HÖG RISK PÅ KUB, NU PANIK

Först av allt, vilket vidrigt bemötande av barnmorskan! Om ni orkar borde ni ta det vidare med mottagningen då det där bemötandet absolut inte är okej. 

Jag förstår att siffrorna 1:155 kan låta dåligt i jämförelse med typ 1:20000, men försök komma ihåg att 1) 1:155 betyder att av 155 barn har 1 en avvikelse, dvs 0,6% har avvikelser och 99,4% har inte det, och 2) siffrorna säger inget om er eller om er graviditet utan endast vad sannolikheten, dvs oddsen, är att någon med samma utgångsläge som du får ett barn med en avvikelse. Ålder, övervikt, rökning, spontan graviditet/IVF etc spelar in där. 

Helt ärligt förstår jag inte varför KUB fortfarande erbjud då det inte säger något om graviditeten men skapar en massa onödig oro. Jag tycker man helt ska ta bort det, eller i vart fall vara VÄLDIGT tydlig med vad resultatet defacto innebär. 

Så jag tänker såhär. Jag förstår att ni oroar er, men om vi nu ska prata sannolikhet är det mest troliga att allt är som det ska med bebis och att inga avvikelser hittas. Försök landa i att ni har oddsen på er sida, med god marginal, och att de siffror ni fått faktiskt inte är något som helst mått på er graviditet och bebis. Jag är helt övertygad om att resultatet på NIPT kommer visa inga avvikelser! 

Jag håller ALLA tummar för att allt är bra med bebis och att ni snart slipper oroa er, och istället kan njuta av graviditeten! ❤️

KUB borde presenteras i % istället för i dessa x:y-siffror.

Vi fick hög risk på KUB i somras, 1:95. 36 år då, andra barnet, 2,7 nackspalt. Ultraljud på en onsdag, KUB-resultatet på fredagen, lämnade blodprov till NIPT på måndagen. Fick svar elektroniskt (hemsida jag loggade in på) tisdag eftermiddag en vecka senare. Inga avvikelser hittade. Sitter nu med en frisk 7 veckor gammal pojke.

Som tidigare sagt, 1:155 tolkar jag som en låg hög risk och försök övertyga dig själv om att det bara är bra att de dubbelkollar med NIPT för säkerhets skull. Dessutom får du ju veta könet om du vill det  Tiden går fortare än man tror, men det är en nervös väntan. Hoppas du får besked snabbt och att allt är bra. Lycka till!

Tack för era fina svar! Vet att det är en ?låg hög risk?, men är ändå så frustrerad över att inte veta varför jag får en sådan siffra. Men ska verkligen försöka släppa det! Vill bara googla hela dagarna på hur det gått för andra och vad det innebär osv. Nej, aldrig mer KUB!!!! ❤️

Så bra och tydligt svar! 

Fattar inte hur vissa kan mena att man inte borde erbjuda kub. På kub upptäcktes svåra avvikelser för oss och jag hade sannolikt fått en bebis som inte skulle klara sig. Det var hemskt att behövs gå igenom det men hellre i första trimestern än senare eller när barnet föds. 

Kub är ett frivilligt komplement till övriga kontroller. 

TS, det är bland annat bebisens nackspalt som spelar roll, men även andra faktorer som personen ovan nämner. Bra att du/ni får gå vidare med fler prover så att du kan få tydliga svar! Sånt stolpskott till barnmorska som inte förklarade mer.

grattis till bebis, dina odds är goda! <3 en dag i taget

Det är inte KUB-testet som i sig avslöjar att det finns avvikelser, det är bara sannolikheten baserat på parametrar som stämmer in på dig men som inte är dig i kombination med ett ultraljud där nackspalt mäts (en bred nackspalt är dock inte =  avvikelse). Det är test som följer efter KUB som finner och bekräftar eventuella avvikelser.

När jag menar att jag tycker att man helt borde sluta med KUB är det GIVETVIS med ersättande av exempelvis NIPT, men jag nämner också att om man ska fortsätta med KUB måste vården bli bättre på att förklara vad testet egentligen innebär och hur resultatet ska tolkas. Detta är långtifrån det första inlägg man läser om de som fått ?dåliga? siffror på KUB och som halvt oroar ihjäl sig. Om vården var bättre på att förmedla testets innebörd hade omöjligen så många känt sig förvirrade av det resultat de får. 

Och ja, givetvis är KUB frivilligt. Tyvärr har otroligt många fel uppfattning eller bild om vad KUB innebär. Även det är något vården delvis får lastas för som inte är bättre på att redogöra för undersökningar de erbjuder. 

Håller helt med. Det sa vårdpersonal till oss också, det är klart bättre att erbjuda diagnostik som ger resultat som man kan förstå. Inte olika parametrar som tillsammans blir en sannolikhet. 
NIPT i kombination med ett ultraljud för att kunna se att fostret är så stort som det ska vara för veckan samt att det har ett normalt rörelsemönster. 

Jag håller inte med de ovan som tycker kub är onödigt, det minskar ju trycket på NIPT samt mer invasiva tester i en redan överbelastad vårt. Självklart tråkigt och jobbigt att få högre sannolikhet på kub utan att få ett exakt provsvar men det innebär också för väldigt många som inte för det att de inte behöver gå vidare med mer invasiva prover och kan lämna mer plats / tid för de som behöver fler undersökningar. 

Man vet ju inte i förväg att man får hög eller låg risk annars hade väl alla med hög risk valt att göra något mer definitivt och de med låg struntat i det helt åt hållet.

Förstår man inte vad sannolikhet innebär så är det väl lika stor risk att man inte förstår vad procent innebär.

Men grejen är ju den att KUB inte är tillförlitligt. Ultraljudet - jättebra! Beräkningen - värdelös! Siffrorna säger ju krasst ingenting. Du kan föda ett friskt barn trots sämre siffror och du kan föda ett barn med avvikelser trots bättre siffror. Jag håller med om att det är dumt att belasta vården i onödan, men om man gör KUB eller NIPT spelar ju på det stora hela ingen större roll för vården. NIPT är på inga avgörande mått en mer avancerad eller tidskrävande undersökning, så varför det skulle vara så drabbande för vården att ersätta KUB med NIPT förstår jag inte. 

Jag håller heller inte med om att man i förväg inte kan veta hur det kommer slå. Är du exempelvis överviktig, rökare, äldre, blivit gravid via IVF etc får du per automatik högre sannolikhet = sämre siffror. Om gravida som blivit gravida via IVF, som är överviktiga, äldre, rökare etc förstod att deras bakgrund skulle komma att ge dem sämre siffror redan innan man ens tagit en titt på hur det ser ut för den gravida hade fler förmodligen struntat i KUB eller i vart fall kompletterat med NIPT direkt. 

Jag tror att du missat poängen. Problemet är att man får ett resultat i ansiktet, exempelvis som ts 1:155, vilket per automatik uppfattas som dåligt eftersom det är låga siffror och man vet att det är höga man vill ha (typ 1:20 000). Om alla hade förstått att 1:155 innebär 1 sjukt barn på 155 graviditeter hade det säkerligen varit lika betryggande som en siffra i procent, även om jag personligen tycker just procent är tydligare och enklare att ta till sig. 

Helt värdelös är den ju inte, du får just en sannolikhet, dvs får du 1/20.000 vet du ju att det med allra största sannolikhet inte är någon avvikelse. Att man inte får ett definitivt svar innebär inte att svaret man får är värdelöst. Det finns mycket inom vården som baseras på sannolikhet och inte garanterade resultat, bland annat diverse behandlingar - det innebär inte att det är meningslöst att utgå från något baserat på sannolikhet. 

Nu var det några år sedan vi var gravida men då fanns det bara ett labb i Sverige på karolinska dit alla nipt tester skickades för analys och att de har obegränsat med resurser för 100.000 barn som föds årligen ställer jag mig tveksam till. 

Om man väljer att göra fosterdiagnostik tycker jag man åtminstone kan läsa den lilla broschyren man får där det står vad det innebär och vad resultatet är, alternativt fråga sin barnmorska så någon kan förklara för en grundläggande högstadiematematik med vad 1:100 eller 1:200 eller vad man nu får för siffra innebär. 

Den är ju inte tillförlitlig, därmed meningslös, eftersom siffrorna den spottar ut är godtyckliga. Återigen, det är diverse parametrar som inte säger något om dig utan om hur vissa saker (tros) påverka huruvida ett barn föds med en avvikelse eller ej. Genetik är bra mycket mer komplext än att kunna dra de slutsatser man tror sig kunna dra från siffrorna på KUB. Det är exempelvis inte 50% av gravida som föder ett barn med avvikelse även om siffrorna blir 1:2. Varför? Jo för att sannolikhetslära inte per automatik är applicerbart på verkligheten. 

Att annat baseras på sannolikhet har jag aldrig förnekat MEN, KUB-testet är något som görs på friska patienter som vill veta om bebis i magen har avvikelser eller ej. Att få en siffra tillskrivet sig, som är förutbestämd från start, säger faktiskt inget om huruvida bebis i magen är frisk eller ej. 

Jag har aldrig påstått att labbet som analyserar NIPT har obegränsat med resurser, det enda jag påstått är att det inte på det stora hela kräver mer från vården om resurserna skulle flyttas från KUB till NIPT. 

Det är väldigt lätt för dig att sitta här och raljera över hur enkelt det minsann är med sannolikhetslära och hur alla själva bör kunna läsa sig till informationen. Jag förstår inte hur du på allvar kan vara emot att vården borde bli bättre på att informera den gravida om vad KUB innebär med tanke på hur många som uppenbarligen blir oroliga över resultatet. 

Vi får avsluta detta med att enas om att vara oense. Ha en fortsatt fin kväll! 🥰

Jag har gjort kub med mina två tidigare barn där jag fått lägsta sannolikhet för kromosingen.

Denna oplanderade graviditet ville jag även göra Nipt då det är tredje barnet och jag ville veta mer säkert om det kunde röra sig om någon kromosomavvikelse. Bokade  nipt privat och därför gjordes Nipt före kub. Fick Låg risk på Nipt. När vi gjorde kub nån vecka senare kändes det som att vi gjorde det lite i onödan men ändå skönt att se bebis igen. Allt såg bra ut tills vi fick ett mått på nackspalten 3,6 och därav 1:5 på trisomi 21 och 1:2 på de två andra. Chockad! Så från bra besked på nipt i fredags till att kuben i måndags visade högsta sannolikhet för kromosomavvikelser, till att i tisdags göra moderkaksprov. Nu väntar jag på resultat. Hade jag aldrig gjort kub hade jag litat på Nipt, men nu kan jag inte lita på nipt längre.

Jag kommer aldrig mer göra kub om jag skulle bli gravid igen. Om det visar sig att bebis inte har några kromosomavvikelser har jag mått dåligt och oroat mig såååååå mycket i onödan den här och kommande vecka.

Vet egentligen inte vad jag ville säga med detta! Men ville väl bara berätta min erfarenhet av kub eller nåt.

Bra skrivet! Skickat meddelande till dig. Hoppas ok!

Vad tråkigt att du fick ett sådant dåligt bemötande!  

För några veckor sedan fick vi också "dåliga" siffror på KUB (1:184 för Trisomi 21), trots att ultraljudet såg bra ut. Jag fick förklarat för mig att min ålder och min övervikt sannolikt drog ner resultatet och blev skickad direkt på NIPT. Jag fick inte heller något papper med mig, men bm lugnade mig med att det hon såg på ul såg fint ut och att för de flesta går det bra. Vi fick vänta 11 långa dagar på resultatet från NIPT och fick sedan veta att allt såg bra ut och att vi väntade en liten flicka. Så försök att tänka att om du skulle föda 155 barn så skulle ett av dessa ha ett kromosomfel och det är ju trots allt inte så "dåliga" siffror, eller hur? :)