• 060810

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • Puff 2008

    anne h skrev 2009-09-29 11:41:28 följande:


    damen i fråga sa att maxeffekten uppnås först efter ca 15-20 minuter, att vi INTE ska ge fler om krampen inte ger sig utan ringa 112..Nu har han ju inga långa/svåra kramper, men tänkte utifallatt...
    Pratar vi om Stesolid rektalt? I så fall är det så att max koncentration nås redan efter 10-15 min. Normalt är väl just därför att vänta 10 min och att om det är avstämt sedan tidigare ge igen då.
    Läs i FASS på produktresume och Farmakokinetiska egenskaper. Det är min favoritdel i fass, står hur läkemedlet verkar, typ halveringstid och liknande.
  • Puff 2008
    Mopsan skrev 2009-09-28 22:19:05 följande:
    Myran usch va pissigt rent ut sagt. ska det aldrig få vara bra?hur funkar det i övrigt med jobb och så när det är sånt här? smuliz. va skönt att allt gick så bra. håller vi tummarna för att det blir riktigt bra svar. här är det mulet. luskens topimax gör mig skeptisk hans huar har blivit 10ggr värre. va fan ska man göra?
    Pissigt, ja kanske. Men det stämmer ju på er också. Att Myran drabbas är på sätt och vis logiskt eftersom hon har en lite avvikande hjärna. Så fort hjärnan avviker så blir det ju ep känns det som. Men lusk....finns ju liksom ingen logik..

    Jo, jobb funkar väl ok. Är skönt att komma iväg på dagarna och göra annat. Men svårt ibland att ställa om huvudet. I morse i bilen (blev skjutsad till jobbet) så fick Myran stort anfall blev ful i färgen etc. Och så 5 min senare sitter man framför datorn och skall ställa om huvudet. Inte så lätt att förklara för andra.

    Håller mina tummar för att Topimax skall funka för er skall du veta...det är på tiden att ngt fungerar och inte bara smekmånad då
  • 060810

    Ni som gett 18 mån sprutan till era barn med ep.
    Hur reagerade de på den?
    Här har vi sett FULA saker! Efter ca 1½ timme började Mino skaka som ett asplöv i hela kroppen. Både armar och ben skakade. Sen har han hållt på så av och till hela dagen.. :( Läkaren informerade om att när man har epilepsi så kan man få ökade kramper av den här vaccinationen och hon tyckte att han borde fått en extra dos medicin precis innan själva sprutan. Men eftersom neurologen inte sagt ett jota om detta så hade jag ingen aning om att det var så. Stämmer det eller är det något joks som hon typ hittat på för att jag inte ska skylla ett evtl. anfall på vaccinationen?
    Blev så ställd liksom när hon sa det.

    Annars hade Mino gått ner 90 gram i vikt! (JIPPIE) *alltså jag är skitglad för det*
    Han hade inte växt en mm på 2 veckor, men det gör heller inget. Han är 86.3 cm lång och väger nu 13.410 gram! :) Stor kille har jag! :)

    Utvecklingsmässigt gick det faktiskt bra! :) Gången var lite ostadig tycker hon, men han går och det var det viktiga enligt henne. Talet, ja där ligger han ju back, men hon tyckte han förstod väldigt mycket och det var positivt. Sen kunde han med nöd och näppe rita, men fick godkänt efter många försök. Blev några få streck som hon godkände! :) Klossarna klarade han av! :) Men han har byggt med lego i 6 månader nu, så det trodde jag skulle gå med, bara han fick klossarna att ligga kvar och han lyckades med det. Men först skulle han prata "Minoianska" med dem. Han hotade nog dem att om de inte ligger kvar så åker de i backen! :D

    Läkaren gillade jag och det är superskönt! :) Hon ingav ett stort förtroende.
    Hoppas bara hon har fel med ökade anfall!! Det vill jag inte höra!!
    Men det är väldigt! oroligt här hemma ikväll.. Det skakas och rycks om vartannat, så helt fel har hon nog inte tyvärr! :(

  • Eldo
    060810 skrev 2009-09-29 20:18:38 följande:
    Ni som gett 18 mån sprutan till era barn med ep.Hur reagerade de på den?Här har vi sett FULA saker! Efter ca 1½ timme började Mino skaka som ett asplöv i hela kroppen. Både armar och ben skakade. Sen har han hållt på så av och till hela dagen.. :( Läkaren informerade om att när man har epilepsi så kan man få ökade kramper av den här vaccinationen och hon tyckte att han borde fått en extra dos medicin precis innan själva sprutan. Men eftersom neurologen inte sagt ett jota om detta så hade jag ingen aning om att det var så. Stämmer det eller är det något joks som hon typ hittat på för att jag inte ska skylla ett evtl. anfall på vaccinationen?Blev så ställd liksom när hon sa det.Annars hade Mino gått ner 90 gram i vikt! (JIPPIE) *alltså jag är skitglad för det*Han hade inte växt en mm på 2 veckor, men det gör heller inget. Han är 86.3 cm lång och väger nu 13.410 gram! :) Stor kille har jag! :)Utvecklingsmässigt gick det faktiskt bra! :) Gången var lite ostadig tycker hon, men han går och det var det viktiga enligt henne. Talet, ja där ligger han ju back, men hon tyckte han förstod väldigt mycket och det var positivt. Sen kunde han med nöd och näppe rita, men fick godkänt efter många försök. Blev några få streck som hon godkände! :) Klossarna klarade han av! :) Men han har byggt med lego i 6 månader nu, så det trodde jag skulle gå med, bara han fick klossarna att ligga kvar och han lyckades med det. Men först skulle han prata "Minoianska" med dem. Han hotade nog dem att om de inte ligger kvar så åker de i backen! :DLäkaren gillade jag och det är superskönt! :) Hon ingav ett stort förtroende.Hoppas bara hon har fel med ökade anfall!! Det vill jag inte höra!!Men det är väldigt! oroligt här hemma ikväll.. Det skakas och rycks om vartannat, så helt fel har hon nog inte tyvärr! :(
    Men, det låter troligt att kramptröskeln sänks. För man kan ju bli sjuk, dvs få en del symtom (tex feber), av sprutan och då borde väl kramptröskeln sänkas. Eller? Fast att det skulle gå så snabbt hade jag ingen aning om.
  • 060810

    När jag läser så är det mest feberkramper som man kan få... Men det ska inte komma förrän efter 7-10 dagar!
    Detta kom efter 1½ timme bara!
    Jag blir inte klok på min son... Men kan det bero på sprutan eller hade det kommit ändå liksom?
    Vet inte riktigt vad jag ska tro, men i o m att han hållit på så här hela dagen så känns det som någon form av reaktion..
    Kanske ska prata med ep sköterskan imorn om jag får tag i henne då vill säga.
    Bara hoppas att ett gm håller sig borta!

  • anne h
    Puff 2008 skrev 2009-09-29 18:18:25 följande:
    Pratar vi om Stesolid rektalt? I så fall är det så att max koncentration nås redan efter 10-15 min. Normalt är väl just därför att vänta 10 min och att om det är avstämt sedan tidigare ge igen då.Läs i FASS på produktresume och Farmakokinetiska egenskaper. Det är min favoritdel i fass, står hur läkemedlet verkar, typ halveringstid och liknande.
    japp, rektal lösning.

    *kollar fass*

    mäh.. hon borde ju veta, kan man tycka!!

    Nå, OM han får en kramp som varar länge och sedan inte går över med en stes så ringer jag nog på ambulans iaf, han har astma så det kan även påverka hans andning, speciellt som han även är hypoton.

    Jag pratade tidigare i kväll med en väninna, som frågade hur sonen tar detta med kramperna.. Jag sa som det var; han bryr sig inte så mycket, de kommer ju oftast när han sover.. Hann inte mer än avsluta samtalet så vaknar grabben som ligger där intill mig, han smackar högt, vänder ansiktet mot mig.. och har en kramp som heter duga. Denna gång bekom det honom, definitiv. Han tyckte inte om det, försökte gnugga munnen när han inte kunde prata.. Liten stackare. Tur han kan teckna så han kan förmedla sig även när talet inte fungerar perfekt.
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • camillaj55
    lillis23 skrev 2009-09-29 13:37:52 följande:
    Hej allihopa!Smuliz vad skönt att det gick bra med Amanda, nu håller tummarna för bra resultat!!Mopsan, fy vad ledsamt...lider med dig:(kramSchnappi, ge inte upp hoppet och försök vara dig själv så löser det sig säkert.kramMyran, vilken kämpe du är:)Här är läget lugnt..sen i torsd kväll då vi höjde absenor till 4ml kväll har han lugnat sig och sover nu lugnt igen, utan uppvaknande osv. Jätteskönt..känns som att få en stor present med lugn och ro på kvällarna.Var hos ep-sköterska igår ang vikt och mat och blev bara så förbannand. Satt en jäkla människa och läste ur en broschyr om vikten av varierad kost osv. Vad var vitsen med det?Efter frågade hon om min lista på vad han äter och jag sa som du ser prövar jag det mesta och han smakar, men klarar inte bitar eller mat med konsistens!? Det hade hon såklart ingen lösning på, blev så irriterad och hon ville att jag skulle mata honom där och han som hatar att äta inför andra och var supertrött ville ju såklart inte ha och hon bara: du måste kämpa med honom...men vad tror du sa jag, han avskyr att äta inför andra, är inte spec hungrig och är trött!!!Suck...ser man ut som en idiot? Vi vägde och han har gått upp ca 150g de senaste 6v och det är jag nöjd med, hoppas trenden håller i sig. Hade också växt 0,5cm på samma period. Jag försökte förklara att när jag hörde av mig för 8v så matvägrade han i stort sett, men innan man kommer hit kan det ju såklart hinna hända en del på den tiden och nu matvägrar han inte , men klarar som sagt inte klupar och kväljer sig lätt, sätter i fel strupe osv. Jag påpekade återigen att det kanske vore bra med logopedhjälp och det kan ju faktiskt vara något som inte är som det ska i svalget men det hade hon ingen uppfattning om. Vad gör jag här, tänkte jag..Pratade också om avföring, som jag många gånger påpekat är oerhört hård, har tidigare bett om att få ge någt milt, som kan sätta igång magen, då jag prövat ALLT i matväg för att få igång magen. Han har varit så här sen jag slutade ge bröstmjölk, vid 4 mån. Hon fick se det han gjort och sa att han är förstoppad och fick nu klyx at ge. Det kom en del, men inte jättemkt. Bra om det blir lite bättre iallafall, även om det inte verkat besvära honom så mkt. Hennes nåd överläkaren kom in och skulle känna honom i rumpan och jag sa se så duktig han blivit och sitter upp och själv var han jätteglad och sträckte sig efter henne. Hon sa bara mm och tog inte ens i honom utan kände bara i stjärten och gick. Vilken personlighet:(Sen avslutade ssk med att föreläsa om astma och allergi, som hennes barn hade...fast jag har det själv och haft sen födseln. Suck..självklart bra att de äntligen tog hans hårda mage på allvar och han nu blir bättre, men det andra kunde vi tagit per telefon. Vi har trots allt 25 mil att köra tur/retur och hela hans dag blir ju helt kaos med mat och sova, eftersom han inte vill sova i bilen och har svårt att äta borta..Var hos min kurator också igår och nämnde detta och han sa några viktiga ord, "glöm inte att all vårdpersonal är servicepersonal som är till för Elliot och dig, kräv bättre planering och innehåll". Det har han rätt i för mkt är bara blaj som man är på och många gånger går vårdinsatser om varandra, iallafall har vi haft det så emellanåt.
    Hej
    Jag känner igen mig i din beskrivning ovan. Kan tipsa om att det finns hjälp att få utan klyx. På apoteket finns Lactulos receptfritt. Vi fick det ordinerat av läkare pga att vår dotter var stenhård i magen. Efter att vi börjat med lactulos är hon som en klocka i magen. Bajsar varje dag och är aldrig hård. Om man är förstoppad har man ju heller ingen speciell matlust, så Lactulos är mitt bästa tips. Det påverkar heller inte tarmens funktion på längre sikt. Det är en sockerlösning som binder vätskan i tarmen. Detta gör att avföringen håller sig mjukare.

    Lycka till.
  • 060810

    Bidde ett jäkla gm i natt ändå.. :(
    Vet inte om jag ska ta det som en biverkning av sprutan eller om det hade kommit ändå.. Så jäkla svårt!!
    Men så jäkla trist med ett gm, när han varit fri länge nu... Minns inte när senaste var och det är bra.
    Men han var pigg imorse och det har inte varit några problem på dagis vilket är skönt.

  • Puff 2008

    anne h skrev 2009-09-29 23:16:41 följande:


    japp, rektal lösning.*kollar fass*mäh.. hon borde ju veta, kan man tycka!!Nå, OM han får en kramp som varar länge och sedan inte går över med en stes så ringer jag nog på ambulans iaf, han har astma så det kan även påverka hans andning, speciellt som han även är hypoton.Jag pratade tidigare i kväll med en väninna, som frågade hur sonen tar detta med kramperna.. Jag sa som det var; han bryr sig inte så mycket, de kommer ju oftast när han sover.. Hann inte mer än avsluta samtalet så vaknar grabben som ligger där intill mig, han smackar högt, vänder ansiktet mot mig.. och har en kramp som heter duga. Denna gång bekom det honom, definitiv. Han tyckte inte om det, försökte gnugga munnen när han inte kunde prata.. Liten stackare. Tur han kan teckna så han kan förmedla sig även när talet inte fungerar perfekt.
    Ja, jag hade också ringt ambulans med Myran om en dos Stesolid inte fungerade för då är det troligen väldigt rejält anfall. Speciellt när det finns risk för andningspåverkan. Myran har ju också till och från problem med andning och lungor/luftvägar. Och är hypoton. Så jag förstår dig!
  • Puff 2008
    060810 skrev 2009-09-30 17:41:22 följande:
    Bidde ett jäkla gm i natt ändå.. :(Vet inte om jag ska ta det som en biverkning av sprutan eller om det hade kommit ändå.. Så jäkla svårt!!Men så jäkla trist med ett gm, när han varit fri länge nu... Minns inte när senaste var och det är bra.Men han var pigg imorse och det har inte varit några problem på dagis vilket är skönt.
    Skönt att Mino är pigg igen.
    Vaccinationer är läskiga. Myran blev skitkass efter sin första. Nu skjuter vi på ettårsvacc och väntar på bättre läge.
Svar på tråden Epilepsitråden 9