Någon som har barn med Dystoni?
Hej alla!
Måste först bara säga att ni verkar vara så himla hjälpsamma, ödmjuka och förstående här inne =) läst några inlägg och beundrar verkligen alla snälla mammor & pappor som tar sig tid att svara och uppmuntra, stor KRAM till er alla!
Nu till min/vår fråga!
Är det någon här som har barn med dystoni? vår dotter 13 månader har fått den diagnosen som läget är nu, vet ej om det är slutdiagonsen, flertal undersökningar kvarstår.
Vi fick reda på detta igår av läk, men vetat att nåt varit fel länge.
Men vad jag förstår så är cp-skada ofta förenat med dystoni, men läkaren har inte uttalat sig om cp-skada utan dystoni.. en sorts dystoni som förflyttar sig runt i kroppen. Vår flicka har problem med nacke (nacken låser sig ibland och blir då väldigt sne i huvudet), benen (plötsligt kan hon ej stödja på benen), andningen är lite påverkad ibland. Hon har varit lite sen i utvecklingen. Hennes balans är väldigt påverkad vilket resulterar i att det kommer ta längre tid att lära sig att gå, och hon har stora sömnproblem, vaknar mellan 10-40 ggr varje natt.
Eftersom vi blev ställda hos läkaren så frågade vi inte så många frågor... därför vore vi så tacksamma om det finns någon här som kanske har gått igenom nått liknande och vill berätta. Vi vet inte ens hur allvarligt detta är och hur framtiden kommer att bli för henne.
Självklart ska vi ställa alla frågor vid nästa besök hos läk men vore så skönt att höra andras historia.
Stor kram från oroliga föräldrar
.
