Här samlas alla vi som har någon form av Reumatism - Del 2
Hej! Jag letar efter någon med SLE som skulle vilja prata ! Jag misstänker själv att jag lider av denna sjukdom. Jag har haft fjärilsutslaget i ca 13 år ... från början bara över näsan men nu de senaste 3 åren har det spritt sig över precis hela ansiktet..
På dagen är det ljusrosa (iblnd syns det inte alls) men på kvällen lyser det verkligen illrött och det bränns riktigt riktigt ordentligt (som om att jag somnat i ett solarium). Jag har inga knottror eller liknande i utslaget.
På HUD säger dom att jag har Rosacea, MEN jag har ätit antibiotika varje dag i 2 år nu utan någon som helst förbättrning.. men min läkare säger att jag ska fortsätta äta desa piller .. Har ätit: Tetralysal , Ery-Max och Oracea, använt alla de krämer som finns men inget hjälpe det minsta. Jag har tittat på andra som har rosacea men mitt ser inte alls ut som deras! Det är inte inflammerat på mig, det är bara rött/rosa !
När utslaget kom i tidiga tonåren å blev jag så otroligt trött, jag sov hela tiden och missade mycket av skolan pga detta. Klarade inte av gymnasiet då jag var så trött och var tvungen att skolka. Jag tappade även mycket hår.
Denna förlamande trötthet kommer i perioder då utslaget i ansiktet är sämre. Under dessa perioder orkar jag knappt lyfta armarna, jag somnar vid ratten och jag somnar tillochmed hemma hos kompisar . Pinsamt!
Jag har ganska högt blodtryck och min vilopuls är på ca 150 slag i minuten (alltå väldigt högt).
Jag klarar inte av att arbeta pga min otroliga trötthet! Jag är även väldigt svag i muklerna i dessa "skov" om jag får. Då får jag mjölksyra bara av att resa mig upp ur sängen. Får tillocmhed mjölksyra i ANSIKTET av att lé eller prata vilket gör att jag sluddrar.
Jag tappar även hår i perioder. Har ont i svanken, mellan skulderbladen och även ibland i nacken . Har också ont i pekfingrarna. Ofta blir mina händer blåa på ovansidan och jag får frossanfall då jag blir blåaktig över hela kroppen. Under dessa "anfall" lyser verklkligen märket rött i ansiktet.
Jag tror verkligen inte på Rosacea längre nu när jag läst om SLE... isåfall fick jag Rosacean när jag var 12 år gammal!! Och inte blir man väl så dålig av Rosacea att det påverkar hela kroppen?
Min mamma har också detta utslag i ansiktet, inte så utbrett som jag men hennes har ganska skarpa kanter och hennes är upphöjt . Hon har reynauds fenomen på händerna, är väldigt trött, tappar hår och ont överallt i hela kroppen. Läkarna vägrar skicka henne till en reumatolog....
Hur ska jag få läkarna att lyssna på mig/oss?
Ja har inget arbete, vågar inte skriva in mig på AF då jag mår så fysiskt dåligt , jag vet inte hur jag ska kunna bli jukskriven mer från arbetsmarknaden om jaag blir arbetssökande ....jag har inget socialt liv längre....:S
Våra så skönt om jag kunde få prata med någon som har det som mig ! Någon så att jag kan tala om för läkarna att SLE kan té sig som det gör på mig.... För de säger bara att om jag hade SLE så hade jag varit "dödssjuk"....