Forum Förälder Åkomma/sjukdom
  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 25 Sep 10:43
    319 svar
    Visa endast Anmäl

    Kraniosynostos #8

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08

    {#lang_emotions_heart}

    Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-09-26 17:01
    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-10-11 06:26
    Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-11-22 21:31
    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Kraniosynostos #8
  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 2 Dec 22:40
    #242
    Visa endast Anmäl
    Marie1978 skrev 2009-12-02 19:34:30 följande:
    Jo det har vi, fast de bekostar bara op i annat landsting om de inte kan erbjuda samma vård i landstinget. Så för er del gäller det ju fjäderop. Sen hade i alla fall i vårt fall, just Bengt Gustavsson en massa invändningar mot op i Gbg. Men nu ska jag inte berätta allt negativt. Det kommer säkert att gå jättebra för er! Även om det i länken står att man ska betala resa och boende själv fick vi detta betalt via Patientnämnden. www.vardguiden.se/Sa-funkar-det/Lagar--rattig.../
    Hm, läkarna har väll press på sig att inte remittera utanför deras sjukhus då det antagligen kostar extra för dem. Men jag ska läsa på lite mer innan jag träffar honom så jag har lite kött på benen. Jag tänker inte förlänga lidandet för min älskling... det måste han förstå. Har han inte barn själv??
    Jag kan betala resa + boende själv i värsta fall... inga problem!
  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 2 Dec 22:43
    #243
    Visa endast Anmäl
    Lovali skrev 2009-12-02 20:28:24 följande:
    Jo han blev väldigt bra verkligen. Han har visserligen bulor/ knölar på 2-3 stälen på huvudet (som har oroat mig lite), som han säkert inte hade haft om han inte hade fötts med Metopica, men inget som Peter Tarnow, som opererade Eric, tyckte var konstigt eller behövde åtgärdas. Får de vad de säger på hans 5 årskoll nästa höst. Det är sista gången de skal titta på hnm då. Jämfört med hur han skulle sett ut utan operation så är detta inget! Man känner bulorna men ser dem i stort sett inte om man inte kollar noga när han är som mest korthårig sommartid.). Dom är underbara i Gbg. Tar så väl hand om en & det är fantastiskt erfarna. Han som uppfann fjädermetoden, Lauritzen, gick relativt nyss i pension så han opererar inte längre och jag vet inte om PT opererar längre heller. Han jobbar även med plastikkirurgi på andra ställen, det vet jag iaf. Du verkar vara typen som till slut kommer få remiss hur de än kommer försööka att neka er. Stå på dig! Kram
    Ja, lita på att jag kommer stå på mig. Bara han inte drar ut på det...
    Jag har bara pratat med Anette i Gbg men det känns redan bra. De är verkligen proffsiga och kunniga... Min svägerska bor i USA och jobbar inom vården. Även där utför de samma fjädermetod som de utvecklat på SU.
  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 2 Dec 22:45
    #244
    Visa endast Anmäl

    Förresten... min son har bulor på övre sidorna av huvudet... var sitter din sons "bulor" Lovali?

  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 2 Dec 22:52
    #245
    Visa endast Anmäl

    Och en annan fråga... hade Eric lite sneda ögon före operation eller är det bara som det ser ut? Det har min son och vi har undrat vem han fått det från... men de kanske blir mindre sneda efter op?

  • lilyanna
    lilyan­na
    Äldre 2 Dec 23:05
    #246
    Visa endast Anmäl

    Ytterligare lite kort uppdatering ifrån oss;

    Alvin opererades imorse och allt har verkligen gått kanon! Han tappade dock en del blod, men det har han fått tillbaka...just nu ligger han på CIVA och jag sitter på vårt rum på avdelningen.

    Han sover hela tiden, så jag tänkte faktiskt sova en stund och hoppas på att han vaknar snart och vill börja äta...han har ju snart inte ätit på 20 timmar!

  • Lovali
    Lovali
    Äldre 3 Dec 07:46
    #247
    Visa endast Anmäl
    MammaMila skrev 2009-12-02 22:52:05 följande:
    Och en annan fråga... hade Eric lite sneda ögon före operation eller är det bara som det ser ut? Det har min son och vi har undrat vem han fått det från... men de kanske blir mindre sneda efter op?
    Ögonen beror på Metopican, dem rättar de till under operationen. Han hade absolut lite sneda ögon, vi kallade hnm Carl-Gustaf Lindstedt, han var jättelik den gamla skådespelaren

    Erics bulor tror jag beror på operationen fakyiskt men det är u svårt att veta. Han har 2 mindre bulor, en strax ovanför varje öra & sedan en bakom ärret uppepå huvudet. Mitt, och ingen annans heller säger PT, är helt perfekt, utan jag är också lite bulig n'är jag känner efter så han bedömer inte Erics bulor som exeptionella. Jag har varit där extra en gång för att jag ville höra vad han sa. Nu får jag ge mig tills 5 årskollen då jag kommer säga vad jag tycker, om bulorna blir värre. Han ser abslout inte konstig ut, hur fin som helst men kan inte sticka under stol med att bulorna stör mig lite. De förändras dock medans hans huvud växer, förhoppningsvis till det bättre säger PT.
  • Lovali
    Lovali
    Äldre 3 Dec 08:04
    #248
    Visa endast Anmäl
    lilyanna skrev 2009-12-02 23:05:31 följande:
    Ytterligare lite kort uppdatering ifrån oss;Alvin opererades imorse och allt har verkligen gått kanon! Han tappade dock en del blod, men det har han fått tillbaka...just nu ligger han på CIVA och jag sitter på vårt rum på avdelningen.Han sover hela tiden, så jag tänkte faktiskt sova en stund och hoppas på att han vaknar snart och vill börja äta...han har ju snart inte ätit på 20 timmar!
    Vad skönt att höra. Så härligt när iaf op. är över. Om ett par dagar så är Alvin sitt gamla jag igen, fast med ny "look"

    Kram
  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 3 Dec 09:50
    #249
    Visa endast Anmäl
    lilyanna skrev 2009-12-02 23:05:31 följande:
    Ytterligare lite kort uppdatering ifrån oss; Alvin opererades imorse och allt har verkligen gått kanon! Han tappade dock en del blod, men det har han fått tillbaka...just nu ligger han på CIVA och jag sitter på vårt rum på avdelningen. Han sover hela tiden, så jag tänkte faktiskt sova en stund och hoppas på att han vaknar snart och vill börja äta...han har ju snart inte ätit på 20 timmar!
    Hoppas du fick någon sömn... det måste vara svårt att slappna av ordentligt men det är ju inte så mycket man kan göra iaf så det är bäst man passar på. Du behövs ju desto mer när han vaknar till...
    Jag håller tummarna för er... va skönt att ni fått det gjort. Nu är det över och ni kan leva vidare utan oron! Jag vill bara att vi får en tid asap och slipper alla tankar
  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 3 Dec 10:00
    #250
    Visa endast Anmäl
    Lovali skrev 2009-12-03 07:46:59 följande:
    Ögonen beror på Metopican, dem rättar de till under operationen. Han hade absolut lite sneda ögon, vi kallade hnm Carl-Gustaf Lindstedt, han var jättelik den gamla skådespelaren Erics bulor tror jag beror på operationen fakyiskt men det är u svårt att veta. Han har 2 mindre bulor, en strax ovanför varje öra & sedan en bakom ärret uppepå huvudet. Mitt, och ingen annans heller säger PT, är helt perfekt, utan jag är också lite bulig n'är jag känner efter så han bedömer inte Erics bulor som exeptionella. Jag har varit där extra en gång för att jag ville höra vad han sa. Nu får jag ge mig tills 5 årskollen då jag kommer säga vad jag tycker, om bulorna blir värre. Han ser abslout inte konstig ut, hur fin som helst men kan inte sticka under stol med att bulorna stör mig lite. De förändras dock medans hans huvud växer, förhoppningsvis till det bättre säger PT.
    Castors bulor sitter också ovanför varje öra... men när jag känner efter så har nog jag det också... :-P Har man börjat kolla efter defekter så hittar man en massa "problem områden"... tänk bara på hur folk brukar blir när de an gång plastikopererat sig. Man tittar noggrannare och noggrannare... sen är man ju mamma också
    Skönt att höra att ögonen blir lite rakare iaf... vi har haft lite svårt att se oss själva i Castor sedan födseln... jag har sagt till min sambo... "Han har dina ögon... om de inte vore så sneda..."
    Ja du... bara vi får det här fixar och allt går bra så kanske man t.o.m. kan skratta åt det sen
Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #8

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2025 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies