• Äldre 22 Feb 13:37
    320583 visningar
    679 svar
    679
    320583

    Stödtråd för oss med lite sämre kub resultat som väntar på NIPT eller FVP svar.

    Här tänkte jag man kunde skriva av sig om sin oro. Dela med sig av sina erfarenheter eller komma med pepp och glädjebesked.

    Fick ett dåligt kub resultat 1/187. Ultraljudet såg bra ut nackspalten var 1,5mm och näsbenet syntes tydligt, men min ålder ( 39 i år) och blodprovet drog upp risken. Har nu tagit NIPT och får svar om ca 10 dagar. Jag försöker ha is i magen, men håller på att gå sönder av oro! Någon som sitter i samma sits? eller har något glädjebesked om att de gått igenom samma sak med bra resultat? 

  • Svar på tråden Stödtråd för oss med lite sämre kub resultat som väntar på NIPT eller FVP svar.
  • Äldre 25 Feb 07:17
    #41
    havsblomman skrev 2016-02-24 20:56:15 följande:
    Jag får svar i början på nästa v försöker stå ut... funderar på allt hemskt som kan hända, hade ganska ont efter MKP, men nu är iaf det bättre.
    Jag får svaret på Fre nästa vecka. Vet precis hur du känner. Man är så maktlös. Håller tummarna för dig!! <3 Hoppas att vi båda kan lägga detta bakom oss nästa vecka.
  • Äldre 25 Feb 07:24
    #42
    Linn1994 skrev 2016-02-24 21:57:26 följande:

    Hej hoppas det är okej att jag skriver här.

    Jag är en änglamamma på 22 år.

    Min son dog den 1 oktober förra året, 1 år och 4 månader gammal.

    Han hade en genetisk mutation.

    Nu är jag gravid i vecka 11 (10+4) och nästa torsdag ska jag göra moderkaksprov.

    Är så rädd och nervös.

    Det är ganska liten risk att detta barn skulle ha samma som Gustav hade.

    Men skulle inte klara av samma sak en gång till,

    Och skulle aldrig förlåta mig själv om jag födde ett så sjukt barn till till världen.

    Jag passar kanske inte helt hundra in i denna grupp på beskrivningen men hoppas det är okej.

    Lycka till, till er alla <3


    Självklart är du välkommet här Linn. Det du gått igenom är så obeskrivligt och orättvist. Det går säkert bra denna gång <3. Jag vill inte heller föda ett väldigt sjukt barn till världen om jag får välja. Ser folk lida dagligen då jag arbetar inom sjukvården och livskvalitet är mer värt en att någon andas och lider dygnet runt. Livet är väldigt tufft, men som tur är så finns det också fantastiska saker som nytt liv . Håller tummarna för våra små i magen!
  • Äldre 25 Feb 07:30
    #43
    Anonym (G) skrev 2016-02-24 22:30:22 följande:
    Jag vet faktiskt inte hur eller om de justerar hcg på KUB efter IVF. Jag hade även lågt hcg. Fick med mig utdraget från blodprovet så jag vet ju hur mina nivåer låg mot normalen/förväntat spann. Det är ju en sak - hur de justerar sannolikheterna utefter nivåerna en annan.

    Nja, jag tror att KUB kanske är ett trubbigt verktyg men fram tills nyligen så var detta det enda diagnostiska vertyg som fanns som inte var av mer invasiv art - och det är väl bra att det finns? När jag var gravid med mitt första barn fanns inte NIPT. Jag ställde faktiskt upp och gav blod för en forskningsstudie som var kopplad till det som blev NIPT här i svensk vård.

    Den här gången har jag ställt upp på en studie om mätning av livmodertappen tidigt i graviditeten, om man kan förutse någon riskgrupp

    Jag förstår att det är en jobbig och frustrerande väntan, men längre fram kommer det hela att blekna betydligt. Jag tänker inte direkt tillbaka på min väntan efter mkp idag.
    Jo man har ju själv valt kub ingen har tvingat en. Om barnet skulle visa sig väldigt sjukt så är jag glad att jag åtminstone har en möjlighet att vara delaktig i ett beslut. Speciellt då jag själv varit väldigt sjuk under hela graviditeten också, men det är bra att det kommit nya bättre metoder och forsätter att forskas i detta. Så många får falska dåliga besked och det leder till väldigt mkt oro. Dessutom hinner man ofta gå ganska långt i väntan på fler tester som är säkrare etc. Detta tkr jag är ganska omänskligt. 
  • Anonym (G)
    Äldre 25 Feb 07:58
    #44
    myrslok skrev 2016-02-25 07:30:12 följande:

    Jo man har ju själv valt kub ingen har tvingat en. Om barnet skulle visa sig väldigt sjukt så är jag glad att jag åtminstone har en möjlighet att vara delaktig i ett beslut. Speciellt då jag själv varit väldigt sjuk under hela graviditeten också, men det är bra att det kommit nya bättre metoder och forsätter att forskas i detta. Så många får falska dåliga besked och det leder till väldigt mkt oro. Dessutom hinner man ofta gå ganska långt i väntan på fler tester som är säkrare etc. Detta tkr jag är ganska omänskligt. 


    Jag förstår att du känner som du gör och vet att det är en väldigt jobbig tid. Jag har ju själv varit där.

    Med är det "falska besked"? Det rör ju sig om en sannolikhetsgrad. 1/100 innebär ju faktiskt att barnet i 99 fall sannolikt inte har den genetiska defekten. I realiteten är 1% risk inte så högt. På samma vis är den högsta sannolikhetsgraden 1:2 en 50% sannolikhet att barnet är friskt (och det är ganska högt ändå). Jo jag vet. Man sa det till mig också när jag var orolig och det hjälpte inte mycket när jag väl befann mitt i det.

    Jag fick ett snabbt mkp och svar inom en vecka. Det var förstås en väldigt orolig tid. Vi försökte lita på ultraljudet som såg bra ut. När det väl var över släppte vi detta och gick vidare. Vi hade andra komplikationer under graviditeten och sedan när barnet föddes, men det är ämnen för andra trådar.
  • Äldre 26 Feb 14:13
    #45
    myrslok skrev 2016-02-25 07:17:56 följande:
    Jag får svaret på Fre nästa vecka. Vet precis hur du känner. Man är så maktlös. Håller tummarna för dig!! <3 Hoppas att vi båda kan lägga detta bakom oss nästa vecka.
    Ja jag hoppas... men vågar nästan inte hoppas emellanåt... vaknade med ett ryck tidigt i morse innan det blivit ljust och fick för mig att barnet dött, magen var helt platt och jag tyckte inte att jag "kände mig gravid" längre. Nu är det lite bättre, när jag ätit blir magen som en badboll, men jag vet inte vad jag ska tro. Vet inte vad som är värst, att få ett positivt besked och sen få veta att barnen dött, eller ett negativt besked och ta beslut om avbrytande med allt vad det innebär... och så mitt i alltihop kan jag börja fundera på namn... så knäppt!! Hoppas det går bra för dig!
  • Äldre 26 Feb 14:18
    #46
    Linn1994 skrev 2016-02-24 21:57:26 följande:

    Hej hoppas det är okej att jag skriver här.

    Jag är en änglamamma på 22 år.

    Min son dog den 1 oktober förra året, 1 år och 4 månader gammal.

    Han hade en genetisk mutation.

    Nu är jag gravid i vecka 11 (10+4) och nästa torsdag ska jag göra moderkaksprov.

    Är så rädd och nervös.

    Det är ganska liten risk att detta barn skulle ha samma som Gustav hade.

    Men skulle inte klara av samma sak en gång till,

    Och skulle aldrig förlåta mig själv om jag födde ett så sjukt barn till till världen.

    Jag passar kanske inte helt hundra in i denna grupp på beskrivningen men hoppas det är okej.

    Lycka till, till er alla <3


    Vad fruktansvärt jobbigt. Lycka till på provet och att du får ett snabbt positivt svar!
  • Äldre 26 Feb 16:49
    #47

    En vecka kvar tills jag får ett besked nu. Tiden går långsamt. Fatta precis hur du känner havsblomman , va och kollade på barnvagnar i veckan. Samtidigt går man och tänker bort graviditeten helt emellanåt och känner att det inte kommer gå bra. Jag tänker inte köpa något förrän jag får mitt besked för tänk om!! Fy vad drygt det känns. Vilken vecka är du i havsblomman?

  • Äldre 26 Feb 17:29
    #48
    myrslok skrev 2016-02-26 16:49:13 följande:

    En vecka kvar tills jag får ett besked nu. Tiden går långsamt. Fatta precis hur du känner havsblomman , va och kollade på barnvagnar i veckan. Samtidigt går man och tänker bort graviditeten helt emellanåt och känner att det inte kommer gå bra. Jag tänker inte köpa något förrän jag får mitt besked för tänk om!! Fy vad drygt det känns. Vilken vecka är du i havsblomman?


    Vecka 14 och du? Jag trodde verkligen att jag kanske skulle få svar idag efter att ha läst om så många här som fått svar snabbt, det positiva är att de inte heller har ringt med dåligt svar. 
  • Äldre 27 Feb 15:13
    #49
    havsblomman skrev 2016-02-26 17:29:27 följande:
    Vecka 14 och du? Jag trodde verkligen att jag kanske skulle få svar idag efter att ha läst om så många här som fått svar snabbt, det positiva är att de inte heller har ringt med dåligt svar. 
    Exakt så man ska tänka. Tror det är bra att hålla sig positiv, men ha i bakhuvet att inte ta något förgivet . Så länge man ej fått något dåligt besked har man fortfarande oddsen på sin sida. Hoppet är det sista som överger en <3
  • Äldre 27 Feb 22:16
    #50

    Det som ni skriver passar in på mig helt.

    Det med att man inte vågar ta till sig barnet knappt och inte vågar hoppas för mycket, sedan andra sekunden kollar bebis kläder och funderar på namn.

    Så jobbigt att inte kunna njuta av graviditeten alls knappt.. :/

Svar på tråden Stödtråd för oss med lite sämre kub resultat som väntar på NIPT eller FVP svar.