V.V.S-tråden - Våga Vägra Skov! Tråd nummer 13!
Har också hittat till den nya tråden då...
//Anna med Linnea
Har också hittat till den nya tråden då...
//Anna med Linnea
Alltså hur gör ni i magsjuketider???
Linneas läkare har sagt att Linnea INTE bör bli magsjuk, då risken för nytt skov finns. Men hur gör man för att inte bli magsjuk?? Går ju liksom inte att skydda sig mer att tvätta händerna i all oändlighet... Linnea har dessutom två småsystrar, varav en på dagis, som med stor sannolikhet kan dra hem magsjuka...
Har ni andra fått nya skov i samband med magsjuka??
/Anna, Linnea mamma
68an: Jag vet att du är tuff och klarar detta med, man har liksom inget val...
Jag vet också hur livet kan vara, efter att ha fått en dotter med Downs syndrom som hade en tuff start i livet och sedan några år senare få en uc-diagnos på den andra dottern, man kan liksom inte låta bli och fundera på vad som ska hända med dotter nr tre...
Det sägs ju att allt som inte stjälper en, stärker en, vi får väl ta fasta på det!
//Anna med Linnea
Nu behöver jag lite stöd, pepp eller vad som helst...
Linnea har fått sitt andra skov... (sitt första efter diagnosen och insjuknande i maj 2007)...
Hon springer på toa, har ont i magen och det kommer en massa blod, konstigt nog har hon inte sådana diareér som hon hade förra gången.
Jag har ringt barnklin som ringer upp mig under dagen. Linnea själv säger bara att hon VÄGRAR att göra en ny Coloskopi. Hon var sövd sist, men har Laxabonet i färskt minne...
Vad är den "vanliga" gången när man får ett skov? Vad brukar läkarna göra, när man redan har diagnos?
Jag som hade hoppats så på att hon skulle vara en av de få som hade ett skov, och sedan aldrig något mer... Hon har varit så duktig på att äta sina mediciner varje dag, men det hjälpte alltså inte...
*ledsen*
//Anna, Linneas mamma
Mammasknodd: Tack för lite stöd, det behövs kan jag säga... Linnea själv mår ännu inte så dåligt, men jag som mamma mår urkasst... Sitter här på jobbet och förväntas jobba, men har svårt att koncentrera mig, tänker bara på Linnea och tycker att det är så orättvist att hon ska drabbas av detta, hon som bara är ett litet barn...
Dessutom fyller hon 11 år på självaste nyårsafton och har väntat så, alla andra har ju redan fyllt... Nu mår hon inte bra längre och till och med förväntningarna på födelsedagen har grumlats...
Jag känner mig så hjälplös. Jag vill ju att min älskade unge ska må bra, vara med kompisar och härja som alla andra 11-åringar...
//Anna, Linneas mamma
p.s. Det där med näringsdrycker har vi inte fått ännu, men det ska jag fråga om, det låter som ett bra tips, just nu äter hon ingenting...
Lite uppdatering om Linnea: Vi fick en akuttid i måndags och träffade världens underbaraste läkare. (Linneas vanliga läkare är också världens bästa, men finns i Huddinge och är bara på vårt lilla sjukhus 1 dag/vecka.)
Hon undersökte Linnea noggrant och konstaterade mycket riktigt att ett skov var på gång... Dessutom konstaterade hon att Linnea hade en virusinfektion, snorig och röd i halsen. Det KAN ha varit virusinf som fick igång skovet, men det vet man ju inte... Men att Linnea var hängig och inte hade matlust kunde bero på skovet eller på virusinf...
I alla fall så trodde hon att vi kommit in ganska snabbt och att skovet hade börjat i ändtarmen. Vi fick Predklysma i 14 dagar. Vi fick även en telefontid om 1 vecka, då vi ska stämma av om det går åt rätt håll. Har vi tur så kan vi stoppa skovet med den här lokala Cortisonbeh, annars blir det vanliga Cortisontabletter.
Förkylningen har blivit bättre och Linnea har faktiskt börjat äta lite. Humöret är bättre och ansiktet inte lika vitt... Hon går på toa cirka 3-4 gånger och ibland ser det riktgit normalt ut, nästa gång är toaletten fylld av blod, men ännu är avföringen ganska normal i konsistens... Hoppas att skovet ger med sig snart.
Hon fyllde ju 11 år på självaste nyårsafton, min lilla tjej... Födelsedagen blev, trots skov, ändå bra och nu spelar hon Sims2 för fullt...
Ha det bra alla där ute och hoppas att 2009 blir ett frikst år!
//Anna, Linneas mamma
Linnea blir inte bättre... Nu har hon haft Predklysma i 7 dagar, dvs halva kuren. Hon går fortfarande på toa 3-4 ggr/dag och det kommer blod och slem... Är det någon som har använt Presklysma som behandling vid skov vid uc och som kan säga när det ska vända...
På onsdag har vi telfontid och då ska läkaren avgöra om Linnea istället ska påbörja en tablettkortisonkur, Prednisolon. Förra gången svällde hon upp enormt och tyvärr blev humöret likt hulkens...
//Anna, Linneas mamma
KiDeAlto: Jag tycker inte att humöret blev bättre förrän hon slutde med sin Kortisonkur... den varade i sju veckor. Humörsvängningarna kom krypande och blev bara värre och värre. Vi fick många gånger tvinga oss övriga i familjen att komma ihåg varför hon var som hon var, annars hade vi inte stått ut med henne...
Svullnaden kom efter ett tag och gick ned först långt efter hon hade slutat med Kortison. Nej fy, nog för att Kortision ibland gör underverk med sjuka tarmar, men blä för biverkningarna...
Hur gammal är din son förresten? Min Linnea är precis fyllda 11 år och har också två yngre syskon...
//Anna, Linneas mamma
Vickan: Linnea fick sitt andra skov nu i mellandagarna (sitt första skov sedan insjuknande och diagnos i maj 2007). Vi förstod först inte att det var ett nytt skov på gång, eftersom hon dessutom var förkyld, men hennes symptom var:
trött och hängig, blek
ökad frekvens av toabesök
blod och slemblandad avföring
Vi har kört lokal Kortisonbehandling i 9 dagar nu, Predklysma, men det har inte hjälp någonting och nu börjar hon dessutom vakna på nätterna och ha ont i magen, vilket aldrig hänt förut... Jag har en telefontid i dag med hennes läkare, så det troliga är att hon får börja äta Kortison igen... suck...
//Anna, Linneas mamma
Nu har Linnea fått byta ut sina Predklysma suppar mot Asacol-suppar. Är det någon som har erfarenhet av dem? Hon har inte blivit ett dugg bättre (snarare sämre) sedan hon började med Predklysman, så nu hoppas vi på Asacolen...
Hennes läkare ville vänta med Prednisol, det var inte bra att äta för mycket av det när man fortfarande var barn och växte, är det någon mer som hört det?
Han funderade också på att byta ut hennes underhållsmedicin när vi har fått ordning på detta skov. Nu äter hon Salazopyrin och han var inne på något annat istället, kommer inte ihåg vad...
Vad som är trist är att Linnea har fått mer och mer magont och speciellt på kvällarna när hon ska somna, hon har tom vaknat vissa nätter och haft ont, och det har aldrig hänt förut...
I dag börjar skolan efter julledigheten och iväg gick en blek, trött, sliten och såå smal Linnea i morse...
//Anna, Linneas mamma