Forum Föräldrar: Barn med speciella behov - Medlemstrådar
Varje medlem är ansvarig för sina inlägg.
  • Föräldrar till barn med kongenital katarakt (medfödd grå starr)

    Ons 24 jun 2009 22:26 Läst 28202 gånger Totalt 68 svar
    Ons 24 jun 2009 22:26

    Här samlas vi föräldrar till barn med kongenital katarakt (medfödd grå starr). Vi delar med oss av våra erfarenheter, ger tips och stöd och ibland kanske vi bara pratar strunt .

    Kongenital katarakt innebär "en grumling i ena eller bägge linserna i ögat vid födelsen. Graden av grumling kan variera mycket... ". Läs mer här: www.swedeye.org/SOTA/kongenkat/sta/sta036.htm

    Katarakt är en mycket ovanlig diagnos hos nyfödda, därför kan det vara skönt med ett kontaktnät när man inte tycker att torra läkarböcker räcker till. Väkomna!

  • Ons 24 jun 2009 23:28 #1

    Hugger väl in och berättar kortfattat om oss. Barnläkaren på BB lyste vår dotter i ögonen och såg ingen röd reflex i ena ögat. Direkt remiss till ögonläkaren som konstaterade ensidig kongenital katarakt. Nu väntar vi på operation på Astrid Lindgrens sjukhus. En läkare från St Eriks utför operationen. Därefter är det tal om linser, ögondroppar och lappträning, ska bli intressant att se hur det går... Vi håller alla tummar och tår för att vår dotter ska slippa komplikationer som efterkatarakt och sekundärglaukom.

    När jag läst om kongenital katarakt har jag blivit v-ä-l-d-i-g-t upprörd över att vissa län/regioner i Sverige har ögonscreening på bebisar först på BVC. Då kan operationen bli i senaste laget och barnet få oåterkalleliga skador. Vissa län/regioner slarvar totalt och katarakten upptäcks inte alls. UGGH! Detta borde inte ens få ske i 2000-talets Sverige. Oavsett BB så ska samma screening och rutiner gälla. Vi är glada över att vi fått hjälp så snabbt och att vi tydligen bor i "rätt" län...

  • Flippe­r
    Visa endast
    Lör 27 jun 2009 15:29 #2

    Hakar på här jag också! Har en kille född i oktober -07 som hade medfödd gråstarr på högra ögat, det vänstra är helt friskt. Han har nu opererat ögat fem gånger (efterstarr och för högt tryck) och även blivit sövd två gånger, bara för att kunna undersöka ögat ordentligt. Han har lins på sitt högra öga varje dag, lapptränar med lapp för det friska ögat varannan dag. Uppskattas inte! Trots att allt kändes jättejobbigt i början, nästan hela första året, känns det nu inte särskilt jobbigt. Han samarbetar ganska bra nu när vi stoppar i linsen, den sitter som den ska och han ser "skapligt" de dagar han har lapp. Det som är jobbigt är resorna till Stockholm, det känns som att de inte ger så mycket, och ändå tar det en hel dag (resan medräknad). Men ändå är det sååå skönt när man åker därifrån och har fått höra att allt ser bra ut och att synen kanske har förbättrats lite, lite....

    Bra initiativ att starta denna tråd! Hoppas att några fler hittar hit!

  • majmam­man
    Visa endast
    Lör 27 jun 2009 22:49 #3

    Det var just en sådan här tråd jag sökte efter! Vår son som föddes i april i år hade en grumlig lins (grå starr) på höger öga och kärl i glaskroppen precis bakom linsen som inte hade tillbakabildats under fostertiden (fetal glaskropp). Detta upptäcktes när han var tre dagar gammal av en barnläkare på neonatalavdelningen i Lund. Han låg där sina första dygn eftersom han haft ett litet andningsstopp och behövde övervakning. Vi är tacksamma att detta med ögat upptäcktes i tid, eftersom vi valde att låta operera honom ( och som nämnts - detta bör ske tidigt). När han var 5,5 veckor skedde ingreppet, i Mölndal (Sahlgrenska), och hittills har allt gått bra. Trycket i ögat har varit bra och nu har han fått en kontaktlins till ögat. Jag börjar så smått få in snitsen på hur den ska sättas in. Tycker nästan det är värre att få ut den. Vi lapptränar ca 30 min varje dag och tycker redan att han ser bättre med linsen än utan. Detta har vi kunnat märka eftersom vi lapptränade även innan han fick sin lins. Men det känns som att vi har en del jobb framför oss med träning och turer till ögonkliniken...

  • Sön 28 jun 2009 08:24 #4

    Hej, då kikar jag in med min lilla Alice, född i oktober-07 (akut snitt), vår tjej fick diagnos vid 8 veckor.
    Det var rätt kaosigt när hon kom, jag skulle nittas planerat 7/11-07, men fick värkar (började öppnade mig i vecka 35). Alice puls var för hög, 200 och jag fick feber, så då blev det akut mitt i natten.
    Hon var dryga 3 veclor tidig och fick gulsot, var slö etc. Vi såg att det var något i linsen, när vi solade henne, men trodde att det var reflex.
    Vid 8 veckor upptäckte BVC läkaren att hon saknade reflex i höger öga och vi fick akutremiss till ögon.
    Väl där konstaterades bilatreal (på båda ögonen) kongenital katarakt, hon kan se fast med visst hinder, vi d 9 månader började hon skela hela tiden med båda ögonen och hon tappade synskärpa.
    Det blev glasögon direkt, hon kunde inte bedömma avstånd, så hon började inte gå förränn vid 15 månader.
    Starren står still just nu, men vi går på täta kontroller på ögon och optikern fr vi gå til varje vecka.
    Man kan se Alice starr i starkt solljus.

  • Sön 28 jun 2009 21:22 #5

    Hej alla! Vad roligt med svar! (Här kommer ett låååångt för den som orkar läsa )

    Flipper: Hur har ni tacklat komplikationer som efterstarr o högt tryck? Om sanningen ska fram så är jag rädd för sekundärglaukom (trycket), det låter som en så vansinnigt otrevlig komplikation Blir ledsen då jag tänker på komplikationer... Men som sambon säger, varför oroa sig i förväg... Skönt att höra att er sons syn förbättrats "lite, lite..." från gång till gång

    Majmamman: Hade ni blivit rekommenderade att lappträna innan op? Eller gjorde ni det på eget bevåg, så att säga? Känner igen det där du säger om att det är svårare att ta ut linsen, tycker själv det (linsbärare)...

    Vil70: Usch, låter som en dramatisk upplevelse det där! Då är man kanske inte så fokuserad på just ögonen! Gråstarren upptäcktes alltså först på BVC? De gjorde alltså inte en sån där "vanlig" ögonscreening på BB för er del? Jag har för mig att barn med dubbelsidig gråstarr inte behöver opererats lika snabbt? Utifrån det du skriver (om jag tolkar det rätt, att "starren står still") så har Alice inte genomgått operation? Hur kommer det sig? (Många frågor )

    Allmänt: Utredde de varför era barn föddes med gråstarr? Enligt litteraturen kan det ju vara "slumpen" (oftast), ärftligt, att modern fått en infektion under graviditeten som smittat fostret eller att barnet har ett syndrom (katarakt förekommer i högre frekvens i olika syndrom, ex Peter's och Lowe's syndrom). Vi har nu varit på "utredning" och får provsvaren i veckan. De har tagit blodprov på mig och dottern, dels en fullständig kromosomodling (enbart dottern förstås) och även ett TORCH-test vad gäller infektioner (Toxoplasmos, Rubella, Cytomegalovirus, Herpes). Kommer fullständigt få dåndimpen om det visar sig vara pga toxoplasmosinfektion... jag som varit så j-la noga med livsmedelsråden!

    Vår dotter har som sagt också ensidig gråstarr (Flipper o Majmamman). Vi har läst något om intraokulär lins som opereras in? Vi hade hoppats på att vi skulle slippa joxa med linser... Men så är alltså inte fallet? Hur avgörs detta (inopererad lins eller "lös, avtagbar" lins)?

    Förstår inte varför vissa barn drabbas av efterstarr och andra inte... Bara slumpen? Sen skrev någon här på FL att om man drabbats av starr på ena ögat så är det ökad risk för det andra... Inte för att dra ned stämningen här inne eller göra er oroade (inte min avsikt), men det verkar ju vara lite väl mycket "slump" vad gäller denna åkomma! Och jag som har sånt kontrollbehov... Dags att släppa det nu kanske...

    Vår lilla sötnoss är nu 11 dgr gammal och på torsdag läggs vi in på Astrid Lindgrens. Op på fredag... TYPISKT att hon nu har åkt på en ögoninfektion! Vi behandlar med ögondroppar (antibiotika) men jag tycker inte att det hjälper. Är lite orolig för om de kommer välja att operera/söva henne då hon nu är "sjuk". Vet inte vad ögoninfektion klassas som?

    Vi bor hyfsat nära Stockholm, ca 1 1/2 h körväg. Hade blivit jobbigt med längre sträckor. Vi ska försöka göra något positivt av Stockholmsbesöken som ju kommer bli rätt många i framtiden... Typ äta på någon mysig restaurang och så (inte nu när hon är spädis och infektionskänslig dock).

    Det var väl allt för nu Må gott och njut av sommarvärmen (själv håller jag på smälta bort).

  • Sön 28 jun 2009 22:30 #6

    Hej alla!!
    Jag har en son med tunn regnbågshinna och dubbelsidig gråstarr..
    Han är 2år och 2mån och full fart på honom :)
    Vi upptäckte vid 1mån ålder att han hade bara stora svarta pupiller i ögonen (så han är väldigt ljuskänslig) och när vi fick träffa ögon läkaren upptäcktes även gråstarren..
    Han har än inte så högt tryck på ögat så vi har ej behövt opererat än och så ligger grå starren inte helt mitt i ögat.. Men den är ju dock där ändå..

    Han har tonade glasögon som blir mörka om han går ut i solljuset och slipade solglasögon utomhus...
    Det positiva är ju att han får alltid vara den lilla coola killen.. Men det blir lite tjatigt för alla ska ju påpeka det och man orkar ju inte berätta för alla, för det tar ju sin tid..

    Men det är ju tur att han är en liten solstråle..

    Hoppas att det går bra för alla i solen i sommar!!

  • Mån 29 jun 2009 19:43 #7

    Hade skrivit ett långt inlägg som bara försvann, suck.
    Alice starr är just nu i ett lugnt läge och vi hoppas det stannar så, hon har ju stark översynthet och skelning oxå, starren orsakar skelningen.
    Nej vi fick ingen screening på BB, bar på BVC vid 8 v kontroll och jag blev superrädd.
    Jag är en gammal mamma, var 41 år när Alice föddes, gjorde ingen fosterdiagnostik alls, men oroade mig att något var fel.
    Graviditete var svår, med föreliggande moderkaka och kraftig bakteriell vaginos.
    Har läst att intag av steroider, dvs kortison kan i tidig graviditet orsaka starr/katarakt. Jag äter detta pga av kronisk tarmsjukdom, inte i den graviditetn dock.
    Syndrom kan orsaka starr, men oftast är det bara slumpen, enligt våra läkare. Alice starr skall förhoppningsvis inte bli sämre, men det finns ju alltid en risk.
    Jag tänkte på BB att jag såg fläckar i linsen, men trodde att lampor refleterades, sedan hade hon så små händer, öron oh fötter. Men Alice är enligt läkare frisk, hon ligger långt fram, kan pussla 3 års pussel som 1½ åring och vet e massa, den lilla envisa skruttan.
    Alice r mitt 6:e barn, har varannan pojke-flicka, äldst är 21 år och yngst är lill A 1½år.
    Intressant med era berättelser.

  • Mån 29 jun 2009 19:48 #8

    La in en bild på in lilla glasögonsessa!

  • Mån 29 jun 2009 19:53 #9

    Verkar som Alice har främre polär starr enligt länken, men är ej säker, skall på kontroll 3 juli igen.

  • Mån 29 jun 2009 22:12 #10

    Yemo: En tvååring med full fart! Mamma får svårt att hänga med kan jag tänka mig Jag har inte kunnat se något "konstigt" med dotterns öga. Sambon tyckte sig se ett "moln" men jag kan inte se någonting alls. Jag har inte heller märkt att hon skulle vara ljuskänslig, men hon är ju bara dryga 2 veckor ung... Skönt att din son inte har ökat tryck eller starren mitt i ögat!

    Vil70: Har kollat in din glasögonsessa! Vilken godbit! Kilopris på henne? Hennes öron ser ut att vara i perfekt storlek, så dom måste ju ha växt på sig i sådana fall Skelning kan väl opereras framöver, om man vill det? Som jag sa till Yemo, jag har inte sett några fläckar eller någonting på min dotter. Tittar och tittar men ser inget... Aha, du hade infektion under graviditeten. Jag låg jättesjuk i flera omgångar under graviditeten (bihåleinflammation, flunsa osv), men det är meningslöst att spekulera. Får vänta och se om det s.k. TORCH-blodprovet visar något. Vad härligt att Alice ligger så långt fram i utvecklingen, kul!

    Godnatt!

Logga in
Bli medlem
Svara i tråden...

Innehåll