Loeys-Dietz syndrom, multiallergier mm.-någon m erfarenhet?

Jag är extremt allergisk, har mycket omfattande födoämnesallergier samt andra allergier, och hittade ett syndrom på nätet som passade in på mig på många sätt.

Loeys-Dietz syndrom är en bindvävssjukdom som bland annat har allergier som symptom. Andra symptom som jag har som passar in på syndromet är tex. kluven gomspene, långa tår, skolios, slingriga blodkärl mm.

Finns det någon här som har erfarenhet av syndromet, kanske har en diagnos?

Jag vill gärna utreda om jag har syndromet, men vet inte alls hur jag ska gå tillväga. Jag nämnde det för en läkare i bekantskapskretsen och han hade aldrig ens hört talas om syndromet, och jag misstänker att det gäller de flesta läkare man kan hitta på sin vårdcentral...