V.V.S-tråden - Våga Vägra Skov! Tråd nummer 13!

fru u : Rebeccas stomisköterska säger att det är kroppen som vill läka igen hålet, för det ska inte vara där.

nalla: Hon mår bra fast hon är orolig för att stumpen fortfarande är svullen. Hon har aldrig haft problem med vare sig popcorn eller svamp förrut, men det blev kanske för mycket med båda samma dag. Hon har normalt flöde så inget stopp eller så heller. Får väl se om svullnade går ner tills imorgon. Hon var precis inne och bytte påse nu och satte på en större ring.

malvas mamma: nästa steg är nog en inläggning med kortison intravenöst.Rebecca var likadan så fort vi sänkte och de gångerna har det blivit inläggning. De blir ju uttorkade med så kanske vätskedropp med.
Och fast Rebecca var 14 år så var det ju knappast jiha jag ska få stomi utan det var hysteriskt ändå. Och det var tal om det lite smått när hon var 11 år med då började jag prata med henne om detta i omgångar att det kan bli så, kanske inte nu men det är ju inget uteslutet. Så jag har ju förberett henne för detta i några år.

Nu är det ju inte så att de kommer att rekomendera det efter bara två skov. Rebecca åt kortison i sju år i sträck fast ganska låg dos de största perioderna.

Hoppas det vänder snart vet hur jobbigt det är att stå bredvid och inte kunna göra något. Många kramar.

malvas mamma: Rebecca åt dipentum och azatioprin. Azatioprinet börjar verkar först efter flera månader och det är kontroller en gång i veckan när man börjar. de har kommit på att det är den bästa underhållsmedicinen för uc sa Rebeccas överläkare på Östra. Förr fick de sluta ganska fort när de börjat men kommit på att ju längre man äter det ju bättre verkar det.

Jag bad dem att de skulle byta ut dipentumet till asacol i slutet för de kan ju bli immuna med mot de underhållsmediciner de äter. Och det tykte hennes läkare va en bra ide.

Fråga lite om aatioprin och eventuellt byte och se vad de säger.

maddisen 80: Blodet i sig är absolut ingen fara det är diarerna som inte är bra, så länge blodet är färskt. Jag var jätteorolig när Rebecca blödde i början men hennes läkare sa att det är inte det som är värst. Klart att det inte är bra.

maddisen 80:Sen gör ju diarrerna så att man torkar ut mycket fortare med.

bruden1: Normalt för folk utan tarmsjukdomar menar du? Det är 1-2 gånger per dygn eller varannan dagför vissa det kan nog skilja en hel del.

malvas mam: Har ni blivit erbjudna psykolog kontakt för Linnea, det ska alla bli som har fått en kronisk tarmsjukdom. Rebecca gick hos en från hon var 7 tills hon blev 13 år sen slutade hon tyvärr så nu vill hon inte gå till den nya. Men det hjälpte henne jättemycket och det blev lite avlastning för oss.

Är arbetslös fortfarande söker som en tok men får inga svar. Hoppar in extra på en särskola när det behövs. Klättrar på väggarna. Är ju van att jobb 14 till 20 timmar per dygn så det är en stor omställning.

Annars är det bra förutom att jag har haft virus som satt sig på stämbanden så jag inte kan prata. Skönt för familjen men jag har lovat dem en rejäl utskällning var så fort rösten är tillbaka.

Så kämpar vi på med Rebeccas eksem hon ska in och sövas nu för 14 de gången på torsdag och se hur ändtarmen mår. de vill operera henne så fort som möjligt nu så hon slipper dessa besvären. hon längtar och jag fasar för sövningen. Hon älskar att bli sövd, Jag blir tårögd varje gång tycker det är hemskt att se när hon somnar.

Själv då har sett att du jobbar och sliter som sjutton.
Kram

Nalla. jag tror inte Rebeccas stump ser så fin ut heller. Hon har inte skött sina suppar heller, och hon vägrar ta dem resten av sitt liv säger hon. Men de säger att ser den inte bra ut kan/ska? de operera bort den och sen ner med tunntarmen Har jag kanske missuppfatttat?