Embla twopointoh skrev 2015-08-11 23:08:11 följande:
På RUL med mitt fjärde barn upptäcktes att både händerna och fötterna var vridna. De sade till oss att barnet inte skulle överleva (de trodde trisomi 13 eller 18), men efter en specialistundersökning i Uppsala och FVP så konstaterades att pojken var frisk (det de kunde se), förutom fötterna.
Till oss sade läkarna att enstaka saker såsom just vridna fötter, sällan betyder att det är något annat "fel" på barnet, utan det är när det är flera saker (i vårt fall att även händerna var vridna) som det är högre risk för syndrom, trisomier och liknande.
Han är idag sju år och glad och pigg. När han var några veckor konstaterades det att han har något som heter Arthrogrypos eller AMC, stela leder, och klumpfoten är en följd av den stelheten (det är dock inget genetiskt eller något syndrom, utan han rörde sig inte tillräckligt i livmodern, av okänd anledning). Visst har han dubbel klumpfot, men det är inget han eller vi lider så jättemycket av. Det största krånglet med klumpfoten är att han sover med ortoser (skenor) och behöver ortopediska skor, samt att han fått genomgå ett par operationer. Som jag ser det finns det bra mycket värre saker man kan råka ut för (som att den första läkaren sade till oss att han skulle dö), men självklart är det alltid en chock att få reda på att ens barn inte är riktigt friskt.
Upptäcks inte trisomi 13 och 18 på forstervattenprov? Jag tog ett sånt och det visade iaf inga kromosomavvikelser. Jag känner en vars dotter föddes med båda fötter, händer och ena höften fel, men opererades och det märks inget idag, hon är i tonåren.
På UL har de nu sett att det skiljer 20% på underbenets längd. Snedheten i foten verkar variera. Vi får helt enkelt se den 15 december (snitt), om han inte kommer innan.
