• V24

    Syrgas hemma

    Hej, har funderat lite kring hur länge Sam kommer att behöva syrgas. Han ligger nu på 0,1 liters flöde och har så gjort sedan säkert 2 månader tillbaka. Ett dygn kunde han vara utan i 18 timmar men sen är det som att han föll tillbak och det är ganska länge sen nu.
    Undrar hur de varit för er som fick komma hem med syrgasen? Hur länge hade ni den? Hur vänder det? Är de bara plötsligt utan en dag? Sam är nu snart 2 mån korrigerad ålder (5,5 okorr.

    Passar på att önska God Jul till alla lite i förskott :)

  • Svar på tråden Syrgas hemma
  • pritt

    Vi hade syrgas hemma i ca 5 veckor. Det är lite omständigt, men man lär sig. Vi hade en "syrgasstation" och sedan en slapp till grimman som räckte i hela huset! Sen hade vi en mätare runt foten nästan hela tiden. Vi var jättefega att ta bort syrgasen för att testa. Hon hade mindre än 0.1 syrgas, och jag tror vi kunde tagit bort det tidigare. Hon låg nästan hela tiden på 95% men hade dippar ibland. Det blir som ett beroende att ha den på och se mätningen. det är en vanesak att försöka gå ifrån det!
    Men när man ser tillbaka på det, funkade det mkt smidigt! Tyvärr får du vara utan jule ljusen!
    Lycka till!

  • kroko

    Hallå! Joel hade syrgas hemma i ca en månad efter att vi kom hem från sjukhuset, han var ca två veckor korrigerat när vi plockade bort den (två veckor före jul i fjol, så vi fick ha våra juleljus!). Tycks minnas att han hade 0,02 i flöde mot slutet, kan det stämma? Lägsta flödet på mätaren i alla fall. Som jag minns det så blev det successivt längre och längre perioder han kunde vara utan, och till slut hade vi bara saturationsmätaren på under natten för att ha koll medan vi sov. När han tränade ur c-papen var det mer att han plötsligt inte behövde den, så det kan säkert se olika ut. Får de sen nån förkylning eller annat virus kan behovet stiga igen, så man får väl hålla lite extra koll under den första tiden.

  • V24

    Kroko: ja, så var det för oss också med cpapen. Det gick så fort att bli av med den. Med syrgasen verkar det sååå seeegt för vår del.

  • kroko

    Vad säger de på sjukhuset då? Kan han ha haft nån släng av nåt virus eller så eftersom behovet gick ner och sedan har stigit igen?

  • V24

    Kroko: Alla prover som tagits har varit bra. de säger att det kan vara sådär. Att de typ kämpar med andningen men det räcker inte hela vägen.

  • V24

    Kroko: Alla prover som tagits har varit bra. de säger att det kan vara sådär. Att de typ kämpar med andningen men det räcker inte hela vägen.

  • peterpani

    Isaac hade syrgas hemma i ca 4 månader. Vi hade inte heller lågflödesmätaren och han låg på 0.4 när vi kom hem . Det gick rätt snabbt ner till0.1 men där var det stopp. Efter ett tag upptäckte vi att det gick att stänga av syrgasen på dagen och under ett bra tag hade han bara när han sov.
    Har fått höra att han kommer behöva syrgas igen när han blir sjuk men det har inte behövts. Isaac har BPD och hade vid första mätningen dåliga värden, ca 50% och mkt dålig elastisitet. Nästa mätning 75% och snart skall vi göra en till men jag tror inte det blir några större problem.
    Synagis imorgon...

  • V24

    Peterpani: Hur gör de den där procenträkningen på lungorna? Får nog ställa in mig på att Sam inte heller har så bra värden med tanke på så seg syrgasen verkar :/

  • Amathea

    v24:
    Vi har inte heller fått göra någon mätning på Miranda, men hon var oxå väldigt seg på syrgasen. Vet inte hur länge hon hade den hemma, men en kväll krävde hon jättemycket. Sen hela natten va hon utan, och har inte haft någon syrgas sen dess.
    Hon behövde väl en sista dos
    Hon låg på 0,1 jättelänge, och vi stängde av då och då. Bland annat för att byta blöjja osv.
    De funkade kanonbra!


    Amathea - Mamma till Jonas o Miranda födda i v 24+4
  • peterpani

    De har en mask som de sätter på och mha dator ser de detta. Nu när han är större är det svårare eftersom barnen måste sova så de får ett sömnmedel, har inte gjort det än men det låter lite skrämmande.

Svar på tråden Syrgas hemma