ovanlig och sällsynt diagnos

Vi har 3 barn med ED och skulle gärna vilja komma i kontakt med andra familjer med denna diagnos eller med annan diagnos. Barnen fick sin diagnos för ett år sen. 2 av dom har även andra diagnoser med. Jag är en hemma mamma nästan all min tid går åt till att sköta barnen och hemmet. Tvättmaskinen går minst 3ggr per dag alla sängkläder tvättas dagligen pga alla salva, kräm och olja som barnen smörjs med dagligen. Inte många av våra vänner som förstår varför barnen behöver så mycket hjälp. Inte ens när vi förklarar varför dom måste smörjas, varför vi inte kan vara en heldag i solen utan måste ofta leta skugga och ha mycket vatten med oss. Vi kan tex inte flyga utomlands, pga övriga diagnoser och pga värmen. Vi åker alltid på sverige semester och barnen älskar det, det är det viktigaste.

Vi vill ha vänner som förstår med el utan samma diagnos. Vänner som vi inte behöver förklara allt för utan som förstår.