Integritet för oss med svårt sjuka och döende barn. Finns det?

Jag bloggar en del om frågan, då min son som bara blev ett år satte saken i ett helt nytt ljus för mig.

Jag vill särskilt mana till försiktighet med organisationen Essence Vitae.
otacksam.wordpress.com/2013/09/30/den-goda-viljan-hur-fel-det-kan-bli-essence-vitae/
Han finns inte mer

Det kan verka litet bakvänt att börja skriva när mitt barn inte finns längre. Och ännu mer bakvänt att inte ha en massa änglar och bilder och en massa ord om acceptans och tacksamhet. Men det här är där jag är just nu. Inte bitter, inte glad, bara sorgsen och så jävla otacksam.

Jag tänker aldrig acceptera att livet behöver vara kort och fyllt av lidande. Jag vet att jag gjort allt jag kunnat för att vara en god förälder, det är inte det. Det är inte att det inte funnits mys och glädjeämnen, det gör saken snarare värre. Varför gör inte folk bara sitt jobb och ser till att barn och föräldrar får vara ifred när det är svårt?

Var finns alla kloka läkare som sätter stopp för onödiga procedurer till fromma för patienter och anhöriga när ett barn är svårt sjukt? När alla insatser blir en plåga och man som förälder vet att det måste finnas bättre lindrande vård, vart vänder man sig för att få stopp på eländet? Vi hade ett papper på att sonen var palliativ, dvs inga aktiva insatser förekom utom dialys, och vid andningsstopp skulle ingen respiratorvård sättas in och ingen HLR utföras. Ändå väntade man i 4 månader med att avsluta dialysen för att Vi, hans föräldrar skulle ”vara överens” och ha accepterat vad som skett.

Det kan väl ingen acceptera!?! Att ens barn skall behöva dö i förtid?!? Varje dag så funderade vi om det var dax att avbryta, men vår son var en kämpe som trots en massa missgrepp från vården var pigg emellanåt. Det var avsaknaden av en stödjande organisation i vården som drog ut på detta för vår son.

Vi fick leta efter läkare som vågade ta ansvar i en självklar situation. Han behövde få vila, men det är inget beslut som en förälder klarar av att ta.

Kommentarer på bloggen emottages tacksamt.

/Otacksamma Föräldern