hirschsprungs sjukdom

Vår dotter har Hirschsprungs sjukdom och det upptäcktes dagen efter att hon föddes. Hon ville inte äta, kräktes mycket och magen svullnade upp rejält. Vi blev skickade till Lund och där misstänkte de ganska snabbt vad det var. De gjorde en tarmbiopsi på henne då hon var 2 dagar för att bekräfta diagnosen och hon fick en tillfällig stomipåse för att hon skulle växa till sig och tarmen skulle få vila lite.
Hon opererades när hon var 1,5 månad och då tog de bort 13 cm av hennes tjocktarm, 10 var sjukt + att de tog lite extra. Operationen gick bra.

Efter operationen så är det mycket bajsande hela tiden och det är löst och frätande så det var mkt problem med röd och sårig rumpa men det blev bättre och bättre. Den första tiden skulle vi även vidga tarmen lite så den inte växte ihop med så kallad hägerstift som man för upp i ändtarmen varje dag. Det behövdes inte så många gånger för det läkte fint.

Hon är idag 5 år och mår fint fint, bajset var av lös konsistens rätt länge och det är nästan först nu som det är normalt. Hon har haft perioder då hon haft lite svårt att hålla tätt och småbajsat hela tiden men det är också mkt bättre. Blöjan slutade hon med vid 4 år och det har gått bra.

Hon är väldigt känslig vid magsjuka och får väldiga diarreer, vattentunna och hon blir kass i magen när hon äter produkter med fullkorn.

Glömde skriva att hon har inte haft en enda förstoppning utan magen har skött sig jättebra. Vi har aldrig behövt ta hjälp av lavemang och laxermedel som en del andra kan behöva.

tack för ditt svar, och vad skönt att höra att hon mår bra nu! läkarna sa till oss att tarmarna ska kunna fungera som vanligt efter op, men ville väl inte riktigt gå in på allt som hör till innan vi vet säkert..

min Lilla flicka på 11v hade egentligen Inga problem alls i början förutom att hon var hård i magen. men det sa bvc var helt normalt för barn som får ersättning. skulle pröva ersättning som innehöll bifidus så skulle det räta till sig sa dom. men när hon var 3v fick hon helt plötsligt jätte ont i magen och bara gallskrek så vi åkte in till akuten. vi vart inlagda där för då var hon näst intill medvetslös och hennes crp var jätte högt. ändå gången hon reagera var när man rörde henne, då skrek hon av smärta. efter 5 dygn i Västerås sa läkarna att dom misstänkte att hon hade tarmvred, så vi vart skickade till Uppsala. dagen efter vi kom till Uppsala vart det akut operation då hon vart hastigt sämre än hon redan var. det visade sig att hennes blindtarm hade brustit. dom var helt chockade för dom hade aldrig vart med om en sån liten med brusten blindtarm.

läkarna tror väl att det kan finnas ett samband mellan allt det här och hirschsprung. att det var därför blindtarmen brast för att den hårda avföringen hade täppt till blindtarmen. så nu om en vecka ska vi ta nya biopsier, för dom som togs i samband med operationen gick inte att läsa av :-/

nu den senaste veckan har w haft lite krångel med magen. hon har kräkits lite mer än vanligt och bajset har krånglat fram och tillbaka. men vet inte om det är för att hon är förkyld och har feber ? eller får barn med hirschsprung mer problem med magen när dom är "vanligt" sjuka??

allt känns bara jätte förvirrande just nu :-/

Stackars lilla tös. Kram
Det kommer lösa sig ska du se och hoppas att ni får bättre svar vid den nya biopsin.
 
Kan rekommendera ersättningen Semper Lemolac - funkade kanon för dottern. 

Jo du har så rätt. Magen på barn med hirschsprung krånglar mer vid förkylningar mm Jag kan säga exakt när en förkylning är på G för dottern för hennes mage blir lite sämre, mer småbajsande och lite lös osv

Vi hade nog en väldig tur att det upptäcktes så tidigt. Redan då magen svullnade så röntgade de henne och såg förträngningar, bilderna skickades till Lund som tog dit henne direkt. Kom till tarmspecialisten och han ställde diagnosen ganska så snart, han har varit en ängel =)

Finns ju olika grader också av sjukdomen, Maya hade en relativt lätt variant medans det finns svårare också då hela tarmen är sjuk.  Hirschsprung kan vara ärftlig eller slump. Vårat fall var förmodligen en slump.
Har också förstått att det kan vara svårt att upptäcka, kan tas som jobbiga förstoppningar istället. Kan ta några månader eller kanske några år innan det upptäcks. Många i sjukvården vet inte heller vad det är för sjukdom, har fått förklara många gånger vad det innebär =)  

Fick en son för en månad sen och han verkar vara frisk. Bajseriet funkar som det ska osv   

Finns en tråd för oss med hirschsprungbarn, hoppas länken funkar: www.familjeliv.se/Forum-3-22/m50859394.html  Välkommen dit!      

Jag blev opererad när jag var 2.5 år, är 21 år nu 
och mår fint. Förstoppad ibland, men inget som inte löser upp sig.
Hoppas hon får må lika bra! :)

Både jag och min lillebror har drabbats av hirschprungs. Lillebror hade problem sedan födseln. Kräktes och kunde ej tömma tarmen. Blev opererad vid två veckors ålder och fick stomi. Han var mycket sjuk och låg på sjukhus det första halvåret och flera omgångar efter i flera år. Han bodde mer på sjukhus än hemma. Han hade en svår form av sjukdomen så han har vad jag förstått ingen tarm kvar. Stomin opererades bort när han var några år, men det funkade inte så den sattes dit igen. Han är nu 18 och han har ju haf stomi sedan han kan minnas, så han vet ju egentligen inte hur det är utan.

Hos mig upptäcktes det när jag var i 2-3 årsåldern i m samma veva som min bror var sjuk. Minns att jag hade jättesvårt att bajsa och att distriktssköterskan kom hem till mig och gav mig laxermedel med vad som jag minns riktigt stora "sprutor ". Blev i alla fall opererad och blev av med typ 15 cm av tarmen. Har haft lite problem med magen efter det när jag var yngre, nu inget märkbart direkt.