Inlägg från: Grannen |Visa alla inlägg
  • Grannen

    V.V.S-tråden - Våga Vägra Skov! Tråd nummer 13!

    malvas mam skrev 2009-02-02 12:03:17 följande:


    Ingen som har någon kommentar om Linnea och hennes kortison...:( VAD som egentligen händer i hennes lilla kropp...Herregud, hon har nyss fyllt 11 år, HUR ska hennes liv framöver egentligen bli...
    Det känns märklig att det inte vill ge sig. Jag fick sjukdomen när jag var 14 och jag kommer inte ihåg hur länge jag gick på 40 mg prednisolon men jag tror att det var ett tag innan det överhuvudaget rättade till sig.
    Det känns som att ger dig sig inte nu för Linnea så vore stomi ett bra alternativ, titta bara på Rebecca hur mkt bättre hon är nu!
    Lider med dig och henne, tufft att vara barn och sjuk och behöva hantera alla känslor som kommer med detta.
    Kram och hoppas att det lugnar sig snart.
  • Grannen

    Jag _tror_ att det beror mkt på hur tarmen ser ut, alltså hur inlammationen är och hur djupa såren är osv.
    Det finns ju en del mediciner, vet inte vad Linnea äter nu men det jag har provat genom åren är,salasyperin, asacol, azatioprin (äter det nu), dipentum, gammagard i droppform när inget annat hjälpte fast det hjäpte nog inte så mkt då heller och predniolon. Remicade finns det ju med fast jag vet inte om det ges till barn. Det pimära är ju att få bort det värsta skovet och sedan hitta en underhållsmedicin för att minska antalet skov.

    Om det blir aktuellt med stomi så borde ni kunna få hjälp med samtal så att hon förstår bättre, klart att hon blir hysterisk av tanken på påse...blir ju jag med som är 30 år. Stackars liten. Sedan nu när hon är så är dålig så kanske det också blir så att hon förlikar sig med tanken på påse, speciellt iom att det i regel är tidsbegränsat. Bättre med påse än en massa kortsion och att springa så mkt p toa iaf.

  • Grannen
    Svar på #1395
    Om kortsion inte hjälper sätter man på vuxna in imurel/azatioprin. Kan man ge det till barn?
  • Grannen

    Vinterland: Kiwi, testa det. Det brukar ge fart. Om du känner dig orolig för näringen så kan du köpa näringsdrycker på apoteket och smutta på. Bebisen tar den näring den behöver, den som blir utan är du...finurligt.

    jost78, klart du är rädd! När kroppen bara sviker en blir man livrädd! Skönt att du får komma in i morgon, bara de kan hjälp dig med ngt bra då! Stå på dig!

  • Grannen

    Bruden, släpp det nu. Nu har du fått svar på att det kan vara tillfälligt förhöjt, de ska bevaka dig och ta nya tester, du är inte dålig och det blöder inte. Känns som att du hakat upp dig på att det SKA vara detta. Om det mot förmodan ÄR det så är det ingen katastrof, det finns betydligt värre saker att drabbas av.

    Så släpp tankarna om UC/chrons och försök leva NU och inte i en eventull sjukdom som du inte ens har. Njut av din familj och sluta gå in här och läsa, det gör ju dig bara ännu mer stressad.

  • Grannen

    jost78: Skriv ned alla sjukhusbesök, vilka du träffat, vad de sagt osv. Detta bör dokumenteras iom att du sköts om så dåligt.

  • Grannen

    Man får slänga på sig ett raffset!


    Molle72 skrev 2009-02-04 20:13:08 följande:
    fru u: Jag skulle faktiskt tro tvärtom men vad vet jag.
  • Grannen

    Följer också tråden med stort intresse!

    Varma kramar till er som är dålig/anhöriga till dåliga!

Svar på tråden V.V.S-tråden - Våga Vägra Skov! Tråd nummer 13!