Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 4

Hej, chansar och hoppas nån är lite aktiv här.

Har en son på snart 15 månader, medfödd gråstarr på båda ögonen, använder kontaktlinser.
Det har gått så bra att sätta i dom själv, ända till nu . Han är en väldigt bestämd herre och nu är det stört omöjligt att klara detta själv. Pappa är inte alltid hemma och kan hjälpa till.
Hur gör ni andra? 

Sen en annan fråga, fick reda på för en tid sen att man kunde söka vårdbidrag, har gjort det och har ett telefonmöte med försäkringskassan om 2 veckor.
Nån annan som har fått vårdbidrag beviljat? Vad har ni tagit upp i ansökan? Kostnaderna är jag med på, men extra tillsyn/hjälp osv? 

Är oerhört tacksam om nån har tid och lust att svara på hur ni gjort.

/Helen

     

Vår dotter är snart 5 år. Hade medfödd katarakt på bägge ögonen (bilat katarakt). Linserna har nästan aldrig varit något problem, jag har själv linser. I början var det svårt att få ur dem. Hon har opererats 5 gånger sammanlagt för efterstarr och glaukom m.m  innan hon var 1,5 år. Hon ser 0,3 på vänster och 0,4 på höger fast ögat darrar en hel del. När man mäter på bägge ögonen ihop blir det 0,5. Hon har en maxbrun lins med bara 3 mm pupillöppning på ett öga, för att testa om vi slapp lappträna, för det släpper in så mycket ljus genom den stora pupillen så det ögat liksom släpar efter.

Vi ansökte om vårdbidrag men fick avslag. Det krävdes ingen extra tillsyn och lappträning räknades inte. 

Vi har inte gjort någon bostadsanpassning vare sig hemma eller på dagis. Men det finns ju saker man kan tänka på ändå.
Om man har en tågbana från brio eller ikea t.ex kan man fylla i spåret med svart tuschpenna så syns spåret bättre. Bra för alla, barn och vuxna.

Mattallrikar med disneymotiv t.ex kastade jag för hon såg faktiskt inte t.ex ärtorna eller majsen. Köpte vanliga vita campingtallrikar i hårdplast på ÖB.
Alla hennes linser och glasögon bekostas utav syncentralen.

Ang försäkringar, hon är försäkrad på skandia med tillägg att om något händer för att hon kanske inte ser så bra, typ trillar, så får vi nog inget för det.
Den ska uppdateras var 5.e år tror jag. Det gick ju inte att veta hur mycket hon såg när vi tecknade den för ca 2 år sen. Den gäller tills hon fyller 25.    

Jag hoppas någon är här och läser nu när jag äntligen hittat detta forum. 

Jag är ingen förälder men jag föddes själv med grå starr i höger öga,opererades en eller 2 gånger när jag var några veckor gammal och jag tror min mamma provade med lapp för det andra ögat men de gav väl upp för det verkade inte funka. De sa att de skulle göra något för att hjälpa min syn när ögat hade färdigväxt men då sa de helt plötsligt att allt var försent..

Så nu är man lite över 23 och ser ljus mörker färg och rörelse med ett tryck som går upp lite hur som helst, men det ögat men använder den knapp alls. Det enda som hänt i alla år är att kolla tryck och få ta ögondroppar. När jag läser runt så verkar folk få tillbaka det mesta av synen, iaf så att de kan använda ögat, känns så frustrerande att ingen vill hjälpa mig, får aldrig något svar när man frågar ögonläkare för ingen kan tydligen något när man frågar. Och sen varje gång man går dit så ska de kolla hur mycket jag ser med ögat på bokstavstavlan.. allt är hela tiden, min syn har aldrig förbättrats, men de verkar inte fatta det. Men jag skulle så vilja se med båda ögonen. 

 Lite synd att det inte finns så mycket info på internet, men det kanske inte finns så mycket om när man får det som ung :( 
men iaf jag har levt med det hela livet och det sätter ju extra styrka på det andra ögat och man kan ju inte sakna något som aldrig funnits men det skapar ju att ögonlocket hänger mer och man skelar (som jag opererat så att det minskades lite när jag var äldre) det är väl det värsta, och när de opererade mitt öga när jag var veckor gammal så förstörde de formen på färgen så folk brukar kalla det för kattöga. osammanhängade jag är men så har de vart för mig iaf.  :(

Fick vårdbidraget beviljat , och snabbt gick det.

Har fortfarande lika svårt att få i linserna. Nu är det nästan omöjligt även med hjälp av pappa. Han vrider sig som en mask och kniper med ögonlocken.
Inte så lätt att prata en 15 månaders till rätta, vill han inte så vill han inte. Suck!

Vad tråkigt Jessica 89 att ditt öga aldrig blev bättre.

Jessica 89, tråkigt att höra att de inte kunnat fixa din syn. Men din berättelse tillsammans med Skimmers glädjande resultat är förhoppningsvis den spark i ändan jag behöver. Som svar på din fråga Skimmer så går det väldigt bra på förskolan nu. Hon sätter på lappen vid nio ochtar av den vidmellis ca halv tre. Måste bli mer bestämd och envis hemma också :o Till saken hör nog att lilla fröken är väldigt envis och att jag jar varit ganska slut (Jag är ju känd för att vara envis ) Jag har inte haft orken att vara envis.. Skatänks på dig Jessoca 89 och jag villinte tt min lilla ska iftågasätta om vi gjorde allt vi kunde. Ska kolla glasögonen du tipsade om Skimmer blir tokig på allt justerande av bågar. Storebror har också glasögon och alltid är det någrasom är sneda.

Herregud va bra det går att skriva från mobilen
Ja, ja, jag tror ni förstod vad jag menade i alla fall.
Hemma och vabar idag. Lillskruttan hade feber igår men idag ingen feber. Laddad av Skimmers och Jessica 89s berättelser ska jag envist lappa min tjej.
Trodde jag... 3-4 lappar senare, arg och ledsen och häftigt fäktande, skrikande dotter och en matt morsa.
Hur FAN gör man???

Skimmer, jag saknar dig... var hittar jag din nu?

Hej! Ny här. Jag har en son som är jätte12 år och som opererades för grå starr vid 3 månaders ålder. Allt har fungerat väldigt bra men det skulle vara väldigt intressant att komma i kontakt med äldre barn/tonåringar och få höra hur de själva upplever situationen och kanske få lite råd och tips.

asa68- vad vill du ha råd och tips om? Nåt särskilt du tänker på? Min man, förvisso vuxen nu, föddes med gråstarr på båda ögonen. Han opererades när han var 3 månader. Då, för 25-30 år sedan trodde inte läkarna att han skulle se speciellt mkt. Dom sa att han tex aldrig skulle kunna sporta m.m. Men min man är envis och säger nån att det inte går så ska han bevisa motsatsen. Han är 30 år nu och klarar sig hur bra som helst.

Vi har tillsammans en son på nu 1,5 år som oxå är född med gråstarr på båda ögonen. Det har alltid gått hur bra som helst att sätta i linserna men inte nu längre. Hur sätter ni i linserna på era barn? Hur håller ni dom motiverade att vara duktiga så man får i linserna?
Känns rätt hopplöst nu, han blir så arg. Det är rätt svårt att resonera med en 1,5 åring.

Hej alla tappra föräldrar och små underverk, vi fick en liten Doris som tidig julklapp dagen före julafton. Efter all lycka upptäcktes tyvärr en ensidig katarakt i vänster öga så kraftig att vi efter rådgivning opererade ögat och satt in en lins för två veckor sedan. Efter en tid av många droppar har vi idag även fått en kontaktlins. Som förstabarnsmamma helt utan erfarenhet och nog med utmaning att hantera de "vanliga" barnproblemen kommer linsen och tillhörande lappträning bli en utmaning som heter duga.

Är det någon som vet att lappträning verkligen fungerar, man är lite orolig att man stänger av det bra ögat och då missar de intryck som hjälper henne att utvecklas. Ni som har äldre barn vad tycker ni?

Hej Irene. Tyvärr är det inte så många aktiva här längre.
Jag har ingen erfarenhet av lappträning då min son har dubbelsidig katarakt.
Tror inte att hon kommer ha några problem med att hon missar intryck, känns som min son skulle missa massor då eftersom han ser dåligt på båda ögonen. Däremot om man inte lapptränar så kopplar väl hjärnan bort det sämre ögat och då utvecklas ju inte det på bästa sätt.
Vad har hon för styrka på linsen?
Grattis till liten och lycka till.

Hej alla föräldrar till barn med grå katarakt. Jag har en fråga om icke-transparenta linser, hoppas på att någon aktivitet finns här.

Vår son har opererats för grå kararakt, använder kontaktlins i det opererade ögat och det går för det mesta bra. Problemet är för oss, som för många har jag förstått lappträningen. Det gick lättare när han bara var ett halvår gammal men nu är han 2 år och sliter av lappen så fort man inte är där och punktmarkerar. Det är både påfrestande att sätta dit den igen och huden blir emellanåt irriterad. Han ska ha lappen fyra timmar per dag. Ofta kommer vi inte upp i den tiden vilket gör att man undrar hur allvarligt det är och man känner sig slapp som inte kämpar mer. Sonen är ju glad ju mindre han behöver ha den förstås. Han är lite för liten för att mutor ska fungera.

Jag har hört att det eventuellt ska gå att ersätta lappen med en icke-transparent kontaktlins. Har dock svårt att hitta någon information om det så därför frågar jag här om någon har hört talas om metoden? Jag tror att sådana linser finns att få tag på, typ bland partylinssortimentet, om den nu passar. Vet någon här om en sådan lins skulle sluta tätt och ersätta ögonlappen? Känns som att det skulle underlätta väldigt mycket. Är det en metod som har nämnts i era kontakter med läkare, optiker och ortoptister?

Hej. Det var längesedan ngn var aktiv här, tyvärr. Har själv ingen erfarenhet av lappträning då min son har dubbelsidig katarakt.

Men det borde väl fungera med en lins som du beskriver.

Vart går du på kontroller någonstans?

Vi går på St :Eriks ögonsjukhus i sthlm, det ska vara dom bästa i landet. Se om du kan ringa dom eller till din mottagning och rådfråga. Du är ju som sagt inte ensam om problemet så dom borde ha nån bra variant på det.

Hej!

Provar om någon här inne är intresserad av att hålla den här tråden vid liv!

Vår son A är snart tre och har medfödd gråstarr på vänster öga. Han opererades vid tre veckors ålder och fick en inopererad lins. Dessutom har han kontaktlins och nu också glasögon. Vi har nyss gått från lappträning halva vakna tiden till fyra timmar varje dag. Vi bor i helsingborg nu och går i Lund på kontroller. Operationen och första 1 1/2 året av kontroller skedde dock i Göteborg. Utbyter gärna erfarenheter med andra föräldrar!

Hej.

Har oxå en son på 3,5. Han är född med gråstarr på båda ögonen. Har oxå kontaktlinser och glasögon.

Vi bor i stockholmsområdet och går på kontroller på St:Eriks ögonsjukhus.

Hej!

Finns det några som är aktiva i den här tråden? Jag har en son på drygt ett år som har ensidig katarakt och det vore jätteskönt att få komma i kontakt med andra föräldrar för att utbyta erfarenheter!

Med vänlig hälsning Michaela

Hej!

Jag har en 1-årig pojke som föddes med grå starr på båda ögonen.han opererades o fick inopererade linser vid 6 veckors ålder. Han har även blivit opererad för efterstarr 1 gång. Han använder bifokala glasögon o lappbehandlas 2 timmar/dag pga skelning. Vi bor i Vasa, Finland kommer gärna i kontakt med andra i samma situation så hoppas nån är aktiv här...

Hej! Vet inte hur aktuell denna tråd är men vill informera om att jag skapat en sluten grupp på Facebook för föräldrar till barn med medfödd gråstarr. Tanken är att vi ska kunna ge stöd, hjälp och dela erfarenheter där. Välkommen!

Gruppen heter ?Medfödd katarakt anhöriggrupp?