ryggmärgsbråck/mmc del 4

kikar in i den mysiga miljön men jag tar med brownies, min nya förkärlek

Skämt åt sidå, måste bara gnälla lite!!
Var på BVC idag och I hade gått upp 50 g på 2 v ( inte mkt) och så har hon inte växt en enda cm, blir så nedslagen.....
Hon måste ju börja växa någon gång p längden.... Undrar varför???
Har förstått att barn m mmc inte blir lika långa som andra barn men d är ju inte meningen att d ska bli för korta heller.....
Usch!! Känner mig helt nedstämd............

Sorry att jag förstör den mysiga stämningen men jag bara orkar inte...............................................

Kruxet är väl att hon aldrig växt speciellt mkt! Vi har haft mkt men jag är nervös att d är den fjättrade ryggmärgen som är problemet och då är risken att d blir op igen
Ska ta diskussionen men neuro nästa vecka!
Hon är 72 cm, tror hon ligger på -3 oxå!
Tack för peppningarna *ler* glad att ni finns

johlinn: Har funderat på det där m fjättrad ryggmärg och det är som du säger. Risken är att funktionen kan försämras men å andra sidan så är det kanske mer vunnet med att de växer, mage-tarm kan bli bättre osv.I belastar ju skelettet ganska mkt nu eftersom hon ståtränar men vi har inte märkt ett dugg på längdtillväxten! Tycker d är lite märkligt ,men allt hör väl ihop då hon inte går upp i vikt. Det går säkert åt mkt energi till sårläkning och annat just nu men ändå.....
Vi gjorde ju nu ett försök med att operera chiaris missbildningen men jag vet inte hur lång tid det tar innan vi märker resultat.....
Det är svårt det där med shunt eller ej förstår jag!
I har en avvikande huvudform även att hon har shunt!

Bara för att jag oroar mig så mkt för vikt och allt har ju självklart lilla I fått magsjuka inatt
Penicilinet bara for upp imorse, ingen idé att ge....
Ingen mer inskolning denna vecka............. blä känner jag för allt just nu.................

catmat: spännande med ny stol, stora tjejen
Vi har kollat lite på rullstol men d är jätte svårt att hitta en som är så liten. Sjukgymnasten letar m....

Ursäkta mitt davel men idag så tänkte jag ta nmed lite semlor till våran myshörna , det får bli en långpromenad ikväll med så semlan försvinner, hi,hi

FrökenW: Grattis till VB och merkostnaden. Vi fick bara 1/4 men vi fick oxå 18% i merkostnad. Nu är förslaget 1/2 men jag har överklagat!
Måste känns skönt att de litar på dig!!

Sjukgymnasten skulle kolla mer på en rullstol men först kommer vi ha en ute!
Tingeling1974: Kommer du ihåg vad det var för märke?
Fattar inte att ni inte får för merkostanden, det har vi fått hela tiden.
Att det är så olika....

Lilla I har precis kräks upp hela lunchen. Penicilinet är inte att tänka på idag, hoppas hon inte får någon infektion...

Vi fick beviljat, lunchpengar på sjukhus, parkerings pengar, medicin, resor, extra tvål, tvättlappar, extra tvätt, extra telekostnad, åkpåse, varma tofflor, vi kom precis upp i beloppet...

Ska testa att ge penicilinet en gång till men i morse kom d upp lika fort som d kom ner....
Hon ska få lite mat nu, hon dricker bra iallafall

johlinn: Grattis till vikten!!
Una dig du en semla, d var kalas goda ;-D

Dreamrose: Yippie!!!!!!!!!!!!
Skönt att det inte var cancer men jag förstår din oro ändå. Jobbigt att inte veta!
Skönt för Robin att slippa glasögon!
Är så glad för er.....
Det finns semlaor kvar till dig

johlinn: fattade inte det där m vårdguiden, man var ju tvungen att logga in.......... ( är lite trög)

johlinn: Vi har vanlig sjukvårdsrådgivning som man blir uppringd men nu så struntar jag i penicillinet. I spydde så fort hon fick in d i munnen, så då känns det inte alls som om d hjälper ett dugg....
Får hålla tummarna att det inte ligger någon infektion i såret och pyr...
Hoppas lilla snuttan mår bättre imorgon för nu kissade hon nästan inget alls....

FrökenW: Jag har oxå en kompis med down och de har hört av ALLA att man får 1/2 första året sedan fullt.
Fattar inte att det ska skilja så himla mkt. Vi fick som sagt BARA 1/4 och nu 1/2. Har förklarat hur mkt tid vi lägger ner på ALLT men jag tror inte vi får höjt! Ibland undrar man vad de går på för merkostnaden fick ju vi för. Vi kom upp i 7700 kr.
Man får söka om VB när man vill sa de till oss. Så fort det är någon skillnad! Vårat sträcker sig till 2026 ( ? )

Christina77: Härlig presentations bild
Jobbigt med olika kontakter som "glömt". Dålig stil, hoppas det ordnar sig för er!
Hoppas att febern inte var något allvarligt och att tjejen mår bättre!

I har inte kräks sedan igår kväll men är jätte lös i magen. Får försöka peta i henne mat under dagen och hoppas d blir bättre....

Sätter på lite kaffe om någon är sugen..... ;-D

VPE. Välkommen det är helt ok att hänga här...

johlinn: skönt med att E´s mage har kommit igång!

Här ligger alla utom sambon o magsjuka
I har inte kräks idag men hon äter inte heller....
Har försökt med allt men hon är bara ledsen och inte alls nöjd, trist!
Hoppas hon kommer igång imorgon så vi kan vara på dagis på Måndag, annars blir jag knäpp!!!!
Blir så orolig att hon ska gå ner ännu mer och penicilinet har hon inte fått sedan i torsdags

Vet inte hur d kommer bli med bostadsanpassning för oss, vi bor ju i lägenhet som vi hyr...

Blir inte klok på denna magsjuka.....
I har kräks sedan i onsdags natt, hela torsdagen, fredagen gick hyfsat utom då jag ställer henne i ståbordet, efter ca20-30 min så kräks hon... ( ? )
Ingenting idag fram till för ca 1 timma sedan då hon återigen står i ståbordet, då kräks hon igen........
Tycker detta är konstigt....
De andra barnen och jag kräktes igår men inte idag........ (?)

Ursäkta att jag pratar kräk mitt i tårtfesten..........

Grattis Bossemor1 på namnsdagen och Morrisey m