nodbyf skrev 2016-04-25 20:04:07 följande:
Hej!
Har en son på 6 månader som ligger efter både styrka och de motoriska.
Fått träffa en läkare som kunde på rak hand säga att han är muskelsvag i rygg & nacke men han har bra reflexer och är bra med annars.
Fick ta olika prover såsom ämnesomsättningen och muskelsjukdom sen kromosomanalys. Hon kunde säga att han inte har något syndrom.
Men är de någon där ute som vart med om samma och kanske vet va de kan vara.....
Muskelsjukdom och ämnesomsättningsprovet var de inget fel på.
Mvh
Hur den läkaren kunde säga att han inte har något syndrom förstår jag inte, med tanke på att det finns hur många syndrom som helst.. varav en läkare i Sverige inte sett mer än en bråkdel av.
Att barnet inte har en kromsomavvikelse som går att se direkt är en sak, men därefter gäller det att söka vidare, skicka prover till utlandet och konsultera experter i andra länder.
Jag känner föräldrar som inte fått veta vad som felar förrän barnet varit 6-8 år, det kan ta många många år att hitta vissa syndrom. -men då har de barnen ofta haft betydligt "mer" än bara varit muskelsvag i nacke och rygg.
Har ni fått träffa en sjukgymnast? Annars är det hög tid så ni får veta hur ni ska träna så barnet får bättre styrka i kroppen och bättre motorik. Kan ju vara så att det är det enda som behövs för just ert barn.
