Inlägg från: millchan |Visa alla inlägg
  • millchan

    Vi med barn UTAN diagnos!

    Willowtree skrev 2011-12-21 20:39:30 följande:
    Hej på er. Vad fruktansvärt det låter med alla sjukhusbesök! Hoppas att det är bättre nu. Det känns bra att ha hittat er, att inte vara ensam i allt. Det finns ju fler med sena barn, men man pratar väl inte gärna om det. Det är ju roligare att skryta om framsteg så det är ju det man hör från alla håll. Hoppas att ni får en fantastisk jul, det skrivs nog mer här efter jul kan jag tänka
    Ja det är skönt att veta att man inte är ensam att ha sena barn och att man kan bolla frågor och svar och funderingar med varandra!

    Jag vill också önska er en helt underbar jul och hoppas ni kommer att mysa och äta massor, skickar många jul kramar till er och era barn Tomte 
  • millchan

    Här var det tyst, är alla bortresta eller?

    Hoppas ni har haft en skön jul med mycket mat och mycket skratt!
    Kom gärna in och surra när ni hinner!  

  • millchan
    Willowtree skrev 2011-12-29 10:19:46 följande:
    Hej hej, kom hem igår
    och i brevlådan låg kallelse till muskelbiopsi i februari... 

    För övrigt är det en mycket frustrerad liten tjej vi har här hemma, som hela tiden lägger sig på mage, men när hon sedan inte kommer någonstans automatiskt liger och illvrålar. Väldigt jobbigt för alla :-/

    Hoppas att ni har det bra! 

    Haloj, skönt att vara hemma kan jag tänka mig!

    Vad bra att ni har fått kallelsen till muskelbiopsin, jag vill också ha det till grabben!
    Tråkigt att tösen är grinig men kanske hon vill mer än vad hon kan och att det är därför hon är frustrerad!
    Jag hoppas att det lugnar ner sig snart!

    Kram    
  • millchan
    Willowtree skrev 2012-01-02 22:49:06 följande:
    Vad konstigt att ni inte fått göra muskelbiopsi! Det nämnde neurologen på Sachsska barnsjukhus väldigt tidigt i utredningen. Var bor ni?
    Var är Sachsska för sjukhus?
    Vi bor i Linköping och här får man stå i som ett djur och ändå händer det knappt nåt! 
  • millchan
    Willowtree skrev 2012-01-08 19:31:20 följande:
    Om vi tänker åt andra hållet istället, vad KAN era barn göra? Har det blivit några stora kliv fram?
    Vad kan våra barn göra, jo!

    Rasmus som snart blir 6år kan:Sitta, sätta sig upp själv, haskrypa, ställa sig upp med hjälp av möbler, gå kortare sträckor med böjda knän men behöver vagn för längre sträckor, jollra men inga ord ännu, pratar mycket med blicken men kan inte peka utan tittar på den han vill visa, trycka på knappar på speldosor, kasta leksaker och bollar, han kan ta gaffeln från taldriken och för i mun och lägga i bland gaffel tillbaka men kan inte få själv maten på gaffel, det var vad jag kom på nu, han kan säkerligen nåt mer men kommer inte på det nu!

    Rasmus har en utv nu på ca 12 månader i vissa saker ännu yngre hälst om man pratar om talet och kommunikation över huvudtaget (kognetiv utredning gjord)!

    Yuna blir snart 2år och hon kan sitta själv utan stöd men inte sätta sig upp själv ännu, hon kan hålla två leksaker samtidigt, hon äter bra hemmalagad mat men blir matad som en liten bebis, hon kan gå i gåstol och springa i gåstol, hon tar tag i allt hon kommer åt när hon går i gåstolen, hon har inget joller ännu!

    Vart Yuna ligger i sin utv vet jag inte men skulle väl tippa på nåt så ungefär 4-6 månader (ingen kognetiv utredning gjord)!   

    Vad gäller stora kliv här så finns det inga stora kliv, här tar vi små små steg hela tiden och allt kommer vart efter med låååånga trappsteg!       
  • millchan
    Willowtree skrev 2012-01-10 18:16:58 följande:
    Ja visst är det de små stegen vi får glädjas över. Min man uttryckte det med "att vi vill ju nästan fira med tårta för varje steg"

    Men dina barn har absolut gjort stora kliv! Att sitta själv, haskrypa och gå räknas som stora steg enligt vår sjukgymnast

    Var Alice ligger i utvecklingen vet vi inte riktigt, men jag tycker att det har hänt mycket med henne under jullovet. Som det är nu så sitter hon själv och stadigt (och tränar själv genom att luta sig bakåt och åt sidorna för att hitta balansen, väldigt roligt att se), hon gör stora försök med att rumphasa och har hittills kommit lite bakåt. Hon klappar händerna (klappar med högra handen på den vänstra), hon övar stenhårt nu med att försöka vinka, hon jollrar, när hon är riktigt arg låter det iallafall som mamma, men det är nog en tillfällighet. Hon försöker sätta sig upp från liggande, men det blir bara sit-ups, hon lägger sig på mage från sittande, men sen blir hon liggandes . Hon gillar att banka på saker, sträcker upp armarna för att bli upplyft.....
    Vad duktig hon är Alice!
    Jag våran sjukgymnast tycker också att barnen har tagit stora kliv men jag tänker ju på vad en normal 5-6 åring kan och då är vi ju såååå långt i från som man kan komma känns det som!

    Tänker man på att en normal 6 åring ska lära sig alfabetet, läsa, skriva lite, börjar med enklare matte på lekis, springer, hoppar både jämnfota och på ett ben, kan kommunisera, kan leka med vänner, kan klättra i träd, kan klä på sig och av sig, kan äta själv,,, ja listan kan ju bli hur lång som hälst, så är det ju långt i från stora steg tycker ja!

    Är nog lite deppad mamma mitt i handikappen förlåt!  
        
  • millchan
    Willowtree skrev 2012-01-11 21:34:17 följande:
    Det är klart man blir deppad! Konstigt vore annars, vi är alla tok-nere ibland, särskilt när vi tänker på vad andra barn kan. Det är det jag menar med att ibland stå tillbaka och glädjas för vad de kan. Det är asjobbigt att höra våra kompisar berätta om sina barns framsteg när de är 3 månader äldre, de bygger trappor upp till köksbordet där de ställer sig och dansar (skitjobbigt iofs), att han säger mamma, pappa, macka.....
    Tack, men nej. Jag vill inte höra. Jag vill istället glädjas över att Alice har viljan att ta sig någonstans nu, även fast hon inte vet hur och blir förbannad och frustrerad. Jag vill bara vara glad över att hon sitter stadigt och leker med sina saker på golvet. Att hon kan sitta och hålla och äta sin majskrok själv. För det har inte varit självklart  

    Ja det är jobbigt att höra hur andras barn gör ditt och datt och man vet nästan med all säkerhet att mitt barn kommer aldrig att lära sig det, kommer aldrig up i den nivån som deras barn, kommer alltid att behöva en assistent oavsett vad!

    Visst är jag glad för alla små framsteg som görs här! 
  • millchan
    Hamdi skrev 2012-01-15 22:28:57 följande:
    Hej!
    Ett tag sen sist. Roligt att se att era barn gör framsteg även om det är små. De framsteg som barnen gör blir så otroligt stora för oss även om de kan se små ut för de föräldrar som har friska barn. Sedan våran dotter genomgick biopsin och knappoperation så har hon gått framåt i utvecklingen. Hon är gladare och är busigare. Hon försöker att härma efter sin lillasyster och det är så roligt att se.

    Vi har nu fått tid till neurologen för provsvar på biopsin i slutet av februari och vi önskar att tiden ska gå fort tills dess. På ett sätt hoppas vi på att det ska ge oss någon förklarning men samtidigt inte. Det är bara att vänta och se.

    Pratar era barn? Hur förmedlar de sig?
    Är lillasyster "normal utv"?
    Här har vi två av två med utv störning!
    Inte för att vara taskig men jag är sjukt avundsjuk på dom som har fått åt minstonne ett normal utvecklat barn!
    Har en depp period nu Gråter...   
  • millchan

    Hamdi förresten svarade ju inte på frågan!
    Ingen av våra barn kan prata inte ens mamma eller pappa, Rasmus visar vissa saker med blicken men sen finns det ingen komunikation inget ge och ta, jollrar på sitt lilla sätt typ buka buka baka biiiiiii, Yuna jollrar inte alls ännu! 

Svar på tråden Vi med barn UTAN diagnos!