Ehlers Danlos syndrom (eds) fortsätter

Hej hej

Jag får väll också gratulera då Va roligt!

Fy så mycket ni har runt er å era små
Å jag tycker att båda två borde ha någon att prata av sig hos. Så mycket som det har varit å är runt era barn borde ingen behöva utstå å definitivt inte utan någon att prata med.
Nä jag hoppas verkligen att det blir bättre för er snart.

Här är det som det är.
Började veckan med magsjuka eller vad sjutton det nu var. Symtomen var i alla fall de samma. Alla tre låg utslagna. Tur i oturen var att jag fick det natten mellan lör å sön å de andra två mellan mån å tis så jag var i alla fall såpass att jag orkade ta hand om allt.
Sen så har Saga förstoppning vilket är svårt att få bukt med när hon är magsjuk. För hur mycket movicol mm vill man ge en magsjuk?? Men hon kräktes bara å fick en släng av vätskebrist så det var att göra vätskeersättning å ge var 5min. Sen så var hon någorlunda ända fram tills i går kväll då hon kräktes igen. Denna gång tror jag mer har berott på stopp i magen än magsjuka. Blev i alla fall vätskeersättning igen å idag fick jag ge henne klyx så får vi väll se hur det går i morgon. Jag får inte i henne de mängder vätska som de på upplysningen tycker hon ska ha å hon äter inte heller något att räkna men men hon är glad å aktiv så jag tror det går bra ändå.

Oj va rörigt det blev Ja ja

Annars är det som det brukar. Jag hoppar ur åt alla möjliga å omöjliga håll å värken är där den är. Sen den här oerhörda tröttheten.
Var inne i måndags å tog en massa prover så får vi se om de kommer fram till varfäör jag är så trött mm.

Saga klagar lite på ont i ryggen å benen då å då men inte mer än vanligt.
Sen så vrider hon sig hela tiden i den ena mer onormal än den andra ställningen å man får hela tiden säga åt henne att ben å armar ska vara åt rätt håll.

Ang värkmedicin så har vi Brufen till Saga vilket funkar ganska bra. Annars är det som Camilla skrev massage, bolltäcke å avslappning som hjälper.

Nä nu ropar tösa igen.

Ha det bra Kram

Fy vad sega både jag och Simon är idag efter gårdagens dagsutflykt till Hjo och eds-träffen. Men det var helt klart värt trötthet och värk, för det vart en helt underbar dag. Visst regnade det ju mest hela tiden, men vad gjorde det då vi hade super trevligt.
Nä nu ska jag och Simon slöa lite framför en film tror jag

kram på er alla

Tack för gratulationerna!

Ja, på vårt sjukhus får man bara vara en förälder med när barnet sövs. Men det känns okej för mej att vara själv där, eftersom jag kan gå direkt ut till min fru när N somnat. Sen får vi vara med båda två på uppvaket.

Camilla: Varför fick ni inte sitta bredvid när han skulle sövas?? Jag har alltid fått bära N in till op-salen och sitta precis bredvid när hon blivit sövd. Att stå i dörröppningen gör det ju jättejobbigt för både barn och förälder!

Zitis81: Fy vad jobbigt med magsjuka, det är nästan det värsta som finns ju! Hoppas ni får vara friska nu.

Jag brukar massera N lite försiktigt, mest på magen iofs men det gör ju att hon slappnar av en stund. Ger henne alvedon när hon har ont, men man vill ju inte ge det för ofta... På sista tiden har hon haft ont någonstans nästan varje dag. Jag tänkte på det Zitis skrev om att din dotter brukar vrida och vända på armar och ben, så gör min också! Jag brukar också få säga åt henne rätt ofta att inte göra så för mycket, man blir ju rädd att något ska hoppa ur led.
Bolltäcken har jag hört talas om någon gång, men aldrig sett dom eller känt på dom. På vilket sätt är dom bra? För att man ska slappna av när man sover och inte få så mycket värk, eller?

Nu ska vi göra oss iordning för att gå ut och äta ikväll, skönt att slippa laga mat för en gångs skull!

Må så gott alla!

Bolltäcket fungerar lite som akupressur skulle jag vilja säga.
Det är ett ganska tungt täcke som är fyllt med bollar i storlek som golfbollar ungefär. Då man har det på sig blir man liksom omsluten av täcket. Det håller ihop kroppen samtidigt som det trycker lite på triggerpunkterna mm.

Vad har läkarna sagt om värkmedicin till N??
Simons hab.läkare har sagt att vi ska ge honom varje kväll (för att få honom att slappna av och inte ha så ont under natten) och sedan vid behov.

Jag vet inte varför vi inte fick gå med in. Det var fruktansvärt att stå ett par meter ifrån honom utan att kunna göra någonting. Han såg så rädd och ledsen ut där han låg.
Då han varit sövd både innan och efter det har jag fått sitta bredvid honom tills han somnat. Så varför det var så....Ja du det har jag ingen aning om.

Det är oftast benen som Simon vill ha massarade då han ska sova.
Så kvällarna brukar se ut soom så här. Borstning av tänder etc, massage, pyjamas på, sedan kryper han upp i sängen under bolltäcket och så på med avslappnings-cd´n.
Oftast somnar han inom 1 timme numera.

Idag har här varit en riktig slappar dag. Simon har varit helt slut efter gårdagen, men han tyckte det var kul och lite spännande även om han kände sig lite utanför emellanåt då de andra grabbarna (båda med eds) stojade runt.

Usch, Stackars er Rosita. Hoppas verkligen ni blir av med magsjukan snabbt.

kram på er alla

Läkarna har inte sagt så mycket om värkmedicin, bara att jag kan ge henne alvedon ibland om hon har ont. Just nu är vi inne i en svacka tror jag, N har ont i flera fingrar, ena foten, ryggen och dessutom tänderna... Hon har haft ont i tänderna sedan hon var tre år, vi har varit hos tandläkaren flera gånger men dom hittar ingen orsak till att hon har ont. Nu har hon haft ont i både kindtänder och framtänder i flera veckor, så på torsdag ska vi till tandläkaren igen. Har era barn problem med tänderna?? Jag har mycket problem med tänder och käkar, och jag vet ju att det är pga min EDS. Men N är ju bara 5 år, börjar det så tidigt??

Det där med bolltäcke låter ju bra. Men N gillar inte att ha täcke, hon sparkar av sej det hela tiden... Men kanske kunde ett bolltäcke vara bra just därför? Hon sover rätt oroligt, vänder sej hit och dit och kryper runt i sängen mycket på nätterna, jag vet inte om det kan bero på att hon har ont någonstans. Men jag ska prata med hennes sjukgymnast och höra om hon tror att ett bolltäcke kunde vara något för N.

Hur var EDS-träffen då? Vad gör man på en sådan träff?

Fy vad hemskt det lät att du inte fick gå med in när Sinom sövdes! Att stå där men inte kunna klappa på honom eller krama honom eller någonting.... usch! Det tycker jag var dumt av personalen, att du inte fick vara nära honom.

Stackars liten att ha det så jobbigt. Får hoppas svackan vänder snart.
örsök hålla dig till alvedon, massage och varma bad så länge det bara går. Har hört om andra som fått annat i tidig ålder och nu som vuxna har svårt att få nån värkmedicin att fungera.

Det där med ont i tänderna känner jag igen från mig själv.
Jag får ofta ont i framförallt tänderna mitt fram i nederkäken så fort jag håller på att bli sjuk, Tänderna kan tom bli lite lösa då, men dom fastnar alltid igen.
Simons tandläkare säger att Simon har väldiga förslitningar i sin käke och detta såg han redan då Simon var i 5 års åldern. Men han har aldrig behövt laga eller nått sånt.
Jag tror han har ganska ont i sina tänder och sin mun emellanåt får då ser man på honom hur svårt han har att tugga etc.
Var en på träffen som berättade att hon har problem med att slemhinnorna i munnen lätt går sönder och hon har ofta sår och blåsor i munnen.
Det där med blåsor (tror tandläkarna kallar det för afte) har jag väldigt ofta och det gör fruktansvärt ont.

Be att N får låna ett bolltäcke och prova.
Simon fick sitt på prov för att se om det fungerade på honom och nu har vi det till låns så länge han behöver.
Han har täcket på sig tills han somnar och sedan brukar jag plocka av det alldeles innan jag går och lägger mig. Han blir nämligen VÄLDIGT varm av det, så om jag inte tar av det skulle han nog smälta till en blötfläck.
Känner igen det där med att snurra runt i sängen och spraka av sig täcket......
Precis sån är Simon med. Han snurrar runt i sängen som om han vore en propeller, trillar ofta ur osv.
Men sedan fick han en madrass från habiliteringen (Han fick prova ut den på hjälpmedelscentralen). Kommer inte ihåg just nu vad den heter (är nämligen i stugan), men den är lite tryckavlastande.
Efter att han fick den sover han bättre.

Så snurrandet kan mycket väl bero på smärta. Fråga dom på hab om hon inte kan få en tryckavlastande madrass också.

Det var jätte trevligt på eds-träffen.
Vad man gör är ju lite olika, allt beror ju på hur den som ordnar den lägger upp programmet.
Det var tänkt att barnen skulle få spela lite mingolf om vädret var ok.
Tyvärr regnade det ju hela tiden, så sitället fick barnen gå in i ett hus där det fanns en massa små klurigheter som skulle lösas. Det var labyrintspel, snören som skulle trasslas loss etc.
Vart en VÄLDIGT lyckad dag trots att vi hade en bit att åka.
Simon var trött men ganska nöjd då vi åkte hem på kvällen.
Med på träffen var även eds-föreningens nya ordförande, en himla trevlig kvinna.

Vi pratade lite om att det skulle ordnas fler sådana här träffar.
Så är det nån som har förslag på aktiviteter etc så kan ni väl skicka mig ett pm om det

kram på er all

Hej hej

Ja nu är vi då friska igen. Har varit lite snurrigt här då Saga lyckades ha magsjuka på samma gång som hon hade förstoppning. Så det är först idag som hon lyckats få ur sig själv igen annars har hon bara fått ur sig lite när jag givit klyx men idag klarade hon av det själv. Hoppas nu det fortsätter så. Har hållt på med extra movicol + katrinplommonpure mm å det har givit resultat tillslut.

Själv är jag mest trött. Läkaren ringde idag ang de prover jag tog förra v å alla visade bra så varför jag har denna trötthet mm kunde han inte svara på. Ska dit igen den 7/8 så får vi väll se.

Saga snurrat också mycket i sängen. Å hon använder inte bolltäcket genom att ha det på sig, för det vägrade hon, utan hon har det i sängen under sig. Jag bäddar helt enkelt in det under lakanet å så sover hon hela nätterna på det eller tja den tid hon sover i sin egen säng kanske jag ska säga. Hon vrider inte lederna lika konstigt å mycket i sängen längre efter vi införde bolltäcket. Så det har funkat bra.

Saga har också problem med blemmor/blåsor i munnen. Hon får det jätte ofta å det hade jag också när jag var mindre nu är det dock mycket bättre för mig. Å det här med slemhinnor å att de blir skärare är ett känt symtom av EDS. Alla selmhinnor så väl i munnen, tarmar, underliv mm mm är skörare. Men men de är ju gjorda av bindväv så...

Ja det är mycket skit som kommer med EDS men det är väl bara att försöka titta efter de bra sakerna ändå å ta de andra som de kommer antar jag.

Nä nu ropar sängen.

Ha det bra å hoppas era små å ni själva blir bättre snart.

Hej igen.

Ja sova blev det inte mycket av med. Å att Saga var bra var en misstolkning det med. Hon kräktes nämligen igen nu för en h sen. Va är det med henne igentligen???
Pratade med rådgivningen men de tycker jag ska vänta tills i morgon å ringa till barnmottagningen då de känner Saga bäst. Hon sover ju nu igen å har bara kräkts en gång å har ingen feber så det är bara att vänta ut natten. Lite svårt att sova för en annan när man inte vet om hon kommer kräkas igen å så funderar man på vad som är fel mm Sen att vi nu sover på sofforna gör ju inte att det är lättare att somna. Men det är lättare att torka av dem än sängen om det kommer mer kräks å man inte hinner med hinken.
Förlåt det är inte trevlig läsning detta för er men kände att jag behövde få ur mig.

Ja nu ska jag hitta något bra på denna datorn att titta på en stund så jag får tankarna på annat.

Ha det bra Kram

Zitis: Men vad jobbigt med dotterns kräkningar! Är du säker på att hon inte är förstoppad fortfarande? Fast då brukar dom inte kräkas så ofta, utan någon enstaka gång förstås. Har du ringt barnläkarmottagningen och hört vad dom tror? Hoppas verkligen hon blir bra snart!

Det låter ju som att bolltäcket är bra för båda era barn, Zitis och Camilla. Jag ska prata med N:s sjukgymnast om det nästa gång vi träffar henne.
Det där med sår och blåsor i munnen känner jag också igen, jag har det ofta. Det gör jätteont! N har också små blåsor i munnen ibland.

Vad kul det lät med EDS-träffen Camilla, hoppas det blir fler! Brukar dom vara på ett och samma ställer eller är det olika? Undrar hur många ungefär i Sverige som har EDS, någon som vet?

Hej hej

Jo jag har pratat med barnmottagningen å de tycker vi ska avvakta å se.
Idag har Saga varit hur pigg som helst å ätit bra. Hon klagar dock på ont i magen då å då. Hon lyckades också få ur sig lite nu på kvällen å det är ju bra. Inte stort som de lass hon gör i vanliga fall utan lite mindre. Men det var ju något i alla fall.
Nu sover hon så får vi väll se vad denna natt har att erbjuda.

Nä fy man kan inte sova lugnt direkt. I natt somnade jag runt 03.30-04.00 å sen så vaknade Saga vid 07 så jag känner mig ännu mer sliten än i vanliga fall.
Men vi har trots trötthet lyckats fått gjort en träkoja/träkjosk (på marken) å en balans planka. Så nu har hon lite mer att göra ute. I morgon ska vi fixa så vi får upp ringar å så ska vi byta all sand (kattbajs) å hälla på ny samt fixa ett lock till sandlådan så inte kattlåde saken upprepar sig. Fy fy fy så svinig sandlådan är nu. Men som tur är så förstår Saga att hon inte får vara där nu å hon vill inte heller. Hon skriker dock på katterna om hon ser att de är påväg dit.

Nä nu ska jag försöka varva ner å vila kroppen. Har super ont överallt men vad annat hade jag väntat mig när jag har snickrat mm hela eftermiddagen??

Ha det bra Kram Rosita

Stackars Saga, Hoppas hon kryar på sig snart.

Jo träffen var verkligen super kul på alla vis.
Det var första träffen som var ren träff och inte i samband med årsmöte eller liknande.
Men det pratades om att detta skulle bli nått återkommande.
Nä det är inget som alltid kommer att vara i Hjo utan det kommer nog bli på lite olika ställen.

Nä nu ska jag krypa ner i sängen. Totalt slut pga hosta, lite lätt feber etc och en dag på Liseberg

kram på er alla

Hej allihopa.

Usch, jag är så deppig idag så jag vet inte vad jag ska göra... Jag var hos doktorn på vårdcentralen idag, för att följa upp hur min magsårsmedicin funkar, få svar på blodprover mm. Jag har haft problem med lågt blodvärde och järnvärde de senaste åren, och trots att jag äter järntabletter och dricker blutsaft var värdena ännu sämre idag. Läkaren tror att jag blöder i magen, antingen är det ett blödande magsår eller så blöder jag i tarmen eller någon annanstans. Så nu måste jag göra en massa undersökningar igen, gastroskopi till att börja med... Blä!
Men det värsta var att hon hittade något konstigt när hon lyssnade på mitt hjärta. Jag har haft ont i bröstet av och till, men jag trodde det kom från magen. Men läkaren trodde det kunde vara något med hjärtat eller kroppspulsådern. Med tanke på min EDS tyckte hon det var oroande och skrev en remiss till en hjärtläkare för vidare undersökning av hjärta och kroppspulsåder. Fy fasen, jag orkar inte mer nu! Jag har inte tid att vara sjuk! N har det så jobbigt just nu, och snart ska hon opereras och allt. Jag brukar inte oroa mej så mycket för mej själv, men nu känner jag mej orolig för att något ska hända mej... Det går ju bara inte, vem ska då ta hand om mina tjejer?? Jag har ju min fru såklart, men ändå... Fy, jag vill bara gråta! Det kanske inte är någon fara, men oron finns ju där och kommer att finnas där ända tills jag är undersökt och så. Jag kanske överreagerar, jag vet inte... Men det känns bara så jäkla tungt just nu!

Måste bara tipsa er alla om att i Allas veckotidning nr 32 finns en artikel om en kvinna med eds.

Skriver mer imorgon. Ska släpa mig och min hosta i säng

kram på er alla

Tack Camila känner så igen mig i det som skrivs i artickel. Köpte givetvis tidningen

Fy vad riden går fort. Kan itne fatta nu är skolerna eller rättare sagt fritids å dagis igång som vanligt igen å sommaren börjar gå mot sitt slut (jag hoppas fortfarande på britt sommar)
Snart börjar även min skola igen å fy fy fy så mycket jag har att göra innan jag ska dit. Har lagt hela skolan på hyllan hela sommaren, jag tar det i morgon typ. Å gaaaa att man aldrig lär sig.
Nu sitter jag här å har panik över hur mycket det är å hur jag ska orka å hinna. Orken är ju inte vad den borde vara. Jag är jätte trött hela tiden. Men alla prover visade ju bra så vi får la se om läkaren kan komma på något annat bra som kan göra mig pigg igen. Är så less på att aldrig känna mig vaken, pigg å allert. Är ju sån igentligen men men det kanske kommer igen eller kanske inte. Jag får ta det som det kommer för det kommer så ändå.

Nu har i alla fall Saga lyckats få igång magen igen. Men trots humöret har hon sannerligen kvar
Ja ja den tiden slutar väll för hoppningsvis nån gång den med.

Mamma S: Fy va jobbigt å otäckt för dig. Hoppas verkligen de kommer fram till något snart å att det är något som inte är allt för svårt att fixa till. har ni fått nån att prata med?? Ni skulle verkligen behöva det. Fy för att klara av att hantera allt det ni gör.

Nä nu ska jag slå på något pogram på datorn som jag kan slö titta på samtidigt som jag ska vika tvätt.

Ha det bra Kram

Gammal tråd. Finns det någon ny?