cutan lokaliserad sclerodermi / morphea

Nu har det gått några månader och min son behandlas med cellgift och kortison sedan ca en månad tillbaka. Barnreumatologen i Lund har hand om honom. Sclerodermin har spritt sig en del sedan jag skrev i februari, men förhoppningsvis kommer förloppet att bromsas av medicinerna, även om läkaren säger att det inte finns några garantier för att det har effekt alls.

Idag är det lillebrors tur för ett besök på Hudmottagningen och undersökning av vitpigmentering i nacken, som inte fanns när han föddes men som dök upp ungefär vid ett års ålder och som har vuxit/breddat sig fast långsamt. Förhoppningsvis är det något helt annat och helt ofarligt.

Många som läst ser jag, men ingen som svarat...

Lillebror undersöktes och blev "hemskickad" med vissa förhållningar (hålla koll så att inte det vita blev hårt tex).

Storebror håller på att långsamt trappa ner på kortisonet. Cellgiftstabletterna kommer han att fortsätta med i x antal år. Troligtvis kommer han att bli steril pga det och aldrig bli pappa. Vi kämpar på med regelbundna blodprover, han har vant sig någorlunda nu.

Vid förra återbesöket på Barnreumatologen var även en plastikkirurg med, han ska kolla på sonen om ett år igen. De vill helt enkelt hålla koll på utvecklingen, men kommer inte att göra något (dvs plastik)  i onödan. Skönt!

Har inte så mycket att säga, det är jobbigt som fan men jag biter ihop och kämpar på. Jag berättar för min son nästintill varje dag hur värdefull och fantastisk han är, som vanligt som innan diagnosen med andra ord.

Sclerodermin syns ju mer nu än innan, har sett att både barn och vuxna lägger märke till det. Barn verkar inte bry sig så mycket och vuxna säger ju inget. Det ser ungefär ut som läkt brännskada (vitt och brunflammigt) och ärrigt liksom på kinden nere vid hakan och bak mot örat. Rakt framifrån ser man att han är asymetrisk, hans vänsterkins viker inåt kraftigt istället för att vara normalt rund. Huden har förvandlats till bindväv och är oelastisk och hård, har "ätiti upp" huden och köttet som det ser ut kan man säga.

Svårt som fan att inte bli ledsen när jag tänker på det och skriver om det.

Har läst om din son o det låter väldigt jobbig men ni är i goda händer. Jag hoppas o tror det går bra m förstår att det måste vara mkt jobbit m ovissheten kramar

Vet hur det känns!
Har en tioårig dotter med misstänkt morphea. Vi väntar på remiss till Stockholm.
Hudförändringarna är utbredda över kroppen, bl.a. i ljumskar och armhålor, knä- och armveck, fotlederna, över nyckelbenen och på ryggen.

Hej, förstår er oro. Har själv morphea som började när jag var nio år är nu 52 år. Har fläckar på mage och rygg där det också började så jag kunde dölja det mesta med kläder och även baddräkten dolde det mesta. Nu har jag även på armar och ben också. Tack o lov har det än så länge hållit sig på huden men en viss oro finns för att det ska utvecklas negativt. Har provat några behandlingar men utan resultat.jag hoppas att era barn inte behöver drabbas så hårt av denna ovanliga sjukdom att det endast stannar på huden om det nu måste finnas, dom borde få slippa istället. Jag har lärt mig acceptera detta, har ju inget val. Hoppas att ni o barnen får ett bra och rikt liv ändå. Kramar från en kvinna med morphea

Hej

Jag föddes med morfea i hårbotten och har långsam mage men annars mår jag bra. Jag är idag 34 år och morfea har stannat på ett ställe. Blivit lite större. Jag hoppas det går bra för era barn.