• Guldgl­imt
    Äldre 22 Aug 18:38
    40642 visningar
    21 svar
    21
    40642

    Min dotter har vitiligo

    Hej!
    Finns det någon annan där ute med ett barn som har vitiligo? Jag lade märke till att min dotter hade pigmentlösa fläckar på ena armen redan när hon var 2 år, och då jag tog upp det med bvc sa de att prognosen är god hos barn och att en del repigmenterar spontant. Jag har haft fläckarna under uppsikt och tyckt att de inte ändrat sig, men idag då hon var utan tröja vid bordet tyckte jag att fläckarna brett ut sig . Jag undrar hur det är med behandling, finns det någon anledning att sätta in behandling redan nu ( hon är 4 år ) med tanke på resultat osv? Hon lider ju inte av fläckarna idag så det vill jag inte egentligen, men om prognosen är bättre ju tidigare man behandlar vill jag ju att vi startar nu.

  • Svar på tråden Min dotter har vitiligo
  • Lindzi­e
    Äldre 1 Sep 09:05
    #1

    Hej,

    Min dotter fick vitiligo för ett år sedan när hon var 4 år. Hon fick en chockartad spridning så nu är hon vita fläckar på ögonlocken, knäna, armbågarna, händerna, fötterna och genitalierna o under armarna.

    Vi smörjer henne med Elocon o protopic sedan i mars och nu när vi var i Turkiet 2 veckor så har hon fått återpigmentering på ögonlocken, knäna, händerna, armbågarna och underarmarna o runt magen. Önska så att vi kunde vart kvar i Turkiet några veckor till då det kom ny återpigmentering varje dag.

    Men nu har vi bokat resa till Thailand över jul o nyår och tills dess tänkte jag köpa en UVB lampa och lysa på fläckarna 3 gånger i veckan.

    Min dotter lider inte heller av dem, vad jag vet !

    Hon har sagt en gång att hon inte vill ha sina vitafläckar annars har vi inte hört något.

    Mvh Lindzie

  • Guldgl­imt
    Äldre 9 Sep 22:11
    #2

    Hej Lindzie, och tack för svar! Hur fungerar elocon och protopic och var får man tag på det? Så skönt att ni fått återpigmentering, tror du att det beror på solen? Min dotter var ganska mycket i solen i somras,  (dock insmord med hög solskyddsfaktor) och hennes fläckar har som sagt blivit värre. . Det känns jättejobbigt, även om hon inte bryr sig om fläckarna nu kommer hon kanske göra det när hon blir äldre och må psykiskt dåligt av dem.

  • Lindzi­e
    Äldre 16 Sep 09:47
    #3

    Hej igen,

    Elocon och Protopic fick vi utskrivet av en hudläkare på KS.

    Jag är helt säker på att min dotters återpigmentering beror på solen o säkert i kombination med elocon.
    Vi hade ingen solskyddsfaktor alls på vår dotter inte ens när vi var i Turkiet 2 veckor, hon har sånt grymt
    pigment. Hon har aldrig behövt solskyddsfaktor.

    Jag vet precis hur Ni har det, min dotter fick en expotionsartade vinter då det dök upp nya fläckar hela tiden i säkert 6 månader MEN nu har inte fått fler fläckar på några månader. Så peppar, peppar att det inte kommer fler fläckar mer.

    Min dotter har under armarna, knävecken, händerna, ögonlocken, genitalierna, svanken, armbågarna, knänen o fötterna. Däremot har återpigmentering skett under armarna, knävecken, knänen o armbågarna så mycker håller
    på att försvinna helt.

    Min dotter bryr sig inte heller om sina fläckar men en dag kommer hon att bry sig om dem o säkert må psykiskt dålig över dem. "Men vitiligo hos barn har god prognos o förbättras oftast spontant ".

  • Guldgl­imt
    Äldre 16 Sep 16:47
    #4

    Hej igen! Men brände sig inte din dotter om hon var i solen utan solskyddskräm? Vitiligofläckarna saknar ju helt pigment. Behövs det kanske att de bränner sig lite för att återpigmentering ska ske? Svårt att veta vad man ska göra, man vill ju att vitiligon ska försvinna men vill samtidigt inte att hon bränner sig mycket och upprepade gånger med tanke på hudcancer mm.

  • Guldgl­imt
    Äldre 16 Sep 16:51
    #5

    Brände sig inte din dotter på själva vitiligofläckarna menar jag, jag förstår att hon har bra pigment i övrigt .-)

  • Lindzi­e
    Äldre 17 Sep 10:04
    #6

    Hej igen,

    Man kan inte få hudcancer där man har vitiligofläckar ... hon brände sig inte men vart röd istället för vit men hon hade inte ont. Hemma bränner hon sig aldrig på sina fläckar när hon är i solen. Men det är ju starkare sol i Turkiet.

    Dem fläckarna som hon var röd på är dem fläckarna som har återpigmenterats mest.

    Jag har nu köpt en UVB lampa som jag lyser på fläckarna 3 gånger i veckan, så får vi se om det ger något resultat.

    HUr gammal är din dotter idag ? o vart har hon sina fläckar ?

    Bor Ni i stockholm ?

  • Guldgl­imt
    Äldre 17 Sep 18:58
    #7

    Är det sant, kan man inte få hudcancer där man har vitiligofläckar!?  Det visste jag inte. Jag har varit jättenoga med att smörja fläckarna för att jag trodde att de var EXTRA "känsliga" ( eller vad man ska säga ) för hudcancer...Har du pratat med en hudläkare om detta? Intressant att höra att de fläckarna där din dotter blev röd har återpigmenterat.
    Min dotter är 4 år idag, och vi bor i Skåne.

  • Guldgl­imt
    Äldre 17 Sep 19:02
    #8

    Hon har fläckarna på höger arm och skuldra, och eventuellt lite på vänster arm. Jag är inte helt säker på vänster sida eftersom den fläcken sitter precis där lite solbränd hud på överarmen naturligt övergår i ljusare hud på underarmen, vitiligofläcken är alltså i den naturligt ljusare huden...om du förstår vad jag menar.

  • Lindzi­e
    Äldre 20 Sep 08:42
    #9

    Ok, Jag har läst på Vitiligoförbundet.se och fått veta av läkaren att man ej kan få hudcancer där man har vitiligofläckar i och med att du saknar ju pigment där.  Däremot har vissa lättar att bränna sig på fläckarna än övrig hud !

    Enl min dotters läkare är det bra att bränna sin hud på fläckarna då huden då kan återpigmenteras. Dem som har vitiligo saknar bara pigment i det översta hudskicktet, dem ahr alltså pigment kvar under det översta skicktet.

    Vi har nu fått vår UVB lampa så 3 gånger i veckan lyser vi nu med denna lampa på min dotters fläckar, så vi får se om det ger samma resultat som solen gav ... alltså att fläckarna återpigmenteras ännu mer. JAg håller alla tummar i världen !

  • MammaM­u78
    Äldre 26 Oct 19:28
    #10

    Hej!

    Min dotter (3 år) har oxå vitiligo, jag vet väldigt lite om denna sjukdom så jag var ute o googlade o kom till ditt inlägg. Vi upptäckte vita fläckar på hennes händer i våras o sen under sommaren blev det fler fläckar på fler ställen.

    Vi tänker gå med i vitiligoförbundet, det tror jag är bra, de har visst träffar ibland o det kan vara skönt att få träffa andra i liknande situation, både för oss som föräldrar o för barnen när de blivit lite äldre..Har ni gått med där?? Vad har du haft för kontakt med sjukvården, er vårdcentral eller har du vänt dig någon annanstans? 

Svar på tråden Min dotter har vitiligo