Hej
Är det någon som har eller har något barn med autoimmun hemolytisk anemi? Isåfall är ni bättre från det?har det vuxit bort av sig själv? Hur har ni upplevt sjukdomen?
Min dotter har autoimmun hemolytisk anemi och värderna går upp och ner hela tiden. Vet inte så mycket om det känns det som, läkarna vet knappt något heller.
Ingen?
Hittade en länk till en sida där du säkert kan hitta lite mer information om sjukdomen:
http://www.internetmedicin.se/
Hoppas den kan vara till någon hjälp :)
Tack, men skulle endå vilja komma i kontakt med någon annan som har det och bolla mina tankar med..
?
Min dotter drabbades av detta i våras, men är nu friskförklarad.De började med att hon fick feber på fredagen,sen när hon vaknade på lördagmorron kräktes hon och efter de blev hon alldeles gul.Vi ringde till sjukhuset och fick komma på en gång.Där misstänkte dom först hepatit,efter offantligt mycket prover kom dom fram till att hon hade hemolytiskanemi(autoimmun)och led av blodförlust vi fick ligga på sjukhuset i en vecka och hon fick fyra påsar blod som dom värmde för hon fick absolut inte bli kall för då brast blodkropparna mer hon hade sk.kall sort.läkarna trodde att hon hade fått de här för hon hade varit så mycket sjuk på våren med t ex.feberkramp,influensa med 39-40 grader i många dagar, hon han aldrig återhämta sig emellan.
jag fick diagnosen autoimmun hemolytisk anemi 16 maj och hade blodvärde på 67 när jag kom in och var väldigt gul. Fick ligga inne på sjukhuset i två veckor.
Lyckades få upp blodvärdet väldigt snabbt till 136 men nästa gång jag lämnade blod var det nere i 108 igen så jag fick trappa upp p å kortisonet. Nu finns oron där att det inte ska bli bättre. Hatar att vara så gul, främst i ögongen
bonntös, är hon friskförklarad? Hennes värden är bra nu igen?
Läkarna tror att Thilda kommer ha detta resten av sitt liv. :( Vet inte så mycket om sjukdomen heller, och har inte fått kontakt med någon som har haft den länge heller.
Lilla blä, får du återfall nånting?El har detta hänt en gång?HUr reagera du på kortison?g¨r du upp i vikt?äter mer m.m?
jag har haft detta sedan 16 maj och har inte hunnit bli bra ännu. Just nu sjunker bara blodvärdena fast jag går upp i kortisondos. Står just nu på maxdosen för mig 100 mg om dagen. Min läkare pratar om andra metoder för det är inte bra för kroppen med så mycket kortison.
Operera bort mjälten är ju en möjlighet då blir man ju botad från eländet om jag har förstått saken rätt. Vet dock ej om man gör denna op. på barn.
Ska lämna nya blodprov på måndag för att se hur mina blodvärde är då, och därefter ska vi ta ställning till fortsatt behandling.
Min kropp tål kortioson bra så jag svullnar aldrig nämnvärt. lite i huvudet och runt magen men det är bara jag själv som märker det, ökad hungerskänsla när jag äter som mest dosor, och håravfall (det är det jag lider av mest)
Lilla blä,har du ett namn på sjukdomen du har?Thilda har evans syndrom eller hur det nu stavas.Men du går upp och ner hela tiden med olika värden eller?Är det aldrig lungt?Thilda äter mer än vad hon gör utan kortison, dock har hon fått stelt bajs och bajsa knappt nånting. Håravfall?Oj inget vidare kan jag tänka mej, tappar du överallt?
ville bara berätta att jag för en vecka sedan operereade bort mjälten. Min läkare sade att i 70% så blir man bra och man kan se redan efter en vecka om det har hjälpt.
I mitt fall har det hjälpt. Min hemolys är helt borta och alla värden som ska stiga stiger och alla som ska sjunka sjunker *ler*
Men jag kan inte påsta att det varit smärtfritt.
Vet att det var väääldigt längesedan denna tråd skrevs..Men hur har det gått?
Mvh