någon mer som har barn med diabetes insipidus?!

Är det när man behöver vätska?? I så fall har min pappa detta och han sades vara bland de 5 enda i världen som de visste då på den tiden, kanske 25 år sedan typ....

Jag har endast träffat på en person m detta inom sjukvårdsjobbet. Har för mig att det antidiuretiska hormonet inte produceras

Och detta medför stora urinmängder. Ungefär så.

Min pappa var c:a 18-20 år när han var på fest i staden (parken)på sommaren och där rinner en å (vet inte vilken, hihi) han hade druckit en öl och var helt plötsligt JÄTTE törstig och min morbror som var med skulle gå och köpa en dricka. Min pappa sa att han klarade sig inte en sekund till, han sa att det var som om hela huden, strupen allt drogs samman och han kände sig helt uttorkad som om han varit 3 dagar i en öken, så han hoppade faktiskt i ån och låg där o flöt och drack och drack och drack och drack........

Min morbror som kom tillbaka med en dricka trodde detta var ett skämt och skrattade men såg ganska snart att det inte var så... han ringde ambulans och min pappa åkte in. Pappa bad om vatten hela vägen men de varken ville eller kunde ge honom vatten. Inne på lasarettet så fick han vara utan vatten för prover skulle tas. Pappa sa att det var hemskt... han bad om vatten men läkarna ville inte ge honom detta. Proverna visade inget så nya prover togs och skickades till våra grannländer, ingen visste, sen ringde de till USA och fick bekräftat att det var denna sjukdom typ o att de då registrerat ett fåtal i världen?

Hur som helst så insåg läkarna att SHIT han måste ju ha vatten innan han torkar ut.... en sköterska kom med en plast mugg vatten till pappa och pappa satte sig upp i sängen o skrek: GE MIG EN DUNK J*VEL med vatten! =) hehehe.... 

Pappa tar idag en tablett om dagen som kostar jätte mkt men har har väl sånt högkostnadsskydd eller vad det heter?? Om han inte tar denna tablett (vet inte om det är en eller flera) måste han dricka kolosala mängder, det gör han ändå även med tablett. Han kissar ju ofantligt MYCKET, kan stå i 10 min o kissa typ... o måste alltid upp på nätterna. Det tycker han är jätte jobbigt att alltid måste gå upp på natten.

Nu är ju som sagt min pappa vuxen idag och ja förstår att det måste vara jätte svårt och jobbigt med ett barn. Hoppas du får något "barn svar" som kan hjälpa dig, men tänkte ändå att denna version var intressant ur en annan vinkel... =)          

Zanna86:

Vad intressant att läsa om din pappa! Vår son är 4,5 och det var fruktansvärt innan vi visste vad som gjorde att han drack sådana enorma mängder vatten och kissade därefter. Vi har fått veta att det bara finns tre kända fall d senaste tio åren i den region vi bor, men jag skulle så gärna komma i kontakt med någon annan barnfamilj och prrata/skriva om hur det fungerar och krånglar. Ibland är det svårt att veta vad som är sjukdomen och vad som är vanliga kroppens reaktioner på olika saker.
   Om din pappa skulle råka känna till någon annan så får du jättegärna höra av dig igen! Tack för svaret! Det är intressant att få höra någon annans berättelse!

Vi har en son som har detta också och haft snart i 2år.Vore kul och kunna chatta eller skriva på mail om sjukdomen.Hör av dig.En kompis sa till mig att dom inte får dricka cola stämmer det?Det har jag aldrig hört.

Jag har sjukdomen själv. Jag dricker emellan 10-15 liter vatten om dagen.
Sjukdomen kan vara ärftlig men som tur var fick min son inte den.

Hör av er om ni har några frågor.

Tack för era svar! Det betyder mycket att få kontakt med andra som lever med barn som har eller som själva har sjukdomen. Så stort tack!

Davve: Menar du att du dricker så mycket trots att du får MINIRIN? Vi är precis nya på det här. Har ju bara haft diagnos på vår son i 9 mån, så vi provar oss fram och lär känna hans kropp och hur han fungerar...

Hej!
Min dotter har också denna sjukdom, hon fick diagnosen när hon var stax över 1½ år gammal.
Det var (och är en pärs), med allt som tillkommer, numera är det även andra hormontillskott som gäller, är så fallet för er också?
Samt magnetröntgen hjärna var 6:e månad numera, innan var det var 3:e..

Intressant att höra hur andra med sjukdomen inom familjen har det, det är som sagt ovanligt att folk ens vet vad det är..

Hei Matilda,
Jeg har en datter på 4 år som fikk Diabetes Insipidus for 6 måneder siden. Send gjerne ditt telefonnummer til min email adresse, så tar jeg kontakt. Jeg føler også at det hadde vært fint å dele erfaringene med noen i samme situasjon. Hilsen Hege