Sjögrens syndrom? Behöver hjälp

Min historia.

Min mormor har Sjögrens och undrar om ni som har erfarenhet, om ni nu orkat läsa hela historien, kan känna igen er? Det ska visst vara ärftligt.

Jag har sedan så långt jag kan minnas lidit av ledsmärtor och trötthet, redan sen tonåren. Men med åren så har saker och ting blivit värre. (Jag är idag 26 år, tycker mycket om livet, är aktiv, bor för tillfället i Spanien tillsammans med min pojkvän som jag är väldigt lycklig tillsammans med.)

För ca 3 år sedan fick jag Diskbråck. Jag blev snabbt bättre efter att ha gått hos en sjukgymnast men efter det har mina leder blivit väldigt "sköra". Jag har ofta ont i framförallt knän, smalben och ländrygg. Får väldigt ofta känslan av att vilja stretcha bort smärtan men utan resultat. Knäna och benen är värst och framför allt vid läggdags. Ligger och sträcker mig hit och dit tills jag somnar.(Ligger och sträcker på mig nu faktiskt, haha) Vaknar upp och kroppen känns stel. Såhär har det varit ett par år.

Trötthet. Trött, trött, trött. Jag kan sova i 12 timmar utan att känna mig utvilad. Orkeslös. Totalt energilös. Känner mig utmattad. Påsar under ögonen har jag varje morgon hur länge jag än har sovit. Har haft mycket problem med sömn. Sen tonåren. Insomningssvårigheter. Men när jag VÄL får somna och sover en vanlig nattssömn så räcker det inte. Det känns som att jag alltid ligger minus på sömnkontot. Det går inte att mätta min trötthet med något. Men när jag går och lägger mig så kan jag inte somna in. Det här har varit väldigt jobbigt. Fortfarande är. Men som med allt annat så blir även den här onda cirkeln en vana. Men ja, jag är så fruktansvärt trött hela.tiden.

För något år sedan började jag märka att främst mina ben, fötter och händer har lätt att domna. Får den där domningskänslan väldigt lätt och till det hör att främst min underkropp har en förmåga att svullna upp. Mina ben kan svullna upp efter en kort promenad till affären, eller om jag legat ner en stund .. det finns ingen logik. Men det känns som om huden stramar kring hela min underkropp och det är främst då som domningarna kommer oftare också. 

Törstig. För 8 månader sedan märkte jag att jag vaknade upp på morgonen med en otörstlig törst. Jag kan hälla i mig massa vatten vissa dagar men ändå känner jag mig otroligt uttorkad. På morgonen är det som värst när hela munnen känns som en öken. Mina tunga är helt "räfflig" av torrhet och även ögonen. Jag känner mig på något sätt alltid uttorkad och när jag väl klunkar i mig mängder av vatten så måste jag kissa lika fort och efter det kan jag kissa 6 ggr på en timme. Ibland känns det som att min kropp inte tar åt sig vätskan jag dricker. När jag känner mig som mest uttorkad (trots att jag druckit vatten) så kan jag till och med känna illamående. Precis om om jag vore bakfull.

Och nu till min stora sorg och det jag lider av absolut mest.I Januari 2015 hade jag och min pojkvän sex efter en tid av distansförhållande. Det var som om helvetet brakade loss i mitt underliv. Jag måste tillägga att jag har haft enorma besvär med mitt underliv tidigare och när jag var 23 år, alltså mitt sista år på Ungdomsmottagningen, tittade gyn. på mig och sa - Jag har aldrig tidigare i min karriär sett en sån här lång historik hos en patient. Så ja, jag har haft svampinfektioner, klamydia, kondylom, bakteriell vaginos .. you name it. Jag har haft mycket otur och har en så kallad "överkänslig" vagina. Hur som helst, helvetet brakade loss och det kändes som om jag fick svampinfektion, urinvägsinfektion och bakteriell vaginos, allt på samma gång och det var otroligt smärtsamt. Jag misstänkte såklart att jag hade åkt på en könsjukdom men jag kan säga här och nu att det är med allra största säkerhet inte en könsjsukdom. Jag har blivit testad för ALLT. Det dom däremot hittade var svamp och BV, Ok tänkte jag, problem solved. Det här har jag gått igenom tusentals gånger förut så det kommer bli bra, tänkte jag. Men icke. Antibiotikan lindrade men sen dess har sypmtomen aldrig försvunnit helt. Det som främst har stannat kvar är den konstanta svedan vid urinröret, klitoris och sveda på livmodertappen. Ni kanske tycker det låter konstigt men när det har varit som värst så har jag känt ilningar och stickningar som går upp och ner i alla gångar där nere. Liksom molande, pulserande smärta och sveda. Detta har jag förklarat för minst 3 gynekologer och jag har fått antibiotika på antibiotika, salva på salva men ingenting har fått bort detta helt. Jag kunde ringa till vårdguiden mitt i natten med gråten i halsen och bad om att dom skulle hjälpa mig, eftersom att ingen annan verkade vilja. Jag var till och med tvungen att stanna hemma vissa dagar för att det distraherade mig så mycket. Svedan, kissandet, svedan, smärtan .. den brännande känslan. Att bära tampong är absolut inte skönt just nu vill jag tillägga. Känns oerhört torrt. Hela tiden. Ingen läkare har hittat någonting. Dom kan tydligt se att det är en infektion så dom har behandlat mig för svamp ca 6 ggr, men jag har gett upp svampgrejen nu. Dom kom aldrig fram till vad det var.

I Mars fick jag ett glatt besked på posten. I februari gick jag på ytterligare ett cellprov eftersom att dom kunde se ev. förändringar. Den här gången skulle jag laserbehandlas. Det här behöver inte vara något farligt, jag är bara i Risk 1, men det var minst sagt det sista jag behövde just då. Men jag gick igenom operationen och sa till sköterskorna att jag hade besvär redan som det var och bad dom ta en extra titt på mitt besvärliga underliv ifall att dom kanske skulle se något som inte gynekologerna såg. Utan min vetskap så hade dom tappat mig på urin och åter igen testat för könssjukdomar men hittade inget, såg bara att jag hade lite bakterier i urinen vilket jag haft tidigare men "det var så lite att det inte behöver behandlas". Dom säger även att mina besvär kanske försvinner i och med den här operationen eftersom att "förändringarna" kanske irriterar. Inte helt ologiskt. 

I Maj flyttar jag äntligen ner till min pojkvän. Han är svensk men flyttade ner hit för jobb, så vi stannar här tills uppdraget är slutfört om vi säger så. Jag var inte helt frisk när jag flyttade ner men operationen hade gått bra, inga komplikationer hade jag heller upptäckt så jag tog min sjuka fiffi och åkte ner ändå, trots att jag var nervös över hur det skulle gå om jag blev sämre. Och det blev det.

I några veckor var svedan och besvären bara molande. Jag kunde hantera att det stack till ibland och jag var extra försiktig efter att vi hade sex, tvättade noga och smörjde in med en gel. Här måste jag också tillägga att jag hade gått omkring med dom här besvären i nästan 6 månader och även om jag led av det, så blev det tillslut en vana att ha ont. En underbar natt i Marocko över en helg hade vi sex, nästa dag åkte vi hem och då kom det. Det kändes som att det brann, sved, krampade .. allt på samma gång. Om jag hade haft ont de senaste månaderna så var det ingenting i jämförelse med det här. Jag bara grät och skrek för att det gjorde så ont. Det ända som lindrade var om jag ställde mig i duschen och sprutade kokhet vatten på min vagina. Och sen dess har det bara varit cirkus av alltihop. Jag var först akut till den spanska vårdcentralen, där kunde dom tydligt se en infektion och självklart fick jag kur för svamp igen. Mitt jobb som jag fixade här nere var bara att glömma. Jag var sjukskriven mer än vad jag var där. Det här har tagit total kontroll över mitt liv och efter allt som har hänt, alla gynekologbesök hemma i Sverige, alla "lillagumman"-attityder .. känslan av att ha ont och att inte kunna hantera vardagen utan att någon förutom min pojkvän, tar mig på allvar. Tillslut hamnade jag på en privatklinik i närheten av där vi bor tack vare otroliga SOS International som kunde hjälpa mig med pengar. Jag fick träffa en gynekolog med ett professionellt intryck och han lovade mig att han skulle göra allt för att hjälpa mig. 6 läkarbesök av rynkande panna, antibiotika, geler, salvor, ännu mer bekymrade miner .. till sist sa han att han tyvärr inte vet vad det är jag har råkat ut för. Han kan tydligt se att jag har en infektion men inga mediciner lyckas utplåna den. Han ville göra ett sista test med hjälp av Biopsi, det var den sista utvägen sa han. Men min försäkring kunde inte täcka en biopsi tyvärr, så nu måste jag hem och kriga i Sverige igen. Tack vare den här kliniken så har jag fått mer hjälp på dessa få veckor än vad jag någonsin fick hemma i Sverige. Nu vet jag åtminstone vad som behövs göras för att dom kanske ska kunna hjälpa mig.

Och tillslut ..

Mitt underliv är faktiskt bättre. Iallafall så till den grad att jag kan hitta på saker. Innan var jag så ledsen och hade så ont att jag ibland inte kunde ta mig utanför dörren. Men det är molande och det är fortfarande kvar. Jag kan inte ha sex med min pojkvän. Vi vågar inte riskera det helt enkelt. Och vissa dagar kommer känslan tillbaka och jag är rädd att attacken ska komma när som helst. Att använda tampong är otroligt obehagligt dessutom. Känns väldigt torrt. där nere.
Eftersom att ingen hittar svar på mina frågor så har jag tillslut börjat söka svar själv. Jag hoppas att jag kan få en biopsi men jag har letat runt på nätet på alternativa orsaker ifall att biopsin inte skulle visa någonting.

Så ni som har Sjögrens, eller ni som känner någon .. kan ni känna igen er? Jag tänker främst på muntorrheten, underlivsproblemen och ledvärken. Jag måste försöka hitta ett svar. Jag känner att allt detta kan ha en koppling eftersom att allting gradvis har blivit sämre och mer påfrestande. 

Jag känner mig väldigt ensam i detta och jag hoppas att jag kan hitta er där ute, som kanske kan känna igen er. Och har jag inte Sjögrens, någon som vet vad annars det kan vara? 

Massa kramar

/Veroshka