29.7.2009 fick vi veta att våran dotter har en tumör som heter opticusgliom och sitter på synnerven.
Nu blir det 1 1/2 år med cellgifter och andra kontroller.
Jag bloggar också på bambinidolce.blogg.se
Hör gärna av er här i tråden eller i min inbox eller blogg om ni känner för det och befinner er i liknande situvation. Kanske vi kan utbyta tankar osv med varandra.
sitter inte i samma situation, men har på sista tiden fullt av cancerfall omkring mig. En JÄTTEKRAM till er, ni har en tuff period framför er!
Lider med er. *kramar om*
Hej!
Kom idag hem fr barnkliniken och fick beskedet om att vår dotter på 13månader har en tumör i hjärnan. Den sitter också på synnerven nära hypofysen. Det var ögonläkaren som kom med beskedet där vi varit och kollat hennes nystagmus och gjort en MR för 2 veckor sedan. Nu ska vi träffa neurolog + andra läkare imorgon och de ska ha mer info och en plan på hur tumören ska avlägsnas. vet alltså inte vad för slags tumör det är. Men vi är nog ff i chock, trodde inte detta skulle hända.
Hur har ni gjort, vilken behandling ska ert barn få etc. Vad är det för prognos, de kommer väl inte att dö. sådana tankar man har.
Hu detta var verkligen det hemskaste som kunde hända. Vår dotter visade på nystagmus när hon var 4 mån och det har inte blivit sämre och hon visar inga andra symptom på tumör men de sa att den mätte 2,5cm. låter stort tycker jag.
Skriv gärna
Mvh
Helena
Såg att eran dotter hade det som våran son nu på 6 år har. Han har 4 st opticusgliomer på synnervsbanan. Många turer har det blivit. Han har konstant huvudvärk sim han har haft i över 2,5 år. Sista ögonundersökningen med foto på ögonbotten tyckte dom att det var en påverkan. En förtunning. Ringde och pratade med dom. Fick då svaret att hin inte litar så mycket på kameran, utan går på synteser där han såg bra. Så nu har vi begärt ut journalkopiorna. Än så länge vill dom inte sätta in behandling.????