Någon som lider av Pemfigus?

Min hund fick den diagnosen för 1 år sedan.

Vi har fått en salva som heter protopic, som vi smörjer på i förebyggande syfte varannan dag på trampdynorna, det är bara där som hon får sina sår.
Men såren kommer ju ändå ett par gånger om året och då oftast på sommaren, tror det beror på solen och att det stärker hennes immunförsvar, vintern med lite sol är den bästa årstiden för henne.

När såren kommer så får hon äta höga doser med kortison och sista gången så "motade vi olle i grind" och såret hann inte bryta ut ordentligt, då jag upptäckte såret tidigt. 

I somras fick hon gå på en låg dos kortison hela sommaren, tror vi gör så i sommar också, då sommaren är den värsta årstiden för henne, men trots det fick hon sår och då höjde vi till maxdos på en gång, för att det ska gå tillbaka.
När hon har sår så smörjer vi trampdynorna med protopic salvan två gånger per dag. Det brukar ta en vecka innan såren läker och hon kan gå på tassen igen, som tur är, har hon hittills bara fått på en tass itaget, hon kan ju inte gå på den tassen som har sår, pga att det är riktigt djupa köttsår.

Min hund kommer ju leva med detta hela sitt liv.

Oj, så hundar kan alltså också få den här sjukdomen!
Jag är människa och har fått den...

Jag förstår att du ville utbyta erfarenhet med andra som har pemfigus, som tur är så är det en ovanlig sjukdom, därav att jag skrev hur vi behandlar hunden, trodde inte du skulle få så många svar från människor som har pemfigus.

Det finns (vilket du säkert vet) olika grader av pemfigus och min hund har den mildaste varianten, med bara sår på tramdynorna.
Jag är ledsen för din skull, jag vet vilket helvete denna sjukdom är. Hoppas du hittar någon som du kan utbyta tankar och erfarenhet med.

Tack!

Ja det är ju en jätteovanlig sjukdom. Tyvärr för mig eftersom det som sagt är svårt att hitta någon med samma diagnos.

Jag har också en lindrig variant, inte alls som på bilder som finns! 

Bara att hoppas det går tillbaka och håller sig borta sen.

Hej!  Var till läkare igår som tror jag lider av Pemfigus. Hon har skickat en akutremiss till hudkliniken. Har fått blåsor på fingrarna och 2st är riktigt stora. Döljer dom med kompresser och jätte plåster. Kommer nya hela tiden.Varje dag jag tittar har det dykt upp 2-3 nya. Har även haft 2st på tårna.

Hoppas dom ringer imorgon då läkaren jag var hos sa att det var bråttom att komma igång med medicin innan dom sprider sig till andra ställen.

Vart sitter dina blåsor? Vad har läkaren sagt till dig? Kan man bli frisk eller kommer vi ha detta tills vi dör? Man blir ju bara jätte rädd när man googlar runt.

Har du fått komma till någon hudläkare än?

Jag fick mina blåsor först i munnen. Sen på magen och smalbenen, hade som du det kom nya varje dag som kliade så jag blev tokig! Tog ett tag innan man kom på vad det var. Var en slump att en hudläkare såg mig på vårdcentralen.

Fick kortison till en början. Då försvann alla utslag på magen och benen. Munnen fortsatte så fick cellgift i stället. Detta har heller inte hjälpt så nu över sommaren har jag gått på en ganska hög dos kortison igen för att nu ha fått en ny sorts cellgifter.
Nu har jag hela sommaren även haft sår på läpparna som inte läker eller försvinner. Sjukt jobbigt!

Sjukdomen har man ju, så frisk från den blir man ju inte men den går väl i skov vad jag förstår. Kanske man aldrig mer får utbrott eller så kan man få nya.
Man ska inte googla bilder. Så som de ser ut har i alla fall inte jag sett ut!
Var jätterädd för att dö i början, men nu har det gått typ 10 månader och än har jag inte gjort det.  

Jag hoppas nu på mina nya cellgifter och att de ska funka!

Lycka till!

Skulle först inte få komma på akut tid .Dom hade dissat min läkares remiss. När jag ringde och frågade fick jag prata med en minst sagt trevlig sköterka som talade om att Pemfigus trodde hon minsann inte att jag fått. Det var bara äldre som fick det.  (som om jag bryr mig det minsta om vad hon TROR). Skulle få komma någon gång inom 50 dagar. Fick mild panik med tanke på att fler blåsor kom hela tiden. Hur lågt skulle det hinna gå innan jag fick hjälp?

Ringde läkaren som skickat mig till Hud och hon blev jätte arg.Hon ringde upp dom och efter 15 min hade jag min tid dagen efter.

Fick komma till hudläkaren i onsdags. Dom tog hud och blodprov. Fick en stark kortisonsalva att smörja med och inga nya blåsor har kommit sedan dess.(ta i trä)

Läkaren var jätte bra. Hur lugn som helst vilket gjorde så jag kände min lugn. Fick dock ingen info. Inte innan provsvar. Kändes iallafall skönt att proverna var tagna så svaret på vad det är är på gång. Så dom kan sätta in rätt medicin.

Fick dock röd svullnad under tungan i Söndags som sköterskan på hud trodde var blåsor. Ska träffa läkaren imorgon och sedan till kemlab för mer prover.

Låter läskigt med cellgifter.   Lycka till!  Hör gärna av dig hit hur det går för dig.

Bra att du fått lämna prover. Då får du ju snart svar på om det är Pemfigus.

Ja visst låter det läskigt med cellgifter. Det är ju så förknippat med cancer. Grät när han sa att jag skulle få det.
Men den dos jag får är långt ifrån de som har cancer! Många som har Psoriasis får också cellgifter.

Nu är jag bara tacksam om det nu kan hjälpa mig med cellgift! Peppar peppar har jag inte känt av några biverkningar av dem heller.

Vem som får det, ja det stämmer jag ju inte riktigt in på! Haha! Medelålders män och indier...
Jag är svensk kvinna på 38 år.

Det kluriga med sjukdomen är ju att man inte kan säga varför man får den alls..
Men det är ju helt klart en lite läskig sjukdom så man måste ju ändå vara tacksam att det finns så pass mycket läkemedel att ta till!

Trodde hudläkaren att det var Pemfigus eller hade han något annat alternativ?

Han tror även att det är en sjukdom som gör att man bland annat blir överkänslig mot sol.
Har varit in nu och lämnat in prover för en Porfyriutredning. Vet inte riktigt vad det innebär.
Även det en sjukdom man inte blir frisk från. Dock inte lika allvarlig.

Har fått lite små blåsor trots salvan och även "skav sår" på händer och ansikte. Huden går liksom sönder väldigt lätt.
Som jag förstår det ingår det skör hud i den här andra sjukdomen. Försökt googla lite och fått fram att det är något som fattas i blodet.

(inte så lätt att googla när man inte riktigt vet vad man letar efter) Dom här nya proverna skulle iallafall gå fortare att få svar på än proverna på Pemfigus.

Bara att hålla tummarna. 

Jag är 24 år, fick min diagnos pemfigus vulgaris i mars 2011, så totalt 3 1/5 år. Har bara fått i munnen ochhar gått på kortison, azatioprin, alendrenat, omeprazol, kalcium och järn sedan dess.

Har regelbundna läkarbesök och går till käkkirurgen på sjukhuset hos en tandhygienist.

Ska snart börja med mabthera och får två injektioner.

Den här sjukdomen är ett helvete att ha. Blöder i munnen jämnt, kan ej lch bör ej dricka vad som helst, måste koma ihåg

Tusen mediciner, får ej sola och har en massa biverkningar.

Rekommenderar er som har fått diagnos pemfgus vulgaris att försöka få till en samtalskontakt med kurator på hudkliniken. Finns olika pemfigus, vulgaris är den värsta - ej lika dödlig som förr dock.

Hör av er om ni vill veta mer, jag är rätt insatt :)