Downs syndrom - Vi gjorde abort

Grattis Susodus!!!! Så glad jag blir för din/er skull! :)

Grattis Suodus! Jag håller alla tummar jag har för att det ska gå bra den här gången!

Man glömmer aldrig men de jobbiga minnena bleknar. Hade jag inte lyckats få mina barn efter aborterna hade jag kanske fortfarande sörjt mer aktivt. Jag är så tacksam över att ha fått mina barn.

Idag har jag sett ett hjärta slå! Blev väckt mitt i natten och tankarna börjar snurra, hur resonerar ni kring NIPT? Är det tillräckligt tillförlitligt? När man läser verkar det lite tudelat men det verkar som att jag med min historik kan få det gratis.

Wow, vad roligt! Förstår att det är många känslor!

Vet tyvärr inte så mycket om NIPT, men har inte hört att det är något man erbjuder genom landstinget. Däremot borde du ju få göra moderkaksprov, vilket väl har lägre risk än fostervattensprov? Hur som helst, lycka till, och kom ihåg att chansen att allt går bra är större än att det inte går bra!

Nu var det länge sedan jag var inne och läste i tråden. Grattis susodus!

Igår var det ett år sedan vår flicka som inte fick leva kom. Hade bokat in en träff med två goda vänner efter jobbet, men ställde in för någon vecka sedan. Förstod när det närmade sig att jag nog gjorde bäst i att åka hem efter jobbet i lugn och ro och ha en lugn kväll. Vi tände ljus med vår son och tänkte på lillasyster och hade en fin stund tillsammans. Dagen var lättare än väntat, kanske mycket tack vare att vi är på gång igen med en annan liten skrutt i magen. Vecka 20 nu och sparkar ordentligt, skönt. Beräknad i slutet av augusti, ca två veckor efter att vår flicka skulle ha fötts (året innan).

Vi var inne på Huddinge för att göra moderkaksprov direkt i v 13 men fick erbjudande där och då om NIPT. Jag hade hört mig för innan om det, men fått till svar att det inte var tillgängligt (måste ha varit före i höstas -15 när det beslutades att Stockholms landsting ska stå för det om det är påkallat). Så blev rätt paffa. Fördelen är ju att man slipper stick i magen och risk pga det, nackdelen är att man får vänta något längre på svar. Upp till en vecka för svar med moderkaksprov och upp till två veckor för NIPT. Jag kände spontant att jag inte kunde vänta en minut längre på besked än nödvändigt, men maken tog förnuftet till fånga efter ett tag och vi beslutade att göra NIPT, vilket kändes helt rätt efteråt eftersom risken var onödig. Läkaren gjorde också en noggrann UL-screening av fostret då och allt såg så bra ut det kunde. Efter nio dagar fick vi besked, via inloggning på KS hemsida, att provet var normalt och att vi väntar en liten pojke. Vilken lättnad! I veckan var vi också på RUL med samma UL-sköterska som upptäcke svårupptäckt missbildning med flickan, därav fostervattenprov då osv. Var orolig att tillväxten på nåt sätt skulle vara störd den här gången, men allt såg fint ut nu också. Sköterskan hade jobbat med riktade hjärtultraljud tidigare och kunde se att även hjärtat tycks vara ok. Om två veckor ska vi på riktat ultraljud på Huddinge som vi blev erbjudna. Känns lite som hängslen och livrem, men jag är gärna så välinformerad det går att vara.

Vi är vansinnigt tacksamma över denna graviditet (återigen). 3 år har det tagit att komma hit. Samtidigt kommer vi inte att vara säkra på något förrän barnet är ute, men nu vågar vi i alla fall hoppas. Vi var på g med IVF den här gången också, hade haft inledande mötet med läkarna när vi fick ett positivt besked efter upprepade behandlingar med Letrozol. 

Idag var vi ute till platsen där vi begravt askan efter lillan. Det var så vackert. Blåsippor i backen och fåglarna sjöng. Som vi grät. Där har hon det fint ändå. 

Grattis Lemon, skönt att höra att också ni fått chansen igen. Vecka 20, så skönt! Det var nog klokt att ställa in den där träffen, man ska lyssna på de där känslorna för de kommer vare sig man vill det eller inte. Man behöver nog värna om de där datumen och tillåta sig att känna och vara i sorgen. Så ni fick NIPT gratis? Jag har varit på min mvc om detta att vi med vår historik borde få detta, men det skulle vi betala själva. Sedan säger den person som ska göra NIPTen att ja det är kanske möjligt om ni som patient vänder er direkt till Karolinska (antar Huddinge). Detta säger hon när hon är i färd att sticka mig. Så jag gjorde NIPTen där och då, kommer att få betala själv, men känner mig faktiskt lite lurad. Nu går vi och väntar, det var i onsdags så det tar väl en och en halv vecka till. De skickar till USA och så kommer de att ringa, oavsett resultat. Detta känns bra för då behöver ett telefonsamtal inte betyda att det är någonting fel, de ringer även när allt är bra. Så jag slipper vara rädd för telefonen. Jag kommer också få ett grundligt UL i v 13 och sedan RUL v 20 som alla andra. Känns som att de borde täcka in allting så att vi kan känna oss säkra på beskeden vi då får. Är inte jättenojjig, men jag känner mig trots allt lite "stridsförberedd" tänk om vi får ett dåligt resultat, så jag vågar inte riktigt känna mig trygg ännu, men ändå inte så orolig som jag trodde att jag skulle vara. Men som du säger Lemon, inte förrän barnet är fött... Längtar. Vill också berätta för barnen, men sparar detta tills vi fått svar på NIPTen.

Var hos psykolog i veckan för att egentligen prata om hela ivf-processen, som den tärt under alla dessa år, hon sade att hon inte trodde att vårt barn skulle ha klarat hela graviditeten i vilket fall eftersom jag hade så stora och frekventa blödningar. Vet inte om jag är helt övertygad om det själv ännu, men det var i alla fall en tröstande röst att höra. Vi kommer ju aldrig att få veta, men det kan mycket väl ha varit så. Hon sade att sådana blödningar inte är bra för barnet. 

Kändes skönt att hitta en tråd! Känner mig så ensam trots att jag har världens bästa kille och en massa fina vänner!

För tre veckor sedan fick vi reda på att vårat barn hade ett hjärtfel.. Vi fick möjlighet till fostervattensprov och vi gjorde ett. Dagen efter ringde läkaren och sa att de förhoppningsvis kunde laga hjärtat ifall vänster kammare utvecklades i rätt takt. Paniken kom och jag insåg att vi skulle få ett barn som kanske inte ens klarar en förlossning, ett barn som inte kommer kunna leva ett normalt liv, ett barn som förmodligen skulle försvinna från jorden innan jag OM hjärtat nu utvecklades rätt. Två dagar senare fick vi reda på att barnet hade DS (på själva down syndrom-dagen)!!!

Det gjorde ont i mig men vi valde att avsluta då jag tyckte att ett barn som har både hjärtfel och DS Inte får ett värdigt liv.. Jag uppfatta det som att mitt barn bara skulle levt sitt liv på ett sjukhus!

Våran dotter fick somna in hos mig och föddes fär två veckor sedan!

Det gör ont i mig, får panik av händelsen! Vi ska ha en liten minnesstund för henne om en vecka! Jag älskar ju min dotter, mitt första barn!

Jag är 21 år och är mitt i sorge-arbetet men har nu börjat få panik över om jag ens kan få friska barn?

Efter detta långs inlägg kommer min fråga! Vad tror ni om en andra graviditet? Får man mer hjälp, har man sett att det kan ske igen? Vad har ni för erfarenheter?

Styrkekramar till er alla!

Först av allt, jag beklagar er sorg. Vi vet alla här hur det känns att få ett sådant besked och att göra ett avbrytande. Jag tyckte att kuratorstöd var bra när alla tankar kommer, när känslorna sköljer över och man inte tror att det blir bättre. Till mig sade läkarna och jag var ändå 39 år, att vi haft otrolig otur. De flesta barn är friska, men ibland delar sig cellerna inte som de ska. I ditt fall hänger hjärtfelet ihop med DS, du kan vara trygg med att du fattar det bästa beslutet för ert barn och för dig och din kropp. Men det tar ju inte bort din sorg. Du säger att du är 21 år. Själv måste jag/vi göra ivf för att ens bli gravida. Om du är "normalfertil" så tycker jag inte att du ska oroa dig. Du har haft otur, du har tiden på din sida och det är mycket ovanligt att det händer igen. Som sagt hjärtfelet hänger ihop med DS, det är inte flera fel och absolut inte fel på dig. Det är delningen, felet satt redan i embryot från början och det var bara slumpens otur som gjorde det. Det finns möjlighet att kolla upp ärftlighetsfaktor som också är ovanligt, men om du oroar dig kan du be om att kolla upp det. Ta hand om dig och varandra. Det kommer lätta, men det tar tid. Du kommer få friska barn, försök igen, det läker, när du är redo, försök. Jag ringde ivf-kliniken samma dag som jag ringde kvinnokliniken, det var rätt för mig. Nu är jag gravid i v 12 och väntar svar på Nipt, jag hoppas att det går bra men är självklart rädd, men jag försöker tänka att de flests barn är friska.

Jag förstår att det måste vara ännu mer skrämmande eftersom det är fin första graviditet, men försök att tro på att det kommer lyckas, för det kommer det. Du har varit med om någonting fruktansvärt och orättvist, och det kommer inte hända igen, samnorlikheten är mycket låg, speciellt i din ålder. Skriv av dig!

Susodus, kan inte ens föreställa mig hur det är att behöva genomgå ivf också utöver al annan oro etc. Tack för att du svarade! Gjorde gott i hjärtat på mig, det lugnade mig! Verkligen tack!

Är ny här på familjeliv så hoppas jag taggar rätt så at ni ser mina meddelanden! :)

Och grattis! V.12, håller tummarna <3

Det är skönt att någon svarar när man känner ensamheten, ångesten och sorgen, i den här gruppen har jag känt stort stöd, bra att du hittade hit. Har du blivit erbjuden kuratorstöd? Det var bra för mig, någon som har erfarenhet och träffat andra med samma problem. Min man kände inte behovet så jag gick själv. Jag trodde inte jag hade behov heller, men det var väldigt bra när tankarna spretade åt alla håll. Jag tänkte också mycket på skuld och då var det bra med en kurator som kunde hjälpa till att reda ut begreppen. Bara för att man får denna erfarenhet så har man inte erfarenheten av hur ett liv med ett svårt handikappat barn kommer kunna bli, hur det kan vara för barnet. En vän till mig sade "kommer du se tillbaka på detta och ångra ditt beslut?". Det hjälpte mig. Jag kommer alltid känna sorg över det som inte blev, men jag kommer inte ångra beslutet, på så sätt vet jag att vi gjort rätt. Jag hade flera stora blödningar och moderkakan satt dom berget, jag tror att kroppen försökte stöta ut, men det gick inte.