• Tue 4 Jan 2022 15:06
    8901 visningar
    18 svar
    18
    8901

    Kub eller inte?

    Hur har ni tänkt kring kub test?

    Jag blev erbjuden ett kub test, är 38 år och tycker det är svårt att bestämma sig.

    Eftersom kub inte kan ge ett svar utan bara sannolikhet så är jag rädd att det bara kommer ge oss en oro om vi får dåligt resultat. Men det kan ju samtidigt vara bra att veta.

  • Svar på tråden Kub eller inte?
  • Tue 4 Jan 2022 15:12
    #1

    Jag skulle ha valt att strunta i KUB och istället göra NIPT. KUB säger ju bara vad sannolikheten är i förhållande till massor av faktorer men det tar inte hänsyn till verkligheten och de reella omständigheterna. Så om jag var du skulle jag köra på NIPT istället!

  • Tue 4 Jan 2022 15:32
    #2
    svansmamman skrev 2022-01-04 15:12:00 följande:

    Jag skulle ha valt att strunta i KUB och istället göra NIPT. KUB säger ju bara vad sannolikheten är i förhållande till massor av faktorer men det tar inte hänsyn till verkligheten och de reella omständigheterna. Så om jag var du skulle jag köra på NIPT istället!


    Tack ska höra om den möjligheten, jag uppfattade det på barnmorskan som om man först var tvungen att göra kub och sen fick nipt beroende på värdena på kub
  • Tue 4 Jan 2022 15:37
    #3
    svansmamman skrev 2022-01-04 15:12:00 följande:

    Jag skulle ha valt att strunta i KUB och istället göra NIPT. KUB säger ju bara vad sannolikheten är i förhållande till massor av faktorer men det tar inte hänsyn till verkligheten och de reella omständigheterna. Så om jag var du skulle jag köra på NIPT istället!


    Jag håller helt med. KUB bygger på sannolikhet medan NIPT tas på celler ifrån barnet vilket ger en väldigt träffsäker analys.
    Förmodligen kommer du dock få bekosta NIPT själv. 
    Regionen står bara för kostnaden (2017 var det så i alla fall) om du får hög risk på KUB. För oss var det dock väl värt pengarna.
  • Tue 4 Jan 2022 17:30
    #4

    Jag är också 38 år och blivit erbjuden.

    Vi har bestämt ihop att vi inte vill göra test, kändes som ett lätt beslut då jag aldrig kommer kunna ta ett beslut att ta bort mitt barn.

  • Tue 4 Jan 2022 17:35
    #5

    Jag gjorde KUB och fick som tur är ett bra resultat. Men i efterhand hade jag nog valt NIPT istället om det fanns möjlighet eftersom den är så mer genomgående. Så har du möjlighet till NIPT istället så skulle jag nog rekommendera det!

  • Tue 4 Jan 2022 17:45
    #6

    Vi diskuterade noga vad resultatet skulle leda till, så man är överens om hur man ska hantera det hela.
    Vi ville veta:
    1) Lever barnet? (Blev ej erbjudna annat UL så tidigt)
    2) Sannolikhet för trisomi18 och trisomi13 då dessa inte leder till ett värdigt liv, så  hade barnet haft detta hade vi avslutat graviditeten (efter NIPT eller fostervattenprov som bekräftat detta)

    Sen har vi vänner med barn som har DS, de har fått reda på det tidigt och kunde därför förbereda mycket, mycket mer före förlossningen, så det vore bra att få reda på trisomi21 med men det hade inte inneburit att vi avslutat graviditeten

    Men det viktiga är hur ni själva diskuterar före. Är det ens viktigt för er att få reda på sannolikheten?
    Hur hanterar ni tex ett resultat som visar 1:150 ? Det innebär ju faktiskt bara en risk på 0,7% att barnet har det och 99,3% att barnet inte har det - Kommer ni gå vidare med NIPT eller fostervattenprov då?
    Diskutera sådant i förväg så att inte en av er bryter ihop och den andre tycker att oddsen är såpass bra att man är glad för resultatet

  • Jbn
    Tue 4 Jan 2022 17:46
    #7

    Vi gjorde kub med båda våra barn, fick den lägsta möjliga sannolikheten. Jag håller inte med som någon ovan skrev att kub inte är tar hänsyn till verkligheten, utan det är ett Kombinerat Ultraljud och Blodprov, så baserat på ens blodprov samt nackspalten på bebis som man mäter vid ultraljudet får man en sannolikhet för 3 olika kromosomavvikelser. Man har också en ?grundrisk? baserat på ålder, som multipliceras med de olika faktorerna från blodprovet samt nackspalten.

    Det man ändå får ha i åtanke är att ett ?dåligt? resultat (i vår region åtminstone) för att gå vidare med nipt är 1/300, dvs av 300 med dessa värden är det 1 barn som har denna avvikelse och 299 har inte det.

    I mitt fall kändes det lite onödigt då jag i huvudet tänkte att det är så ovanligt och så osannolikt (var under 30 med första och precis 30 med andra) men man har ändå den tanken i bakhuvudet - tänk om.

    Vi visste helt klart att vi skulle ta bort barnet om det hade trisomi 13 eller 18 och antagligen även 21 med första barnet, därför valde vi ändå att göra det.

  • Tue 4 Jan 2022 19:56
    #8

    Tack för alla svar. Tyvärr bor vi på en mindre ort så att göra ett NIPT privat skulle bli på en ort som är minst 30 mil bort så det känns som om det inte är aktuellt.

    Vi har diskuterat fram och tillbaka och tror att vi kommer att välja att göra kub testat. Är ju bra att veta vad som väntar oss och kunna förbereda sig mentalt

  • Wed 5 Jan 2022 10:02
    #9
    bullmamman2 skrev 2022-01-04 19:56:37 följande:

    Tack för alla svar. Tyvärr bor vi på en mindre ort så att göra ett NIPT privat skulle bli på en ort som är minst 30 mil bort så det känns som om det inte är aktuellt.

    Vi har diskuterat fram och tillbaka och tror att vi kommer att välja att göra kub testat. Är ju bra att veta vad som väntar oss och kunna förbereda sig mentalt


    Det finns bra info på 1177 om fosterdiagnostik om ni vill läsa på mer innan. Även om man upplever att man är på samma nivå så kan man resonera helt olika sen ändå. Vi gjorde KUB (pga visste inte bättre då) och fick en helt ok siffra. En bra siffra enligt barnmorskan som inte såg någon anledning till oro.
    Minns inte exakt men det var under 1000.
    Min känsla var att det nog kändes rätt bra ändå. Det som drog ner siffran var blodprovet. Alla andra faktorer  + ultraljud såg bra ut.
    Min mans känsla = "om allt nu ser så bra ut, varför fick vi inte  1: 20 000?"
    Det gjorde att vi tänkte helt olika om samma sannolikhet och det var därför vi bekostade nipt själva.

    Jag vidhåller att KUB inte är lika omfattande och inte lika träffsäkert som nipt. Ultraljud gör man vid både KUB och nipt och det är viktigt för om man kan se ett levande foster i rätt beräknad ålder och med ett friskt rörelsemönster så är det ett väldigt bra tecken. Nipt tar man som ett blodprov och sen söker man ut celler från barnet. Det är en helt annan sak än att stoppa in värden i ett system som framställer en sannolikhet. Men där kan man förstås också resonera olika.
  • Wed 5 Jan 2022 13:07
    #10

    Jag gjorde Kub de två senaste graviditeterna.

    Denna graviditet är jag äldre, och valde att göra NIPT istället, och betala för det.

    Tyvärr misslyckades NIPT-testerna, så jag gjorde fvp i vecka 17 istället.

  • Thu 24 Mar 2022 11:34
    #11

    Jag gjorde det men nu önskar jag att jag aldrig gjort det. Jag fick dåligt resultat, 1:47 för trisomi 21. Gjorde mkp igår och nu är det bara väntan på svaret. Det är mycket känslomässigt bergs och dalbana just nu och det känns som KUB skapade oerhört mycket oro i onödan. Jag hade haft 2 mf innan denna graviditet så jag spenderade de mesta av denna graviditet bara orolig över missfall, extremt trött, illamående, spydde nästan ständigt..och nu orolig att mitt barn kan ha downs syndrom.

  • Thu 24 Mar 2022 12:41
    #12
    +1
    Tapatio skrev 2022-03-24 11:34:14 följande:

    Jag gjorde det men nu önskar jag att jag aldrig gjort det. Jag fick dåligt resultat, 1:47 för trisomi 21. Gjorde mkp igår och nu är det bara väntan på svaret. Det är mycket känslomässigt bergs och dalbana just nu och det känns som KUB skapade oerhört mycket oro i onödan. Jag hade haft 2 mf innan denna graviditet så jag spenderade de mesta av denna graviditet bara orolig över missfall, extremt trött, illamående, spydde nästan ständigt..och nu orolig att mitt barn kan ha downs syndrom.


    Hoppas du får ett bra resultat på mkp. Jag valde att göra Kub men jag fick inga siffror bara att det var låg risk.

    Men 1:47 är ju i procent ca 2,2 % så sannolikheten att ditt barn inte har downs är ju 97,8 % 

  • Fri 25 Mar 2022 10:09
    #13
    bullmamman2 skrev 2022-03-24 12:41:19 följande:

    Hoppas du får ett bra resultat på mkp. Jag valde att göra Kub men jag fick inga siffror bara att det var låg risk.

    Men 1:47 är ju i procent ca 2,2 % så sannolikheten att ditt barn inte har downs är ju 97,8 % 


    Det är bra att du fick låg risk, jag är glad för dig :)!! Hoppas att du kan nu andas ut och njuta av graviditeten.


    Ursäkta om mitt tidigare inlägg lät förvirrat eller svårt att förstå, jag hade varit upprörd och stressad i några dagar och svenska är inte mitt modersmål...

    jag försöker tänka densamma också, att risken för downs var bara lite över 2%, vilken är verkligen låg, men ändå är det svårt att hålla ifrån tankar att nåt kan vara fel med barnet även om det inte har downs, t.ex hjärtfel (KUB resultat var dåligt pga nackspalt på 3.8 mm och läste att bred nackspalt kan tyda på hjärtproblem). Men ja, det finns inget annat att göra utan att försöka vara positiv och ta det lungt.

    jag ska uppdatera!

  • Fri 25 Mar 2022 17:13
    #14
    +1
    Tapatio skrev 2022-03-25 10:09:17 följande:

    Det är bra att du fick låg risk, jag är glad för dig :)!! Hoppas att du kan nu andas ut och njuta av graviditeten.


    Ursäkta om mitt tidigare inlägg lät förvirrat eller svårt att förstå, jag hade varit upprörd och stressad i några dagar och svenska är inte mitt modersmål...

    jag försöker tänka densamma också, att risken för downs var bara lite över 2%, vilken är verkligen låg, men ändå är det svårt att hålla ifrån tankar att nåt kan vara fel med barnet även om det inte har downs, t.ex hjärtfel (KUB resultat var dåligt pga nackspalt på 3.8 mm och läste att bred nackspalt kan tyda på hjärtproblem). Men ja, det finns inget annat att göra utan att försöka vara positiv och ta det lungt.

    jag ska uppdatera!


    Jag hoppas att du snart får resultat och att det är bra. Förstår att det är svårt och att det är lätt att tankarna lät svävar iväg
  • Thu 21 Apr 2022 16:31
    #15
    bullmamman2 skrev 2022-03-25 17:13:06 följande:
    Jag hoppas att du snart får resultat och att det är bra. Förstår att det är svårt och att det är lätt att tankarna lät svävar iväg

    Fick äntligen svaret idag! Inga avvikelser på trisomier 13,18, 21 eller könskromosomer! Vilken lättnad. Nu får man glädjes lite. Glad


    De ska fortfarande återkomma med utökad svaret men jag tror att det kommer gå bra. Vi kommer få ett riktat hjärtultraljud också men jag tror(eller hoppas) att det inte finns nåt allvarligt fel om det är nåt.

  • Thu 21 Apr 2022 22:08
    #16
    Tapatio skrev 2022-04-21 16:31:19 följande:

    Fick äntligen svaret idag! Inga avvikelser på trisomier 13,18, 21 eller könskromosomer! Vilken lättnad. Nu får man glädjes lite.  // Glad


    De ska fortfarande återkomma med utökad svaret men jag tror att det kommer gå bra. Vi kommer få ett riktat hjärtultraljud också men jag tror(eller hoppas) att det inte finns nåt allvarligt fel om det är nåt.


    Åh vad härligt att höra. Skönt att allt ser bra ut
  • Wed 27 Apr 2022 16:03
    #17
    bullmamman2 skrev 2022-04-21 22:08:29 följande:
    Åh vad härligt att höra. Skönt att allt ser bra ut
    tack så mycket!!!! Hjärta Det fullständiga svaret kom igår också, inga avvikelser som helst på alla kromosomierna som gick att titta på!
  • Wed 27 Apr 2022 16:03
    #18
    bullmamman2 skrev 2022-04-21 22:08:29 följande:
    Åh vad härligt att höra. Skönt att allt ser bra ut
    tack så mycket!!!! Hjärta Det fullständiga svaret kom igår också, inga avvikelser som helst på alla kromosomierna som gick att titta på!
Svar på tråden Kub eller inte?