Inlägg från: Christina77 |Visa alla inlägg
  • Christina77

    ryggmärgsbråck/mmc del 4

    Ang. vb har inte vi heller något för merkostnader trots att man får betala för boende när vi varit till g-borg flera ggr. det räknas inte fick vi till svar. skulle va kul och få veta hur de kan göra så olika bedömningar.

    har varit en sväng till akuten ikväll, feber så vi var tvugna att kolla så att det inte var en infektion i benet tyckta de på rådgivningen.

    Så nu är det godnatt.

  • Christina77

    Tänkte höra mig lite för vad ni har gjort för handikappanpassningar i era hem, vi har ju gjort lite grejer men vi vet ju att det kommer behövas mer allt eftersom att hon blir större skulle vara bra att ligga steget före.

    Nu ska jag vänta på telefonsamtal från ortopeden. De hade tydligen glömt oss i göteborg så de hade inte ringt till ortopeden i Karlstad för av+omgipsning. Så ortopeden i Karlstad vet inget och ortoped i Göteborg kan jag få tag på tidigast måndag men då bara hans sekreterare då han är bortrest. Allt är en enda röra och man vet inte vart man ska vända sig.

    Nu var det mycket negativt kände jag men jag behövde det idag, känns redan bättre..

  • Christina77

    Eftersom att vi köpte huset efter L var född så behöver i kommunen betala all anpassning beroende på vad man har köpt för hus så därför var vårn arbteu med när vi var på visning.
    Det som vi har fått hjälp med är plattor på framsidan bar grusgång förut och ramp till ytterdörren, ramp till altanen från gräsmattan har Micke byggt själv.

    Det vi har lite funderingar på är köket, så jag hade tänkt och hälsa på min syster på hennes jobb när det är dags för där har de helt handikappanpassade kök, kan vara bra att se. Vi har ett stort badrum så vi har satt in ett till handfat till L men det fick vi bekosta själva. Vi hade tur för kommunen gick med på att vi skulle få de billigast platorna men vi kunde lägg mellanskillnaden så att vi fick de som vi ville ha.

  • Christina77

    Dreamrose: Exakt en sån toa som Linnéa har, men den var så dyr så hon fick ingen till dagis så vi vet inte hur det kommer att bli eftersom att Linnéa blir mer och mer delaktig och säger till när hon vill bajsa och då får hon halvligga ner på den som är på dagis. Det tar ju ganska lång tid för L när hon ska bajsa så då får hon halvligga i 5 min..

    Imorgon ska hon sövas igen. Vi ska då av+omgipsa, ta stygn och göra avgjutningar för fothylsor.
    Hatar att söva henne. Då vi inte trodde att det skulle bli en sån stor procedur så tyckte L:s pappa och jag att det var ok att han reste med jobbet denna vecka så det blir jag,L och hennes morfar.

    Har börjat kolla lite på utlandsresor har någon av er andra rest lite längre med era barn och vet hur man gör under flygtid tex det är ju inte så att det är jättemycket utrymme på en flygtoa,
    vore bra om någon kan dela med sig av tankar och erfarenheter.

  • Christina77

    Var hemma 13.00 efter op (om mn nu kan kalla detta en op). Så skönt att hon inte måde dåligt brukar alltid göra det.

    Rafiiki: tänker på er vad händer jag är oxå orolig. Jag kom på dag att jag hade lovat bilder på nya toan för evigheter sen, förlåt glömde det helt, Vi har samma toa som "dreamrose" så du kan ju kolla hennes bilder. Förlåt igen.

  • Christina77

    frökenwonka: nu känner jag mig jättekorkad men vad är sederad, för jag är ganska säker på att hon inte var det!?!

  • Christina77

    FrökenWonka: Hon var helt sövd, fast bara med gas. Jag lämnade henne strax innan 8 och fick komma till uppvak 9.15 och vi fick åka hem 12.30 så vi var hemma 13 så skönt.

    Hman: Är bråcket öppet eller hudtäckt, mycket som gäller op av bråcket beror på om det är hudtäckt eller inte. Är det hutäckt så har jag varit i kontakt med 2 familjer som gjorde när barnen var större men är det "öppet" ska det op inom 24 tim.
    Lycka till.

  • Christina77

    Tingeling1974: Såg att det var dags för op av höften, ar ni fått svar på era frågor och funderigar nu då?
    Hörde att de har kortat tiden med gips, skönt. När L op för höften sa ortopeden att hon var en utav de första med just den metoden+gips m.m. och de har upptäckt att det var inte bra med så lång gipstid som L hade (kommer inte ihåg om det var 10 eller 12veckor), det är ganska vanigt med brott på benet när man tar av gipset och benen blir lite mer låsta i grodställning (för oss var det båda sakerna). Men en bra sak att op sker nu är ju att då kan han bada till sommaren, vi kunde inte bada på hela sommaren och L ville ju så gärna, vi fick vira handduk runt henne och så duscha henne med trägårdsslangen det gillade hon.
    Fast det finns ju för-och nackdelar med allt.

  • Christina77

    Tingeling1974: Vad skönt att ha fått svar på frågorna.

    Idag ringde jag vår sjykgymnast då vi blev lovade ett besök på ett gånglabb i stockholm i höstas (det är ju ett tag sen).
    Då ringer hon och säger att det har nog blivit något missförstånd för det ska ske genom läkaren, hur ska det ske när vi aldrig har haft samma läkare 2 ggr, vi har diskuterat detta med henne flera ggr pga op av Linnéas ben så jag förstår inte varför hon inte kunde ha sagt det någon gång. Hon borde tycka att det är konstigt att jag tog upp det med henne då det inte är hennes sak. Och A-teurapeten ringde vi innan jul och bad henne ringa tillbaka har inte hört något sen dess, henne har vi inte träffat på över 1 år. Jag tycker de här är så dåligt funderar allvarligt på och byta.

    Det var skönt att få ventilera detta, mår mycket bättre nu.
    Nu ska vi gå och käka pannkakor jag och Linnéa.

Svar på tråden ryggmärgsbråck/mmc del 4