Fler föräldrar till barn ovanliga kromosomförändringar?

Hej,
jag är en trebarns mamma vars yngste son (nu 3 år) har en ovanlig kromosomförändring,
(microdeletetion 15q13.3) och jag vill gärna komma i kontakt med andra föräldrar med barn med liknande problematik för att kunna dela erfarenheter, få stöd, tröst och inspiration!

Vår lilla kille är en glad och busig kille och hans skada yttrar sig bla i motoriska svårigheter, bla så är koordination och balans nedsatt samt så har han även en kommunikativ nedsättning. Han har svårt att tala och vi använder tecken som stöd för kommunikationen.

Livet tillsammans med M är en berg och dalbana. Hans bra dagar är fantastiska dagar för hela familjen, hans något mindre dagar är däremot inte helt lätta att ta sig igenom.

Finns det fler föräldrar som vill dela med sig av sina erfarenheter, bra likväl som dåliga?