Hej!
Jag själv och mina två söner (2 och 5år) har osteogenesis imperfecta= medfödd benskörhet. Vi har en lindrig form. Om det finns någon annan här med denna sjukdom skulle det vara intressant att utbyta erfarenheter! Det föds väldigt få barn med OI per år, men någon kanske det finns.
Hej!
Jag har inte själv Oi men har troligen fått en son som har fått den formen som ni har. En nymutation. Får veta i augusti om det är OI eller om det är tillfälligt. Han började inte få fissurer förrän han var 1 1/2 år, han är nu snart 2år. Hur går det att ha 2 barn med detta? Vill ha ett barn till men vet inte om jag vågar.
Hej!
Jag har skickat ett meddelande till dig där jag beskriver mer om vår situation. Och du...., det går alldeles utmärkt att ha två barn med lindrig OI. Absolut alldeles utmärkt! Om jag önskade tre barn, skulle jag inte tveka. Det skulle vara helt OK att få det tredje med OI.
Jag stöttar dig gärna och berättar allt jag vet och beskriver vilken hjälp vi fått och hur vardagen fungerar! Kolla din inbox. Svara gärna på e-mailadressen jag skrivit.
Hej på er.
Jag ser att denna inte varit aktiv på flera flera år men jag hoppas kunna få lite råd och hoppas att någon kanske kan svara.
Det är så att min lilla pojk på 10 mån brutit sin underarm 2 ggr. Första ggn vet vi inte vad som hände och det upptäcktes inte förrän efter 10 dagar pga att han var sjuk i hög feber i samma veva. Han blev iallafall gipsad i en vecka. När han varit utan gips i en vecka satt han på rumpan på golvet och lekte men tippade baklänges men försökte ta emot sig med sin arm. Pang. Där gick den av igen. Av det lilla lilla fallet. Han kan inte gå ännu och han håller precis på att lära sig att stå så det är helt sjukt att han lyckats bryta sig på enbart knähöjd. Nu kommer vi till det inte så roliga. Överläkaren på vår ortopedmottagning misstänker OI och har skickat remiss till Barnkliniken på vårt sjukhus. Lillkillen har dessutom blå/grå skimmrande ögonvitor. När jag ringde till barnkliniken för att skynda på remissen säger de att de inte tänker ta detta ärendet pga att hans ben "läkt" ihop för snabbt. Hur de nu kan tycka detta eftersom han bröt exakt samma brott igen. De bryr sig inte om ögonfärgen. De hänvisar istället ärendet till allmän läkarna på barnmottagningen. Nu väntar jag i detta nu på att ortopedmottagningen ringer mig igen så att de kan skicka en ny remiss.
Jag går sönder över detta. Så fort lillkillen tippar eller halkar får jag världens ångestattack för jag blir rädd att han ska skadas igen.
Varken jag eller min sambo har sjukdomen.
En annan sak som börjat snurra sen detta kom på tal är att W alltid hatat att klä av och på sig ända sen han föddes. Det är ett ständigt krig för en så enkel sak. Byta vanlig blöja är helt omöjligt så tack och lov för up n go. Nu tänker jag att han kanske har ont i kroppen och alltid haft det? plus att han knakar något fruktansvärt i överkroppen när man håller i honom. Knakningarna verkar dock inte göra ont. Detta har vi tagit upp på bvc och med andra läkare men det är inget vi ska oroa sig för. Men nu när vi börjar lägga ihop ett och ett är jag jätteorolig!
Så alltså..jag har sökt på all information som jag någonsin kan på socialstyrelsem, 1177, RBU med mera, men skulle gärna vilja veta Hur det var för er? Hur upptäcktes det?
Jag är tacksam för svar från de som verkligen har sjukdomen eller har barn med detta för att få så korrekta svar som möjligt även om alla är och ter sig olika.
Tack igen.