Hemiplegi eller sen i utvecklingen?

Hej! Vår tjej hade liknande svårigheter som bebis och det visade sig att hon hade en nerv och muskelskada som uppkom antagligen när hon låg i magen eller under förlossningen. Ingen visste orsaken och prognosen var osker. Hon hade svaghet i hela vä sida, både armen och ben och vi var osäkra på om hon skulle lära sig gå. Upptäckte det när hon var ca 2-3 månader. Vi fick aldrig någon diagnos, mycket träning hemma under handledning av sjukgymnast. Mu har vi världens goaste femåring, inga svårigheter, helt normal utveckling både motoriskt, kognitiv och språklig. Så mitt råd är att träna på s mycket ni kan men tänk inte på att det r något allvarligt, det kan ju bara vara en muskelakada. Njut ditt barn och era första år tillsammans. Lycka till!!

Den möjligheten hade vi överhuvudtaget inte tänkt på, har varit så inställd på hemiplegin. Tränade ni också genom att "gömma" högersidan? TACK för input, värmer våra hjärtan! 

Puffar lite..

Hej,

Vår dotter har hemiplegi pga en hjärnblödning i samband med förlossningen. Det började synas när hon var runt ett halvår på samma sätt som du beskriver. Mest i handen först och senare mer i benet. Hon är 4,5 idag och föredrar fortfarande vänsterhanden trots att hon uppenbarligen skulle varit högerhänt. När hon behöver använda båda händerna gör hon det dock utan problem. Hon går lite inåt med sin högra fot och har ibland lite svårt med balansen, men hon kan hoppa och springa och klättra, om än inte lika smidigt som andra. Hennes CP-skada är av grad 1 på en 5-gradig skala och hon har inte några andra problem! 

 Lycka till!

Hej! Känns positivt att få höra er historia! Har hon kunnat använda handen mer och mer successivt? Hur har utvecklingen sett ut? Så som min dotter använder handen just nu (bara omedvetna rörelser) så känns det som långt borta innan man ens kan börja tänka på träning nämligen. Började ni med träning tidigt? Hade hon kvar någon "spädbarnsreflex"? Sjukgymnasten sa att min tjej hade kvar nån reflex, för när hon vänder huvudet åt vänster stelnar vänsterarme till. Glömde/tänkte inte på att fråga mer om det just då tyvärr och när jag sökt på det nu i efterhand hittar jag bara sammanhang med kvardröjande reflexer och dyskinesisk cp, vilket ju inte verkar stämma. Ursäkta många frågor!

Hej!

L föddes prematurt och då är det vanligt att benet blir påverkat mest. Uppstår skadan senare brukar handen bli mer påverkad, men är väl säkert individuellt... Eftersom vi visste om skadan från början så fick L tidigt komma till en sjukgymnast. Hon var ett halvår kanske. Vi har lockat henne att använda högerhanden så mycket som möjligt, och nu gör hon det. Det har skett gradvis. Men hon vägrar att skriva och äta med den. Det känns inte bra säger hon. Hennes största problem har väl egentligen varit balansen. Hon var ett år när hon satt, 15 månader när hon kröp och två när hon gick, men hon är ju också född 3,5 månader för tidigt. Hon har en skena på höger fot för att inte gå på tå. Googla AFO, en sån är det. Jag kommer inte ihåg om hon hade några spädbarnsreflexer som dröjde sig kvar. Men hon har idag en förstärkt startle reflex, och det beror nog på hjärnskadan.

Det är ju bra att få hjälp så tidigt som möjligt, så det är ju jättebra att ni fått träffa sjukgymnast! Även om det nu skulle rätta till sig och inte vara hemiplegi. Diagnos får man oftast inte förrän barnet är mellan två och fyra år.

Det är viktigt att barnet ser sin hand för att använda den mer. Har ett barn påverkad känsel så kan input från ögonen få det att använda kroppsdelen mer, så er träning är jättebra! Lite större saker som kräver 2 händer kan också vara bra att leka med (ev med hjälp av vuxen till en början)
Hemiplegi låter kanske hemskt, men finns ju i olika grader och behöver inte vara så allvarligt och som någon skrev, det kan vara en nerv/muskelskada. Jättebra att ni tagit kontakt tidigt, men bekymra er inte så mycket att ni glömmer att njuta av er lilla goding!

Hej! 

Tack för informationen, det här med ögonen har jag inte tänkt på tidigare men ska bli noggrannare med att "dra fram" vänsterhanden så att hon ser den (håller annars gärna armen bakom ryggen av nån konstig anledning). Låter ju så självklart när du skriver det! :) Verkar intressant att använda tvåhandsleksaker även om det än så länge krävs en hel del stöd från oss föräldrar vid leken. Hon gillar bollar, så det kan nog bli en hel del boll-lekar framöver!

Du har helt rätt om hemiplegi, när man är mitt inne i "processen" känns allt nattsvart men nu har jag börjat ta mig ur det svarta hålet och inser så lyckligt lottade vi faktiskt är! Nu när man börjat förstå att det faktiskt kunnat gå så mycket värre så känner jag mig nästan lite bortskämd som mått så dåligt över en "simpel" hemiplegi-diagnos.

Har landat lite i insikten att oavsett vad som orsakat problemet så är sjukgymnastik/träning det enda som kan hjälpa, och det är en lättnad att inse att man gör vad man kan. Hittills är kanske inte resultaten så märkvärdiga, men när vi sätter t.ex. en majskrok i vänsterhanden (och så klart håller undan högran) så med lite hjälp så kan hon föra handen till munnen. Det är lite skakigt och inte särskilt träffsäkert, men det är oavsett en viljestyrd rörelse! Efter nån enstaka minut tröttnar hon dock och om hon inte lyckas röra högerhanden eller hitta roligare saker med högerhanden så slutar hon helt enkelt att röra sig, så då slutar vi med träningen och gör andra saker ett tag. 

Har funderat lite över hennes muskler i vänster arm, de känns ibland spända (så som spasticitet?) men spändheten finns där både när hennes hand är knuten och när den är avslappnad, och spändheten gäller både när man för handen in mot armen eller ut från armen (böj- och sträck-rörelser). Och ibland är armen istället helt slapp. Är det tecken på spasticitet? Blir inte riktigt klok på det när jag försöker läsa mig till information när jag googlar på det. Trodde spasticitet endast gäller för antingen böj ELLER sträckmuskler, men det kanske kan gälla båda två? Tror spändheten påverkar hennes möjligheter att använda vänsterarmen ganska mycket, men det är bara en gissning från min sida än så länge. 

Lite uppdatering: Var hos sjukgymnasten idag och hon kunde konstatera att vårt slit med träning gett resultat, A är mer medveten om sin vänstra sida, rör armen mer (omedvetna rörelser i symmetri med högerhanden) och är lite mjukare i handen (även om den fortfarande ofta är knuten). Spädbarnsreflexen (asymmetrisk tonisk nackreflex) var som tur var borta! Samtidigt kvarstår avvikelsen, så hon skulle be om en "second opinion" med läkare + neurolog. Uppfattade det som att problem med muskulaturen mer eller mindre uteslöts (det skulle tydligen bara kunna bli sämre efterhand?), och det enda som kvarstår då är ju skador i hjärnan. Hon ville inte säga något mer just nu. Pratade lite om det här med hjärnans fantastiska förmåga att "läka", att hitta nya vägar vid en skada, mitt nya favoritord är plasticitet. :)

Vi får helt enkelt vänta tills vi får en preliminär diagnos (CP) innan vi kan bombardera dem med ytterligare frågor. Hade lämnat meddelande för ca 3 veckor sen till läkaren med önskemål om remiss till neurolog, men det måste ha fallit mellan stolarna nånstans, men nu blir det ju ordentligt gjort  med remiss via sjukgymnasten. 

Sjukgymnasten tyckte A följde normal utveckling i övrigt, vilket känns som en lättnad i sammanhanget. Gudarna ska veta att man inte orkar med för många fajter på samma gång. Nu ska vi ta lite helg och mysa tillsammans i lilla familjen och glömma bort det här för en kväll. Nya tag imorgon!

Vår dotter som snart blir 11 mån har hemiplegi efter en hjärnblödning strax efter födseln. Första tre månaderna märktes inget men sen när hon började använda högra handen blev det tydligt att hon inte alls använde vänstra. Hon hade den mest knuten. Västra armen kunde hon ibland använda lite. Vid fyra månader började en sjukgymnast komma hem och träna 1-2 ggr i veckan. Nu vid 10 mån lärde hon sig sitta men hon kryper inte. Ålar eller rullar fram. Nu när vi börjat träna att stå märks det att hon sätter vikten på innerfoten och tårna drar ihop sig. Troligtvis kommer hon få nån typ av skoinlägg sen då hon börjar gå.

I början var det en enorm schock. Jag visste inte ens att det fanns lindriga CP-skador. Så när neurologen första gången nämnde CP såg vi framför oss att hon skulle sitta i rullstol med spasmer och sluddrigt tal. Så när vi gick klart för oss att det inte var frågan om det så kände vi enorm lättad och tänkte att en svag hand och/ eller fot kan vi ju hantera. Ibland är det jobbigt att inte veta hur allt kommer bli, men vi har en underbar dotter hur det än blir.

Ja, tyvärr så vet ju väldigt få vad CP egentligen innebär, man får ju förklara både en och två gånger ibland. (Fick bekräftat att det rörde sig om CP-skada för 3 veckor sedan, men då hade vi redan "vetat" - så som föräldrar vet - ganska länge)

När fick hon CP konstaterat? Var det direkt i samband med hjärnblödningen eller dröjde det? Intressant att höra om att sjukgymnasten kom på besök, vad mer för hjälp och stöd har ni fått från habiliteringen?

Är du med i facebook-gruppen svcp hemigrupp? Har hjälpt mig väldigt mycket att läsa där, så många andra kloka som delar med sig av sina erfarenheter där.

Samtidigt som man inser att man är lyckligt lottad för att diagnosen ändå blivit väldigt lindrig så vill man ju samtidigt ha rätten att känna sorg för att ens barn inte kommer att ha riktigt samma förutsättningar som "alla andra".

Det finns ingen finare liten tjej än min lilla A, även om jag så klart önskar att hon sluppit hemiplegin så är jag ju så tacksam att få ha henne hos mig, så fin, busig liten solstråle som hon är!

Dottern fick diagnosen när hon var ett halvt år, men de sa att risken var stor att hon skulle få det redan då de konstaterat att det var hjärnblödning hon haft.

Jag blev så glad idag för idag stod hon med stöd första gången. Hon stod och grävde i sin leksakslåda helt själv. Jag hade förstås hjälpt henne upp, men ändå!

Så mycket annan hjälp har vi inte haft, förutom att vi fick möjlighet att tala med psykolog då när allt var nytt. Dottern tränar två gånger i veckan med sjukgymnasten och där emellan tränar vi själva med henne. I nuläget är ju förstås träningen i form av lekar.

Hej,

Jag ser att det var ett tag sedan folk skrev i denna tråd men jag prövar att skriva iaf. Min son är 9 månader. Tidigt märkte vi av att han föredrog vänsterhand framför högern, vi trodde då att han kanske bara var vänsterhänt. När han var 8 månader konstaterade läkaren att han har en lindrig cp-skada, en sk. hemiplegi. Han är svagare i sin högrasida, kan inte greppa ordentlig med högerhand, knyter näven hårt, lägger inte tyngd på högerben i längre stunder, kan inte krypa eller ta sig upp, men han kan sitta, stå mot saker, ligga på mage, hasa sig fram på stjärten och på magen. Vi har börjat gå hos sjukgymnast för träning men det råder en obeskrivlig oro om framtiden på grund av all ovisshet.

Finns det någon som kan beskriva hur framtiden för ett barn med denna diagnos kan se ut? Det är så många frågor som dyker upp och känslan är svårsmält. Är det någon mer förälder som känner som jag? Hur funkar plasticiteten och kan barn med denna diagnos bli så bra att det knappt märks?

Tacksam för all respons! Känner mig väldigt ensam i dagsläget. Det finns många barn i vår närmaste släkt, men ingen som har denna diagnos.

Hej nab!

Vad bra för det första att han kan rumphasa och åla! Vår A har bara precis lärt sig det, och det är väldigt underlättar både för oss och för A själv att inte vara så hänvisad till vår hjälp hela tiden.

Det är en fruktansvärt grym period som man tyvärr måste genomlida. Det finns inget värre än att sörja sitt eget barns begränsningar på det viset som de har drabbats. Jag mår mycket bättre än när jag senast skrev i den här tråden, men sorgen och oron kan alltid slå till igen och jag kommer alltid att oroa mig om framtiden, så som du också funderar.

Plasticiteten handlar ju om att hjärnan kan omforma sig och hitta nya vägar där de ursprungliga raserats. Det är som tydligast på små barn vars hjärnor inte är färdigutvecklade än, men gäller även när man blir äldre. Det är en fantastisk funktion som vi som har hemibarn får uppleva. Tex så har vår A lärt sig att slå ner klossar med sin busiga hand efter 5 veckors baby CI-träning. Det är verkligen inget annat än ett mirakel.

Det är jättebra med träning, och jag rekommenderar baby CI-träning om ni inte redan börjat med det. Det är samma sak som vanlig CI men under kortare tid. Två halvtimmespass om dagen i sex veckor. Den bra handen ska vara ur vägen, tex innanför tröjan eller instoppad i en strumpa, beroende på vad som passar i det individuella fallet (A får ha handen innanför tröjan och vara sittandes i stolen, annars fuskar hon!) Under träningen ska man hitta lekar m.m som motiverar till rörelse, finns en hel del uppslag om detta på nätet om du googlar lite. Det är inte evidensbaserat än, men forskning pågår och de jag vet som tränat det har sett framsteg. Från början kunde A knappt några rörelser själv, så vi fick göra dem åt henne. Hon tycker så klart inte det är så roligt alla gånger, men hon har vant sig. Och man ska ju aldrig fortsätta träna om de blir ledsna, för det ger ju inte någon god effekt oavsett.

Konduktiv pedagogik är också väldigt rekommenderat, men vi har inte själva testat det än.

Har ni kommit till habiliteringen än? Kanske de kan svara på några frågor åtminstone. Passa även på att fråga om töjning/stretching. När handen är knuten ofta är det bra att då och då töja ut lederna så att de inte blir stela. Bad i varmvattenbassäng är också jättebra, det finns kanske bad via habiliteringen som ni kan gå på?

Jag har hört många upplyftande historier om personer med hemiplegi där skadan knapps märks, eller där de lärt sig hantera skadan så att det inte hindrar i vardagen. Tex hörde jag för nån dag sen om en kille som varit ganska spänd om handen när han var liten, men som det knappt syns på längre, han jobbar som elektriker! Oavsett så är hemibarn ofta lindrigt drabbade, så som jag förstått det. Det brukar oftast gå bra att lära sig gå och springa, även om det tar längre tid än för andra. Med hjälp av träning så kan man också träna upp funktionen i handen, även om det så klart är svårare än med foten eftersom det är lättare att undvika att använda den drabbade handen än den drabbade foten.

Mitt bästa tips är att bli medlem i svcp hemigrupp på Facebook. Där kan du läsa om andra personers erfarenheter, dels de som har hemi själva eller föräldrar till barn med hemi. Det är en toppenbra plats att lära sig nya saker på och dela med sig av både oro och glädje.

Jag brottas som sagt själv fortfarande med all denna oro, för hur gärna jag än vill så kan ingen annan berätta för mig om hur det kommer att bli för A. Det enda som verkligen har hjälpt mig har varit att prata med andra i samma situation.

Jag kan ju tyvärr inte svara på dina frågor så bra, men det kan kanske vara en klen tröst att veta att man inte är ensam?

Hej millemupp,

Till att börja med får jag be om ursäkt för sen respons. Jag är inte så haj på det här, är väldigt ny på familjeliv och såg ditt svar först idag. Din beskrivning gjorde mig rörd. CI-terapi var något jag faktiskt har tänkt på men inte fattat ett beslut om ännu. Att läsa om hur väl det fungerade för er dotter ger mig tryggheten i att ge vår gosse den chansen. Jag ska kolla vidare gällande konduktiv terapi.

Vi går till habiliteringen och i ärlighetens namn är det en besvikelse avseende sjukgymnasterna vi har råkat på. Den första vi fick kunde inget om barn och var helt nyexaminerad. När

vi bytte fick vi en tant som kom med hopplösa beskrivningar om att framtiden för hemi-barn skulle innebära mängder av problem och att det inte alls var så att plasticiteten kunde göra så att det knappt märktes i vissa fall. Tyvärr har de heller aldrig erbjudit oss eller berättat om olika metoder av träning, vi har fått leta nya sjukgymnaster på annat håll som har kunnat vägleda oss med tips och råd. Tusen tack för alla tips du beskrivit. Att stretcha och töja i vatten ska vi pröva på nu!

Hur går det för er? Har ni fått ngn uppfattning om A är mer svag i arm än ben? Vad har ni för upplägg avseende nästa inlärning?

Vår pojk ska försöka lära sig krypa härnäst. Enligt sjukgymnasten (som vi hittat på Mira, dvs inte hab) kommer det gynna honom i det långa loppet med styrka och balans. Han måste också öva vidare på

att ta sig till sittande från liggläge och även dra sig upp till stående från sittande. Kämpandet fortsätter och bara så du vet, så gjorde Du det mycket lättare bara av att upplysa om dina erfarenheter. Tusen tack fina människa!