Diafragmabrock

Hej!

Min son föddes tolv veckor för tidigt med diafragmabråck. Han dog när han var en månad gammal. Du får jättegärna skriva till min inbox!

Jag skrev i din andra tråd om Ronja  att jag föddes med diafragmabråck. Jag hade syrebrist och var "död" när jag föddes. Dom lyckades dock återuppliva mig och jag klarade mig som synes. Dock har jag hela luivet haft problem av detta. Svårt att andas ordentligt,. måste sucka i vartannat andetag för att få tillräckligt med syre osv.

Hej Catchie80!
Skönt att det gick bra för dig!
Hur kom det sig att du inte behövde operation jag trodde att man var tvungen till det, "lägga " tillbaka organen på sin plats.
När jag läser att du har haft/har svårt med andningen kan man inte sluta undra om Ronja skulle ochså haft det.
Jag menar även om hon skulle klarat sig så hade hon haft en mindre lungkapacitet de sa läkaren men kunde har levt ett bra liv iallafall.
Är verkligen glad att det gick bra för dig hur har ditt liv varit eller påverkat ditt liv skriv gärna och berätta om du vill antingen här eller på min box.
Kram

Jag vet faktiskt inte varför jag inte behövde opereras direkt. Förmodligen så hade inte organen åkt up så mycket att det behövdes, för jag vet att dom sa till min mamma att det skulle växa bort. Eller så visste man inte lika mycket när jag föddes.
Hade Ronja klarat sig så vet jag ju inte om hon hade haft det osm jag, så jag kan bara berätta om mig själv.

Jag hade kaskadkräkningar, dvs inte vanliga bebiskräkningar efter maten, utan mer fontän rakt ut. Mamma sa att det brukade landa 2 meter bort
Jag fick inte i mig någonting alls, utan allt kom upp igen. Jag kräktes när jag skrattade, hostade, nös, hickade osv. Jag hade kolik i mer än 6 månader och hade så dålig tillväxt att dom nästan misstänkte vanvård. Barnmorskan sa dock att det är ingen fara, det växer bort så småningom, och det tackar vi ju för idag att hon sa?!

Jag har alltid haft smärtor vid magmunnen, det har svidit och gjort ont. Jag har nästan alltid ont i magen på ett eller annat sätt. Men så har det hållt sig tills nu när jag blev gravid. En bebis i magen i kombination med diafragmabråck är inte det bästa direkt... Jag kunde knappt äta (ändå gick jag upp 25 kg!!!), varje gång jag rörde mig så höll jag på att kräkas, jag hade enorma besvär av uppstötningar och halsbränna så till den milda grad att jag grät varje gång. Jag kunde knappt andas. Det dom säger att man kan andas när barnet sjkunker ned är bara skitsnack när man har diafragmabråck, jag kunde inte andas bättre. Det tog flera månader efter förlossningen innan jag kunde andas ordentligt igen. Men det har jag ju svårt med i normala fall ändå. Jag måste ta djupa andetag ca var 3:e-5:e andetag. När min son var ca 4 månader började jag få attacker. Dvs jag fick en sådan fruktansvärd smärta i hjärttrakten att jag ringde min mamma och skrek att hon måste komma och ta min son för jag har en hjärtattack. På ca 15 min gick det över. Så fick jag ca 10 ggr. Sista gången ringde min mamma en ambuolans och jag fick åka ilfart till sjukan. Dom tog EKG osv för dom trodde, liksom jag, att jag hade hjärtattack. Allt visade normalt såklart. en läkare misstänkte bråck då jag berättade min historia och skickade mig på gastroskopi, vilket visade just det. Dock gjorde dom inte ett smack åt det. Gav ingen medicin eller nåt. Så jag fortsatte med mina attacker tills dom blev så svåra att jag kräktes konstant hela nätter, kunde inte lämna toaletten. En natt kräktes jag så svårt att jag de sista timmarna bara kräktes blod och både jag och min sambo trodde jag skulle dö. Efter det skrev min mamma (som är distriktssköterska) ut omeprazol för mig att äta.

Så nu äter jag omeprazol, men det börjar bli för svagt och jag har fått starkare medicin. Därtill kan jag inte äta för mycket fet, stekt, friterad, stark mat. Inte för mycket kaffe, choklad, pepparkakor osv. Jag har gått ned ca 10 kg i vikt sen dess pga dieten så det är ju typ det enda positiva...

Det är tufft, men sen min mamma hjälpte mig med medicin och jag själv letade informationså¨har mitt liv blivit värt att leva igen. Men jag måste alltid tänka på vad jag äter, jag har lätt för att må illa och får ALDRIG glömma min medicin på morgonen för då är det en hel dag av smärta opch illamående...

Först vill jag bara ge dig en stor kram, måste vara hemskt att inte få behålla sitt barn.
Jag fick en liten tjej i somras med diafragmabråck, vi visst inte heller något innan.
Men allt har gått bra.
Fråga gärna om det är nåt du undrar över.

Så ledsen att ääven du förlorat ett barn i diafragmabråck.

Jag förlorade min son sommaren 06 i diafragmabrock. Du kan läsa lite mer i min presentation men om du har fler frågor eller bara vill prata med någon så är min inbox alltid öppen. Stor varm kram!

Ser att tråden är gammal men skriver ändå fall någon hittar den. Beklagar sorgen. Har fött ett barn med diafragmabråck. Som tur var har det gått bra och han mår helt bra idag. Vill man kan man läsa mer på kampan.blogg.se

Ja. Den som vill kan skriva PM.

Mitt barnbarn föddes också med Diafragmabråck och jag har skrivit ett inlägg om de innan.Och de är över 2 år sen och han mår hur bra som helst.Jag hade aldrig heller hört talas om detta innan så jag blev ju lite ledsen och visste inte vad som skulle hända.Men där finns väl olika sorters bråck.Hans tarmar låg inte utan för magen.Men sen efter 2 år så fick han tarmvred och de va lite färre.han låg inlagd i 1 månad nere i Lund.Och han fick från början en påse på magen.Men dom tog bort den igen efter ett tag.Men nu kan man tacka högre ´makter att han mår bra.För man älskar ju dom små liven.

Hej sallybuse. Det finns olika sorters bråck men dom bråck när man har tarmarna utanför magen heter gastroscisis eller nåt sånt. Däremot varierar det ju väldigt på hur bra eller dåligt det går för diafragmabråckbarnen. En del klarar sig inte och en del åker hem efter en ganska kort vistelse på sjukhus med friska barn. Det ska tydligen inte spela någon vilken storlek bråcket har heller hur utgången blir. Det är svårt att säga innan. Mycket hänger på hur trycket i lungorna är.Som jag har fått höra.

Min son hade något som heter malrotation på tarmarna och tarmarna fick lossas från sitt fäste. Det gör att han har en liten,liten högre risk för tarmvred så det är nåt vi vet att man ska hålla ögonen öppna på.

Skönt att ditt barnbarn verkar må bra nu!   

Kram!   

Jag har oxå en ett barn med diafragmabråck. Hon är snart 6 veckor och vi är hemma på permis. Det tillstötte lite komplikationer efter operationen när de flyttade tillbaka organen så halva tarmen dog och fick opereras bort. Så nu har hon stomi och näringsdropp dygnet runt och kommer få ha de under en längre tid:(

Min bästa väns dotter föddes med Diafragmabråck i Aug 2010.
Hon är en glad o sprallig tjej nu och fick inte alls vara på sjukhuset så länge som vi förväntade oss.
Opererades på tredje eller fjärde dagen och allt gick enligt planerna.

Hon fick veta det på RUL.

 

Jag fick veta de på ett tul i v.34+1 och snittades 38+0...

Hon opererades på andra dagen! ;) Så länge stannade du inte hos mig! :p haha!

Ja det är min lilla kämpe tjej som Pusselbiten skriver om. Hon är nu 15½ månad och är en pigg och glad tjej med knapp på magen där hon får en del av sin näring. Hon är inte alltid så glad för mat utan äter när hon själv vill.
Vi stannade bara 19 dagar på sjukhus och min plutta slapp respen redan dagen efter operationen, alltså var hon 3 dagar gammal när hon slapp den. Syrgas slapp hon helt vid 15 dagars ålder ungefär. Hon hade syrgas fast i några dagar och sen vid behov några dagar men sen var det borta. Hon damp när hon skrek eller skulle äta.
Någon som undrar något så bara fråga, har även skrivit en blogg om tiden från strax före födseln tills idag och fortsätter skriva. 

Schnappi, hur är din dotters lungor?

Den vänstra lungan är vad jag vet mindre än normalt, men det var förväntat, men ingen har kollat på 1 år nu så det är svårt att veta hur läget är nu.. Vi får inte de utlovade undersökningarna och ingen vet egentligen hur hennes lungor mår just nu.. Hon har ju astma men det hade hon ju kunnat få ändå.
Är du med på facebook? Där finns en grupp med "massa" föräldrar till barn med d-bråck. 

Nej jag har ingen fb :( Melinas vändes lunga är ju oxå liten, som förväntat. Den har kolapsat en gång oxå men nu tror jag att den till och med växt lite. Vi har bytt sjukhus och allt e lite kaos känns de som. Nya sjukhuset har dålig koll och om man frågar hur röntgen såg ut svarar de " bra" typ. Vad är de? För tväre veckor sen kunde man inte se lungan alls då den inte användes och när de svarar bra menas de då att den är luftfylld, lite luftfylld..?! Ja vi vet ju inget känns de som. Din dotter verkar vara lite av en matvägrare, åt hon bra när hon vad jätteliten? Är rädd att jag ska få en matvägrare :( tänkte om de kom direkt på din dotter eller efter ett tag..

Min dotters matvägran kom direkt. Hon hade svårt att suga och för 1 år sen fick jag veta att hon sög fel på flaskan. Hon sög på den som man suger på en napp. :( så hon fick jobba mer än vanligt vid måltiderna och det orkade hon inte så det blev att hon vissa dagar inte alls ville äta. Nu äter hon en del själv men inte alla dagar och när hon är sjuk kan hon lägga ner totalt.

Vad trist att ni har det så på sjukhuset. De enda problem vi har med sjukhuset är att hon inte får sina planerade undersökningar gjorda och det gör mig så arg!