Jag har ruggiga saker att berätta om den paliativa vården.
Min son blev bara ett år. Han dog i somras efter att ha varit svårt sjuk sedan födseln. Det fanns hopp om en transplantation i ungefär ett halvår, sedan tillstötte en degenerativ neurologisk sjukdom så att han fortsatte att vara beroende av dialys, men inte bedömdes som behandlingsbar.
I det läget så räknade jag med att den paliativa vården Läs: Lilla Ersta skulle ställa upp med det bästa den hade. Nu blev det inte så. Under sina sista månader fick han p.g.a. deras slarv ett akut blödande magsår. De gjorde efter många om och men en Lex Maria anmälan men ingen har varit villig att ta något ansvar för det onödiga lidande som min son utsattes för.
Jag har bloggat om det här:
otacksam.wordpress.com/2013/09/19/vad-ar-lidande-vart/
Han finns inte mer
Det kan verka litet bakvänt att börja skriva när mitt barn inte finns längre. Och ännu mer bakvänt att inte ha en massa änglar och bilder och en massa ord om acceptans och tacksamhet. Men det här är där jag är just nu. Inte bitter, inte glad, bara sorgsen och så jävla otacksam.
Jag tänker aldrig acceptera att livet behöver vara kort och fyllt av lidande. Jag vet att jag gjort allt jag kunnat för att vara en god förälder, det är inte det. Det är inte att det inte funnits mys och glädjeämnen, det gör saken snarare värre. Varför gör inte folk bara sitt jobb och ser till att barn och föräldrar får vara ifred när det är svårt?
Var finns alla kloka läkare som sätter stopp för onödiga procedurer till fromma för patienter och anhöriga när ett barn är svårt sjukt? När alla insatser blir en plåga och man som förälder vet att det måste finnas bättre lindrande vård, vart vänder man sig för att få stopp på eländet? Vi hade ett papper på att sonen var palliativ, dvs inga aktiva insatser förekom utom dialys, och vid andningsstopp skulle ingen respiratorvård sättas in och ingen HLR utföras. Ändå väntade man i 4 månader med att avsluta dialysen för att Vi, hans föräldrar skulle ”vara överens” och ha accepterat vad som skett.
Det kan väl ingen acceptera!?! Att ens barn skall behöva dö i förtid?!? Varje dag så funderade vi om det var dax att avbryta, men vår son var en kämpe som trots en massa missgrepp från vården var pigg emellanåt. Det var avsaknaden av en stödjande organisation i vården som drog ut på detta för vår son.
Vi fick leta efter läkare som vågade ta ansvar i en självklar situation. Han behövde få vila, men det är inget beslut som en förälder klarar av att ta.