• Fröken W

    När ultraljudet inte ser bra ut

    Hej!

    I veckan har vi gjort ultraljud. Tyvärr blev det inte det där överlyckliga och roliga momentet.

    På ultraljudet såg man en utbuktning som kan bero på tre saker.

    1. Tarmarna ligger utanför fostrets mage, gastroschisis.

    2. Navelbråck, omphalocele

    3. Cysta på navelsträngen

    Navelbråck är mer vanligt förekommande hos foster med kromosomfel därför har vi gjort moderkaksprov som vi inväntar svar på. Om provsvaren inte visar allvarliga kromosomfel så kommer vi att få göra magnetröntgen som kan visa vilken av de tre förklaringarna som vårt barn drabbats av. Läkaren berättade att så länge moderkaksprovet inte visar allvarliga kromosomfel så tänker han att det inte är några problem att fullfölja graviditeten.

    Vi är jätteledsna. Jag blir väldigt ledsen vid tanken av att barnet antagligen kommer att behöva förlösas med kejsarsnitt vilket jag verkligen inte vill. Jag hade hoppats på en revansch från min förra förlossning vilket inte känns möjligt med en kejsarsnitt. Det här är ju rent egoistiska tankar men det känns viktigt för mig att få föda vaginalt, vilket nu alltså inte verkar som en möjlighet.

    Pga detta vet jag inte vad jag ska hoppas på. Mina känslor och tankar pendlar mellan att jag hoppas att moderkaksprovet ska visa allvarliga kromosomavvikelser så att graviditeten bör avbrytas till att jag hoppas att det inte är några kromosomfel och att jag måste försonas med tanken på kejsarsnitt.

    Är det någon som har erfarenhet av någon av de 3 åkommorna? Gastroschisis och omphalocele går det att läsa en del om på nätet men en cysta på navelsträngen är svårare att hitta info om. Men erfarenheter från alla 3 åkommor mottages gärna.

    Personer som vill komma med pekpinnar ang. min sorg över att antagligen inte få föda vaginalt behöver inte kommentera. Inte heller kommentarer om att jag borde vara glad om jag kan fullfölja graviditeten är önskvärda. Jag orkar och vill inte bli kritiserad för mina känslor.

  • Svar på tråden När ultraljudet inte ser bra ut
  • Anonym (Maria)

    Hej! Usch vilken jobbig grej för er! Får jag fråga vilken vecka ni gjorde ultraljudet? Var det kub eller rutinultraljud? För om det var kub så finns det fortfarande möjligheter att ett omphalocele exempelvis kan försvinna av sig självt. När vi gjorde ett tidigt ultraljud i vecka 10 hade vår bebis ett omphalocele och jag googlade sönder mig. Det visade sig då att i princip alla bebisar har det i just vecka 10 för att det är en normal del av fosterutvecklingen, men jag lärde mig också att på många foster kan det växa bort även om det syns efter vecka 12 när omphalocelet normalt sett har gått tillbaka på en frisk bebis.

    Jag har alltså egentligen ingen större egen erfarenhet men vad jag förstod efter min enorma googling så är det inte helt ovanligt att en kromosomfrisk bebis har gastrochisis eller omphalocele och att många opereras direkt efter födseln och sen blir helt återställda. Såklart urjobbigt för föräldrarna med operation av nyfödd (och förlust av den förlossning man önskade) men det verkar finnas goda chanser till ett mycket bra resultat. Sen fanns det många föräldrar som också valde att avsluta graviditeten även om bebisen var kromosomfrisk, eftersom det ändå finns en risk att det kan innebära svårigheter för barnet, men det verkar väldigt vanligt med solskenshistorier.

    Hoppas att du kan landa i vilket beslut ni än tar. Stor kram!

  • Fröken W
    Anonym (Maria) skrev 2019-04-28 20:18:08 följande:

    Hej! Usch vilken jobbig grej för er! Får jag fråga vilken vecka ni gjorde ultraljudet? Var det kub eller rutinultraljud? För om det var kub så finns det fortfarande möjligheter att ett omphalocele exempelvis kan försvinna av sig självt. När vi gjorde ett tidigt ultraljud i vecka 10 hade vår bebis ett omphalocele och jag googlade sönder mig. Det visade sig då att i princip alla bebisar har det i just vecka 10 för att det är en normal del av fosterutvecklingen, men jag lärde mig också att på många foster kan det växa bort även om det syns efter vecka 12 när omphalocelet normalt sett har gått tillbaka på en frisk bebis.

    Jag har alltså egentligen ingen större egen erfarenhet men vad jag förstod efter min enorma googling så är det inte helt ovanligt att en kromosomfrisk bebis har gastrochisis eller omphalocele och att många opereras direkt efter födseln och sen blir helt återställda. Såklart urjobbigt för föräldrarna med operation av nyfödd (och förlust av den förlossning man önskade) men det verkar finnas goda chanser till ett mycket bra resultat. Sen fanns det många föräldrar som också valde att avsluta graviditeten även om bebisen var kromosomfrisk, eftersom det ändå finns en risk att det kan innebära svårigheter för barnet, men det verkar väldigt vanligt med solskenshistorier.

    Hoppas att du kan landa i vilket beslut ni än tar. Stor kram!


    Tack snälla du för att du tagit dig att svara.

    Vi gjorde kub först, i vecka 12+4, och det var där de såg utbuktningen först men sa, precis som du, att det kunde vara helt normalt för den graviditetsveckan. Men när vi var på ultraljudet den här veckan, 13+5, så sa läkaren att det borde ha växt ihop nu.

    Ja, det verkar ju gå bra för de flesta. Jag ser framemot att få träffa läkare igen när vi fått besked om vilket av de 3 som det handlar om. Jag har så många frågor. Jag har svårt att se att vi kommer avbryta graviditeten så länge moderkaksprovet har bra resultat. Däremot vill jag ju veta hur stor risk det är att bebisen får några skador senare pga av det den drabbats av nu.
  • Anonym (Maria)

    [quote=79593254][quote-nick]Fröken W skrev 2019-04-28 21:49:42 följande:[/quote-nick]Tack snälla du för att du tagit dig att svara.

    Vi gjorde kub först, i vecka 12+4, och det var där de såg utbuktningen först men sa, precis som du, att det kunde vara helt normalt för den graviditetsveckan. Men när vi var på ultraljudet den här veckan, 13+5, så sa läkaren att det borde ha växt ihop nu.

    Ja, det verkar ju gå bra för de flesta. Jag ser framemot att få träffa läkare igen när vi fått besked om vilket av de 3 som det handlar om. Jag har så många frågor. Jag har svårt att se att vi kommer avbryta graviditeten så länge moderkaksprovet har bra resultat. Däremot vill jag ju veta hur stor risk det är att bebisen får några skador senare pga av det den drabbats av nu.[/

    Jag följer en tjej på Instagram (heltenkeltfi) som har en flicka på 7 år. Flickan har blåsextrofi som nog är samma typ av missbildning som omphalocele etc, alltså att en del av ett organ ligger fel pga att kroppen inte har slutits som den ska. Den lilla tjejen opererades vad jag förstår direkt efter födseln men genomgår fortfarande regelbundna operationer pga problem med blåsan. Men! Alltså, som förälder så är det (för mig) väldigt svårt att tänka att man skulle avbryta en graviditet pga hennes missbildning när man ser den fina, smarta, söta, tuffa lilla tjejen. Hon är ju liksom helt perfekt, men har det lite jobbigt med kisseriet. Hennes mamma tycker att det är tufft med sjukhusbesöken men däremellan är deras liv precis som vanligt vad det verkar. Du kan ju gå in och kika på hennes konto?

    Jag förstår verkligen din rädsla, men jag tror att oddsen att det går bra säkert är höga om det nu inte är något konstigt med kromosomerna. Fråga fråga fråga hos läkaren och om du orkar, googla sen när du vet mer? Så att du verkligen vet vad mi beslutar om. Det finns ju väldigt olika grader av missbildningarna er bebis ev har och kanske är det inte alls en komplicerad operation det handlar om. Är det bara lite tarmarna för buken exempelvis så är det ju vad jag förstår ganska lätt åtgärdat.

    Har ni gjort mkp än? Man brukar få svar ganska snabbt tycker jag, har själv gjort det och då tog det bara några dagar.

  • Anonym (Maria)

    Vill bara utveckla att jag inte ville skrämmas med att berätta om tjejen jag följer på Instagram vars dotter fortfarande har besvär av sin missbildning utan tvärtom, att de verkar ha det jäkligt bra trots att det för dem inte bara var att operera en gång och sen var det löst. Hoppas att det kan ge dig lite styrka i att det kan bli jättebra för er med även om er bebis skulle få lite komplikationer i förlängningen.

  • Pauo1986

    Hej! Måste bara säga att jag är född med det du säger? jag är fullt frisk men va liten när dom plockade ut med 3v innan bf ?????

    Försök att inte oroa dig för mycket!? kram!!

  • Fröken W
    Anonym (Maria) skrev 2019-04-29 06:51:26 följande:

    [quote=79593254][quote-nick]Fröken W skrev 2019-04-28 21:49:42 följande:[/quote-nick]Tack snälla du för att du tagit dig att svara.

    Vi gjorde kub först, i vecka 12+4, och det var där de såg utbuktningen först men sa, precis som du, att det kunde vara helt normalt för den graviditetsveckan. Men när vi var på ultraljudet den här veckan, 13+5, så sa läkaren att det borde ha växt ihop nu.

    Ja, det verkar ju gå bra för de flesta. Jag ser framemot att få träffa läkare igen när vi fått besked om vilket av de 3 som det handlar om. Jag har så många frågor. Jag har svårt att se att vi kommer avbryta graviditeten så länge moderkaksprovet har bra resultat. Däremot vill jag ju veta hur stor risk det är att bebisen får några skador senare pga av det den drabbats av nu.[/

    Jag följer en tjej på Instagram (heltenkeltfi) som har en flicka på 7 år. Flickan har blåsextrofi som nog är samma typ av missbildning som omphalocele etc, alltså att en del av ett organ ligger fel pga att kroppen inte har slutits som den ska. Den lilla tjejen opererades vad jag förstår direkt efter födseln men genomgår fortfarande regelbundna operationer pga problem med blåsan. Men! Alltså, som förälder så är det (för mig) väldigt svårt att tänka att man skulle avbryta en graviditet pga hennes missbildning när man ser den fina, smarta, söta, tuffa lilla tjejen. Hon är ju liksom helt perfekt, men har det lite jobbigt med kisseriet. Hennes mamma tycker att det är tufft med sjukhusbesöken men däremellan är deras liv precis som vanligt vad det verkar. Du kan ju gå in och kika på hennes konto?

    Jag förstår verkligen din rädsla, men jag tror att oddsen att det går bra säkert är höga om det nu inte är något konstigt med kromosomerna. Fråga fråga fråga hos läkaren och om du orkar, googla sen när du vet mer? Så att du verkligen vet vad mi beslutar om. Det finns ju väldigt olika grader av missbildningarna er bebis ev har och kanske är det inte alls en komplicerad operation det handlar om. Är det bara lite tarmarna för buken exempelvis så är det ju vad jag förstår ganska lätt åtgärdat.

    Har ni gjort mkp än? Man brukar få svar ganska snabbt tycker jag, har själv gjort det och då tog det bara några dagar.


    Tack för tips! Vi gjorde moderkaksprov i torsdags och de sa att provsvaren skulle dröja 1-2 veckor så det är jobbig väntan nu.
  • Fröken W
    Pauo1986 skrev 2019-04-29 18:16:36 följande:

    Hej! Måste bara säga att jag är född med det du säger? jag är fullt frisk men va liten när dom plockade ut med 3v innan bf ?????

    Försök att inte oroa dig för mycket!? kram!!


    Vilken av åkommorna menar du? Gastroschisis, omphalocele eller cysta på navelsträngen?

    Har du haft några problem senare? Vet du hur länge dina föräldrar fick stanna på sjukhuset efter att du fötts?
  • Anonym (Gastroschisis)

    Hej!

    Jag är född med gastroschisis och har inte några men av det. Förlöstes med kejsarsnitt 2 v innan bf och opererades ganska snart efter förlossningen. Utöver läkningstid på några veckor var det inga större besvär utifrån vad mina föräldrar berättat.

  • Fröken W
    Anonym (Gastroschisis) skrev 2019-04-29 21:06:48 följande:

    Hej!

    Jag är född med gastroschisis och har inte några men av det. Förlöstes med kejsarsnitt 2 v innan bf och opererades ganska snart efter förlossningen. Utöver läkningstid på några veckor var det inga större besvär utifrån vad mina föräldrar berättat.


    Tack för svar!

    Vet du hur det är med amning vid gastroschisis? Kan ett barn som föds med den åkomman ammas? När kan barnet börja äta själv efter förlossning och operation?
  • Anonym (Gastroschisis)
    Fröken W skrev 2019-04-29 22:50:33 följande:

    Tack för svar!

    Vet du hur det är med amning vid gastroschisis? Kan ett barn som föds med den åkomman ammas? När kan barnet börja äta själv efter förlossning och operation?


    Jag minns tyvärr inte alla detaljer mina föräldrar berättat, men jag hade tillmatning med väldigt små portioner till en början. Min mamma fick dock igång amningen så att jag kunde ammas senare. Låg på sjukhus 5 veckor efter födseln, det är närmare 30 år sedan nu så jag vet inte hur mycket det har förändrats sedan dess.

    Jag förstår att du oroar dig för hur allt kan tänkas bli. Mina föräldrar hade förstås en jobbig första tid med mig, men efter att jag kom hem från sjukhuset var det ingen skillnad mot att ha ett barn som fötts utan gastroschisis. Sen finns det förstås grader av missbildningen också (som du säkert läst om du googlat). I mitt fall var det tarmarna som låg utanför, inga andra organ.
  • Fröken W
    Anonym (Gastroschisis) skrev 2019-04-30 21:02:52 följande:

    Jag minns tyvärr inte alla detaljer mina föräldrar berättat, men jag hade tillmatning med väldigt små portioner till en början. Min mamma fick dock igång amningen så att jag kunde ammas senare. Låg på sjukhus 5 veckor efter födseln, det är närmare 30 år sedan nu så jag vet inte hur mycket det har förändrats sedan dess.

    Jag förstår att du oroar dig för hur allt kan tänkas bli. Mina föräldrar hade förstås en jobbig första tid med mig, men efter att jag kom hem från sjukhuset var det ingen skillnad mot att ha ett barn som fötts utan gastroschisis. Sen finns det förstås grader av missbildningen också (som du säkert läst om du googlat). I mitt fall var det tarmarna som låg utanför, inga andra organ.


    Tusen tack för ditt svar! Jag är mest ledsen och besviken över att inte få föda vaginalt och få uppleva det igen. Jag försöker försonas med den tanken och känner att jag behöver veta om det är andra saker som jag också behöver förbereda mig på, som att inte få amma t.ex.

    Nu vet jag ju inte om det är gastroschisis som mitt barn har eller om det är något annat, än.
Svar på tråden När ultraljudet inte ser bra ut