• mamarut

    Flera föräldrar till barn med mitokondriell myopati?

    För ett år sedan fick jag veta att min son har en mitokondriell sjukdom, cytokrom c-oxidasbrist. En svår muskelsjukdom.
    Jag undrar om det finns andra där ute som har barn med samma slags sjukdom, som vill dela med sig om hur deras vardag ser ut och kanske kunna mejlväxla, Byta tankar och kanske nån tår..

  • Svar på tråden Flera föräldrar till barn med mitokondriell myopati?
  • Helena 78

    Min dotter är 9 år & har cytokrom c-oxidasbrist. Hon fick sin diagnos när hon var 10 månader gammal.
    Du får gärna skriva till mig. Det är alltid skönt att ha nån att dela sina tankar & funderingar med. 

  • Luna55

    Hej! Såg att ditt inlägg var gammalt. Mina barn har de inte men min man. Du kan höra av dig om du vill. Mvh

Svar på tråden Flera föräldrar till barn med mitokondriell myopati?