• Äldre 22 Feb 13:37
    320560 visningar
    679 svar
    679
    320560

    Stödtråd för oss med lite sämre kub resultat som väntar på NIPT eller FVP svar.

    Här tänkte jag man kunde skriva av sig om sin oro. Dela med sig av sina erfarenheter eller komma med pepp och glädjebesked.

    Fick ett dåligt kub resultat 1/187. Ultraljudet såg bra ut nackspalten var 1,5mm och näsbenet syntes tydligt, men min ålder ( 39 i år) och blodprovet drog upp risken. Har nu tagit NIPT och får svar om ca 10 dagar. Jag försöker ha is i magen, men håller på att gå sönder av oro! Någon som sitter i samma sits? eller har något glädjebesked om att de gått igenom samma sak med bra resultat? 

  • Svar på tråden Stödtråd för oss med lite sämre kub resultat som väntar på NIPT eller FVP svar.
  • Äldre 18 Apr 16:10
    Engle84 skrev 2017-04-18 15:12:54 följande:

    Tack! Vad underbart att det gick bra för er..!

    1:239 räknas som lågrisk, gränsen går vid 200. Så det är svindlande nära... Ja vi skulle nog har gjort Nipt direkt. Tänkte inte på denna möjlighet, att få ett "mittemellansvar"! Suck...


    Nej, man kan inte tänka på allt. Dessutom tänker man väl att man inte får ett dåligt resultat 2 ggr. Bra i sammanhanget att ni har möjlighet att bekosta nipt själva så att du kan slappna av och njuta sedan.
  • Anonym (Vera)
    Äldre 18 Apr 16:27
    Engle84 skrev 2017-04-18 14:33:21 följande:

    Hej alla oroliga och ovissa, och även ni som fått besked såklart. =)

    Vi gjorde Kub idag och fick 1:239 på trisomi 21. Vi hade nog nöjt oss med det om det inte varit så att vi för ett år sedan fick 1:2, gjorde MKP som visade på DS och gick igenom en sen abort. Allt var ett litet helvete, även länge efter... Det har tagit lång tid att återhämta sig och vi är båda ärrade och lätt cyniska, vågar inte lita på att statistik kan va till vår fördel. Risken för DS i min ålder är 1 av 700 (är 32), men likförbannat var vi ju en av de som råkade ut för det. Så varför inte nu igen liksom? =/ 
    Så imorn gör vi Nipt som vi bekostar själva, på Vasamamma. Sen blir det en väntan i 7-14 dagar... 

    Någon mer som väntar? <3 


    Hej,
    Vad jobbigt att få det här beskedet igen. Eller ja, risken var ju inte alls densamma nu men ändå så att ni inte bara kunde gå ut därifrån med 1:20 000 och andas ut. Lider med er!

    Vi hade inte er historia i bagaget med avbruten graviditet tidigare och så, men vi fick också en risk som låg över 1:200 när vi gjorde nipt. Vi blev alltså inte slussade vidare. Dock var risken så pass att vi själva kände att vi ville göra nipt på egen bekostnad vilket vi också gjorde. Just på Vasamamma faktiskt!
    Och även om det kostade en slant och även om det visade på en frisk bebis (enligt de trisomier man kollar) och även om vår bebis kan komma att födas med allsköns andra sjukdomar och tillstånd som vi inte vet något om så var det väl värt att göra det. Vår oro hade nog inte stillats annars.

    Vår risk var lägre än den relativa risken som beräknades bara på min ålder (jag är 36) och nackuppklarningen såg fin ut så det måste varit blodprovet som drog ner mitt resultat.
  • Äldre 18 Apr 16:46
    Anonym (Vera) skrev 2017-04-18 16:27:42 följande:

    Hej,

    Vad jobbigt att få det här beskedet igen. Eller ja, risken var ju inte alls densamma nu men ändå så att ni inte bara kunde gå ut därifrån med 1:20 000 och andas ut. Lider med er!

    Vi hade inte er historia i bagaget med avbruten graviditet tidigare och så, men vi fick också en risk som låg över 1:200 när vi gjorde nipt. Vi blev alltså inte slussade vidare. Dock var risken så pass att vi själva kände att vi ville göra nipt på egen bekostnad vilket vi också gjorde. Just på Vasamamma faktiskt!

    Och även om det kostade en slant och även om det visade på en frisk bebis (enligt de trisomier man kollar) och även om vår bebis kan komma att födas med allsköns andra sjukdomar och tillstånd som vi inte vet något om så var det väl värt att göra det. Vår oro hade nog inte stillats annars.

    Vår risk var lägre än den relativa risken som beräknades bara på min ålder (jag är 36) och nackuppklarningen såg fin ut så det måste varit blodprovet som drog ner mitt resultat.


    Skönt att höra att ni fick ett positivt resultat! Du har såklart helt rätt i att man aldrig kan veta 100% om bebisen är och kommer förbi helt frisk, men man kan ta reda på så mkt man bara kan. För sin egen oros skulle om inte annat. :)

    Lycka till!
  • Anonym (Vera)
    Äldre 19 Apr 09:06
    Engle84 skrev 2017-04-18 16:46:23 följande:
    Skönt att höra att ni fick ett positivt resultat! Du har såklart helt rätt i att man aldrig kan veta 100% om bebisen är och kommer förbi helt frisk, men man kan ta reda på så mkt man bara kan. För sin egen oros skulle om inte annat. :)

    Lycka till!
    Håller helt med! Och tack så mycket
  • Äldre 21 Apr 10:23

    En sak som gör mig irriterad är att jag inte kan få några svar på varför vi fått den riskbedömning vi fått! Varken min barnmorska eller den UL-barnmorska hon hänvisade till kan svara? Båda kommer med floskler som "inget är rätt eller fel, "det är bara en riskbedömning" och "de allra flesta är friska". Jag vet! Jag vill veta vad i blodprovet som gjorde att vi hamnade så nära högrisk som vi gjorde. Men det kan de inte svara på, de verkar dessutom tycka jag är jättekonstig och jobbig som frågar... Varför utför man tester om man inte förstår dem??

  • Äldre 21 Apr 18:57
    Engle84 skrev 2017-04-21 10:23:29 följande:

    En sak som gör mig irriterad är att jag inte kan få några svar på varför vi fått den riskbedömning vi fått! Varken min barnmorska eller den UL-barnmorska hon hänvisade till kan svara? Båda kommer med floskler som "inget är rätt eller fel, "det är bara en riskbedömning" och "de allra flesta är friska". Jag vet! Jag vill veta vad i blodprovet som gjorde att vi hamnade så nära högrisk som vi gjorde. Men det kan de inte svara på, de verkar dessutom tycka jag är jättekonstig och jobbig som frågar... Varför utför man tester om man inte förstår dem??


    Där kan du begära provresultaten! De står i din journal. Referensvärdena hittar du online. Då kan du själv se. Var nackspalten ok? Även dess bredd står ju i journalen förstås.
  • Äldre 21 Apr 21:03
    Carabellis kusp skrev 2017-04-21 18:57:53 följande:

    Där kan du begära provresultaten! De står i din journal. Referensvärdena hittar du online. Då kan du själv se. Var nackspalten ok? Även dess bredd står ju i journalen förstås.


    Aha, tack! Bad att få veta per telefon men mänskan sa bara att hon inte kunde säga mer än att det "nog var något med hormovärdena", suck. Men då ska jag prova att ringa och be om resultaten i min journal!

    Nackspalten var mellan 1,5 och 1,8 såg jag när hon mätte flera gånger om. Så det känns ju hoppfullt. :) Sist var den ca 4 och då var det ju DS.
  • Äldre 21 Apr 21:26
    Engle84 skrev 2017-04-21 21:03:19 följande:

    Aha, tack! Bad att få veta per telefon men mänskan sa bara att hon inte kunde säga mer än att det "nog var något med hormovärdena", suck. Men då ska jag prova att ringa och be om resultaten i min journal!

    Nackspalten var mellan 1,5 och 1,8 såg jag när hon mätte flera gånger om. Så det känns ju hoppfullt. :) Sist var den ca 4 och då var det ju DS.


    Vad jag har förstått är nackspalten den tyngsta faktorn. Jag hade också 4 mm på min bebis som var frisk och enligt nån amerikansk studie skulle enbart den uppgiften tyda på friskt barn i 70%. Sannolikt var mina hormonnivåer i stort sett normala pga det.

    Det är dåligt att de inte svarar dig, men försök vila i att du tagit nipt och att inget du gör eller inte gör har någon som helst inverkan på resultatet.
  • Anonym (Vänta­r)
    Äldre 14 Jun 10:49
    Engle84 skrev 2017-04-21 10:23:29 följande:

    En sak som gör mig irriterad är att jag inte kan få några svar på varför vi fått den riskbedömning vi fått! Varken min barnmorska eller den UL-barnmorska hon hänvisade till kan svara? Båda kommer med floskler som "inget är rätt eller fel, "det är bara en riskbedömning" och "de allra flesta är friska". Jag vet! Jag vill veta vad i blodprovet som gjorde att vi hamnade så nära högrisk som vi gjorde. Men det kan de inte svara på, de verkar dessutom tycka jag är jättekonstig och jobbig som frågar... Varför utför man tester om man inte förstår dem??


    Hej. Jag hoppar in i denna tråd och hoppas att någon är kvar.

    Gjorde kub igår. 1:121 för downs. Är 33 år. Verkar som att blodproverna dragit ner. Nackspalt var allt mellan 1,6-2,0. Näsbenet syntes fint och bra enligt BM. Och hon menade att nackspalten var 1,7-1,8 enligt den mätning hon upplevde som bäst.

    Har ett barn med ovanlig krom avvik. Tog Nipt direkt efter ul som skickades samma dag. Nu 10 dagars väntan! Olidligt!

    Jag undrade också vad i blodproverna det var som drog ner. Hon kunde inte heller svara. Mumlade också något om hormoner. Tycker det är så dåligt att de inte kan ge mer svar kring de olika parametrar de lägger in o varför.

    Förlåt men nu minns jag inte om du svarat på det i tråden redan, men hur gick det för dig med Nipt? Och hur lång tid tog svaret?
  • Äldre 19 Jun 00:36
    Anonym (Väntar) skrev 2017-06-14 10:49:59 följande:

    Hej. Jag hoppar in i denna tråd och hoppas att någon är kvar.

    Gjorde kub igår. 1:121 för downs. Är 33 år. Verkar som att blodproverna dragit ner. Nackspalt var allt mellan 1,6-2,0. Näsbenet syntes fint och bra enligt BM. Och hon menade att nackspalten var 1,7-1,8 enligt den mätning hon upplevde som bäst.

    Har ett barn med ovanlig krom avvik. Tog Nipt direkt efter ul som skickades samma dag. Nu 10 dagars väntan! Olidligt!

    Jag undrade också vad i blodproverna det var som drog ner. Hon kunde inte heller svara. Mumlade också något om hormoner. Tycker det är så dåligt att de inte kan ge mer svar kring de olika parametrar de lägger in o varför.

    Förlåt men nu minns jag inte om du svarat på det i tråden redan, men hur gick det för dig med Nipt? Och hur lång tid tog svaret?


    Hej!

    Förlåt för sent svar, har inte varit inne här på länge.

    Ledsen att höra om Kub-testet, förstår precis känslan! Även ledsen att höra om ännu ett otydligt svar... Suck!!

    Vi fick svar på Nipt redan efter 6 dagar! Inga avvikelser, så skönt. Jag mailade dem efter några dagar för att fråga om man kunde få svaret på mail istället, de sa då "nej tyvärr, men vi har ditt svar här, kan vi ringa nu?". Så kanske värt att höra av sig efter en vecka eller så, bara kolla liksom??

    Håller alla tummar för att allt är bra! Kram
Svar på tråden Stödtråd för oss med lite sämre kub resultat som väntar på NIPT eller FVP svar.