Mamori skrev 2014-09-03 10:55:31 följande:
Hej! Vi har varit i ungefär samma situation som er för några år sedan. Vår son började också prata litegrann som ettåring, till och med några flerordsmeningar, men sedan försvann allt och han var helt tyst i en period, sedan började han använda någon form av eget tal som är ungefär som du beskriver i tvåårsåldern. Det jag reagerar på i din text är att min son inte heller "förstod" vad man sade, det var inte bara att han inte pratade själv. Däremot förstod han kroppsspråk, tonfall och gester bra - hur är det med din?
Han åt bra i början men var lite sen att börja med fast mat, föredrog välling och yoghurt men eftersom han blev äldre blev han mer petig med maten också och till slut var det bara några få saker han kunde tänka sig att äta.
Vi ville ha en utredning för honom sedan han var ett år men det dröjde och BVC tyckte att allt var okej, han var bara lite sen etc... men så blev det ju inte bättre. Han fick en utredning när han just fyllt 4.
Vi har inte fått ta benmärgsprov men de andra proven du beskriver samt att han har fått göra MRI samt hörselprov under narkos, syntest utan och ett sovande epilepsitest. Kan berätta lite om hur de olika har fungerat.
Urinprov - han var inte torr och använde blöja så vi fick tejpa fast en liten påse inuti blöjan som urinet samlades upp i. Det var bökigt att få dit den när han inte ville och också var känslig men vi passade på när han var jättetrött och det gick hyfsat. Sedan att ta av den gick jättelätt.
Blodprov - Då fick vi hålla fast honom, var inte roligt alls men det går fort i alla fall. Hemskt. Detta är något som vi rekommenderar att de gör under narkos om de ändå ska söva av annan orsak, så slipper de ha ont.
MRI och hörselprov - Gjorde vi under narkos. Det var inte heller enkelt eftersom för att kunna sätta nål och söva så måste ju barnet vara villigt om man säger så, och då ville de ge honom lugnande men han vägrar ju dricka konstiga saker, så till slut fick vi ge någon form av stolpiller som skulle göra honom dåsig. Det fungerade jättebra och han låg och småskrattade för sig själv när de satte nålen, blev som lite drogad. Själva sövningen gick bra, vi föräldrar fick vara med och hålla handen tills han somnade (då var han redan så borta av det andra medlet) och sedan komma till uppvaket innan han vaknade. Där var det inte heller några problem, allt hade gått jättebra och han piggnade till fort och var på benen igen. Förstår att det känns hemskt med narkos men det var så mycket bättre än alternativet för oss. Se bara till att de gör alla tester de kan så att det räcker med en gång. Hörseltestet gjorde de också under narkos.
Sovande epilepsitest: Han visar inga tecken på epilepsi men det finns ett syndrom som heter Landau-Kleffner som gör att barnet tappar talet som de ville kolla upp - då får man anfall i sömnen när det inte märks som går mot talcentrat. Det var svårt. Hade hållit honom uppe hela natten men han var inte speciellt trött och de fick inte sätta några elektroder på huvudet. Vi fick vänta tills han somnade och sedan fick de försiktigt peta dit dem en i taget så han inte vaknade, tog lång tid och var krångligt.
Syntestet gick faktiskt bra, men då var han ganska mycket äldre än er son så det kanske inte är aktuellt för er del.
Vi har också gjort kromosomtest (blodprov) men inget av testet har visat några fel alls 
Han har också fått göra ickemedicinska test såsom iq-test (det finns ett som ska vara ickeverbalt men det var ju inte riktigt det) och eftersom han inte riktigt velat göra testen och inte förstått instruktionerna så har han fått diagnosen ospecificerad utvecklingsförsening förutom autismdiagnos. Ganska bra trots allt för då får han rätt till specialskola och han fick en resurs i förskolan också.
Vår son är nu 8 år och har genomgått en intensiv beteendeterapi på två år på habiliteringen som var superbra. Be om det om ni får autismdiagnos, den har gjort enorm skillnad för oss! Sonen har med hjälp av den lärt sig säga ca 100 ord och blivit mycket lugnare, gladare och mer omtänksam och social 
Den måste göras när barnet fortfarande är i förskoleåldern.
Var inte rädd för narkosen, den kommer gå bra om ni genomför den och han slipper alla andra jobbiga undersökningar när han är vaken. Vet hur jobbigt det är när barnet verkligen inte vill, min son avskyr också minsta lilla grej med läkare, lyssna på hjärtat och allt sånt.
Fråga gärna om det är något mer som du vill veta!
Tack så jättemycket för ditt svar!
Känner mig mycket lugnare nu. Så skönt att läsa om andra som genomgått samma sak. Ska bli så skönt när det är avklarat.
Vi ska ta ett hörselprov på mellanörat också när dom ändå håller på. Det gick tyvärr inte att göra när han var vaken (försökte flera gånger) för han skrek och blev så arg att han slog audionomen :(
Men man får inte vara med i rummet när dom tar proverna?
Hur går det för din son med andra barn?
Min är ju totalt ointresserad av andra barn. Såg en dag när ett barn på förskolan knuffade min son och han reagerade inte ens.
Och när dom andra barnen kommer fram till honom och säger hej eller försöker ge honom en leksak. Så är det som om dom är osynliga för honom :(
