Måste fråga. märker Ni när ni är på väg in i ett skov? får ni någon föraning så att säga?.. dottern har idag klagat över att hon har ont i vänster arm och håller den vinklad mot kroppen.. Det är snart ett år sedan vi upptäckte hennes sjukdom (maj-08) och då hade hon ledvärk i armar rygg och ben...
Nu är jag såklart orolig att hon håller på att få ett nytt skov kan det vara så?? Eller kan man ha ledvärk ändå?
Tack på förhand
Malvas mam: Nej vad tråkig att hon fått ett skov.. Daniella har inte ökat med toalett besöken vad jag märkt av men hon står ju fortfarande på rätt så hård medicinering vad jag förstår hon tar salofalk två gånger om dagen imurel två gånger om dagen samt colifoam (steorid) i rumpan varannan kväll..
Hängig och på dåligt humör är hon samt dålig i maten ibland inte varje dag..
Grådis: Hon fyller åtta år på Lördag..
Vi kör den som finns på apoteket för 149:- (om jag inte minns fel).. Tycker den funkar
Måste få berätta.. Daniella är så glad läkaren ringde med provsvaren på proverna som vi tog i tisdags.. Allt var bra förutom att hon hade låga vitablodkroppar (vad det nu innebär?). Men hon sa att Daniella fick sluta med colifoam (ett skum man sprutar upp i rumpan) Hon är 8 år så tänk vilken lycka för henne att äntligen bli av med den.. Hon har fått den sedan sommaren-08.
Nu skulle vi få en kallelse för nya prover i v 8.. Och då ser dom om det blir några förändringar..
Glömde ju såklart en sak..
Malvas mam!!!! Hur är det?
Nicka74: Min dotter äter azatioprin (imurel) och det har hon gjort ett bra tag.. då hon har problem att svälja tabletter så får hon salofalk som är ett slags granulat.. Men azatioprin tabletten går jätte bra hon tar den på en sked kräm..
Hon har inte haft några som helst problem med den hon äter i nuläget en tablett morgon och kväll..
Fick INTE vara GLAD länge... I Onsdags ringde daniellas läkare och sa att hon fick sluta med colifoam.. men säg den lycka som varar.. Idag har hon varit på Toa 5 gånger hitills och hon som skulle börja på Dans i eftermiddag.. Det blev till att avboka den.. Äter hon något så är det toa ungefär 10 min efter..
Har ringt barnkliniken och vi skulle börja med colifoamen igen för att se.. hålltummarna att det går tillbaka och inte är ett skov på G..
Måste bara Tipsa om denna sidan.
www.lifeandibd.org
Malvas mam
KRAMAR OM.. Lider med ER... Daniella är mycket bättre då hon fick börja med colifoam igen...
Hoppas dom hittar en medicin/behnadling som funkar snart
Inte nog med tarmsjukdommen.. Nu ligger Daniella inne på barnkliniken med lunginflammation och pga den så får hon inte ta imurel då hon måste "spara" sina vita blodkroppar.. Idag hemma på några timmars permiss sedan får vi se kanske får vi gå hem i morgon el tisdag..
Varför ska det alltid vara nått???
Kram på ER alla och Tack för att man kan gnälla av sig lite här
Malvas mam:: Skickar en JÄTTE Bamsekram till Dig och Linnea. Håller tummarna för att dom så snart som möjligt får bukt med hennes mage..
Vi är hemma från sjukhuset nu det är konstaterat Daniella har/hade lunginflammation hon är dock mycket bättre redan nu.. Fast hennes mage är det inte.. För hon fick sluta ta imurelen under behandlingen för hon behövde sina vita blodkroppar sa läkaren.. Nu har vi börjat med den igen men som sagt hennes mage har hoppat ur lite dels pga imurelen och för att hon får så hög dos antibiotika nu..
Äter Linnea Imurel (azatioprin) annars kanske det kan vara något för henne? Den hindra kroppen från att angripa sig själv som Daniellas läkare beskrev den..
Kram Vickan
Hon har inte fått kortison intravenöst men hon hade lite tarmvila precis när sjukdomen uppdagades fast det var ju mest för att dom trodde hon hade magsjukan för i just det läget hjälpte inte tarmvilan pga hon inte fick några andra mediciner.. Peppar peppar så har hon inte haft något mer skov sedan hon insjuknade förra året..
Vad vi däremot vet är att hon blir sämre så fort vi slutar med någon av medicinerna först var det colifoam som hon tar i rumpan (något slags skum). Den klarade hon sig utan i ca 6 dagar vi har fått börja med den igen varanna dag som innan fast läkaren tycker att hon kan vara utan den.. Och nu sist imurelen då.. Nu har vi fått kallelse till Ibd mottagningen på sjukhuset eller ja det är nått nytt tror jag dom ska starta upp en om jag inte minns helt fel..
Glömde ju att Daniellas "första" skov var ju kraftigt..
Så här i efterhand så tror vi att hon haft skov tidigare bara det att då visste vi inte det för hon hade några olyckor på nätterna då hon gjorde på sig med nr 2. och då gick det minst 6 månader mellan insidenterna och då trodde vi att det var något hon ätit..
malvas mam: Azatioprin får INTE delas eller bör inte.. för har du tagit i dom måste du tvätta händerna med en gång.. Daniella tar en tablett morgon och kväll.. i början fick hon en tablett om dagen men nu sammanlagt två en morgon och en kväll.. Har för mig att det kan ta upp till en månad innan dom verkar..
Får hon lämna prov engång i veckan nu då?? För det fick Daniella göra för att ha koll på alla värden
Kram
Dom flesta tabletterna till uc får inte delas pga dom ska värka i tarmen och inte lösas upp innan dom kommit dit dom ska. Endel kan även fräta på väg ner och det är inte meningen.
Det finns två sorters salazopyrin vilken äter hon? den runda el avlånga tabletten?
just den en sak till när daniella skulle äta salazopyrin så fick hon den sorten som inte fick delas (den avlånga) och så fick hon extra folsyra får Linnea det också?? för enligt vår läkare var det viktigt att få det
Okej för Daniella fick den stora ovala som absolut inte fick delas och såklart kunde hon inte ta den heller.. Nu har vi fått salofalk och den är som ett grus man sväljer funkar jätte bra..
Roslund: Ang pentasa du får slamma upp den i lite vatten om du tycker den är svår att svälja.. Dottern fick denna tablett först och vi fick lösa upp den i vatten- Vi lade den på en matsked och slog på lite vatten sedan var det inta problem att ta den..
Kopierat från fass: Tabletterna kan delas men får ej tuggas eller krossas. Om tabletterna upplevs svåra att svälja kan de slammas upp i 50 ml (ca 3 matskedar) kallt vatten. Rör om och drick omedelbart.