• Lavelii

    Kraniosynostos!

    Hej!

    Är det någon som har erfarenhet av kraniosynostos? Någon som jag kan bolla lite med?

    Vänligen,

    L

  • Svar på tråden Kraniosynostos!
  • Lonlely Wolf

    Finns en bra sida på FB där många föräldrar pratar om detta både före och efter operationen.

    Ett tips bara :)

  • Lavelii

    Tack så mkt

    Jag är dock inte riktigt "där" än i sinnet... Vill gärna hålla mig "anonym" ett tag till.

    Men så småningom kommer jag gå med där.

  • Lavelii
    Lonlely Wolf skrev 2016-03-30 21:29:26 följande:

    Finns en bra sida på FB där många föräldrar pratar om detta både före och efter operationen.

    Ett tips bara :)


  • Lonlely Wolf

    Mitt barnbarn opererades också i september och det har gått bra.

  • Lavelii

    Vilgotella,

    Tack! Hur gammal var din son när han opererades?

    Ska försöka hålla mig kort: min son är 7 mån, prematurfödd ca 2 mån, och opererad för annat när han va 3 dagar gammal. Låg på neo ca 2 mån. Efter det blev vi överskrivna till BVC och vanliga livet skulle ta fart. Vår BVC sköterska kände att han hade en liten fåra över huvudet men tyckte inte det var en big deal. Även BVC läkare kollade och tyckte inte så mkt om det. Vid 6 mån kontrollen tyckte BVC läkaren inte fortf att de var något. Och BVC sköterskan tyckte att det är samma som det alltid varit, och huvudet växer som det ska, så det är nog ingen fara typ. Fontanellerna är som de ska osv. Även läkaren på sjukhuset tyckte samma, men tog foton för att kunna jämföra. Och slutligen tyckte han att det inte var något att oroa sig för men jag insisterade på att han skulle vara helt säker med tanke på min sons bakgrund och allt han redan gått igenom! Så han skickade bilderna till Sahlgrenska och idag fick vi svar att de inte kunde göra en fullständig bedömning utan vill ha röntgenbilder också.

    Jag vet inte vad jag ska tänka nu! Är tacksam så klart att vi har så fantastisk vård här och att de är noggranna. Men är samtidigt livrädd för ännu en operation och vad den kan innebära. Och vad är

    Sannolikheten att allt är som det ska och han bara har en "lätt avvikande huvudform" som det står i hans journal?

    Vad är dina erfarenheter? Väldigt tacksam för den tid du tar!

  • Lavelii

    Tack så mkt! Hur gammal var ditt barnbarn?

    Var det tydligt direkt att h*n hade en synostos?


    Lonlely Wolf skrev 2016-03-30 22:55:53 följande:

    Mitt barnbarn opererades också i september och det har gått bra.


  • Lonlely Wolf

    Mitt barnbarn märktes det direkt att hon hade typ båthuvud....alltså en fåra i pannan. hon skulle ha opererats tidigt, men hon hade problem med att gå upp i vikt och så åkte på RS virus och fick vänta ett bra tag.

  • Vilgotella

    Hej!:!

    Vill börja med att säga att du inte behöver oroa dig.:) Personalen på Sahlgrenska är fantastisk!!:)

    Min som var 4 mån när det upptäcktes. Han har sagital synostos. Som en ås mitt uppe på huvudet hade han. Och stor panna och lite avlångt huvud.

    BVC och läkarna här i stan var inte så duktiga på detta med synostos. När man kom till Sahlgrsnska blev man lugn.:) Först ett besök för att ta kort, träffa läkare, psykolog m.m.

    Sen fick vi tid för op. Jag var så ledsen och nervös. Men bara man kom till Sahlgrsnska kände jag mig i så trygga händer.

    Man fick träffa läkarna, narkospersonal, psykolog, och all personal på avd 27. Detta är ett rutiningrepp för dom.

    Elton opererade in fjädrar. Vilket måste göras innan 6 mån. Nu i jan togs dom bort.:)

    Jättefint resultat. Jag har massa bilder och sånt du kan få se med.

    Själva ingreppet tar inte lång tid ca 30 min .det är sövningen och uppvaket som tar tid. Lämnade på op kl 8 och blev ringa kl 11.30 att det var färdigt.:)

    Bara fråga på vad du undrar.:)

Svar på tråden Kraniosynostos!