• Saga74

    Klinisk genetik ...

    Hej!

    Vi förlorade våran dotter i november förra året och fick rådet att avvakta tills en gentisk undersökning gjorts för att visa OM vi "var orsaken" till Linneas död ... juni sa dom, då får ni veta. Nu ringde dom och sa att först i september får vi resultatet. Ni får vänta eller försöka, ni avgör själva *suckar tungt* den ena sorgen avlöser den andra!

    Vi har en frisk pojke gemensamt och jag har två sen tidigare. Hur har ni resonerat när ni har vågat er på ett litet syskon, har ni genomgått samma orsaker? Obdutionen visade inga direkta fel, inga kromosom avvikelser heller?

    Tack för alla svar!

    kram från en smått förtvivlad englamamma!

  • Svar på tråden Klinisk genetik ...
  • sörjer

    Men gör det någon skillnad att vänta då? Ni kanske får ett svar men man kan ju ändå inte styra vilka kromosomer som förs över till barnet. Jag skulle nog börjat försöka innan om jag var du eftersom det antagligen inte påverkar era chanser ändå.

    Eller vet någon annan hur det funkar?

    /kram

  • Saga74

    Ja fast problemet är ju att om vi är orsaken och om det händer igen?! Hon var ju trots allt inte "livsduglig". Så länge hon låg i magen överlevde hon och mådde gott men inte utanför magen. Usch ja man är verkligen rådvill!!!

  • sörjer

    Har ni pratat om hur ni skulle göra om det visade sig att det t.ex. var 25% risk för upprepning? Chansar ni ändå i ett sånt läge så kan ni ju lika gärna chansa nu tycker jag (ni har ju ändå tre barn så kanske inte men många skulle nog chansa på att det går bra nästa gång)

  • Saga74

    Aldrig hade jag väl trott jag hade behövt välja! Detta trodde man hände andra men inte mig ... vi har inte funderat på valet utan sett det som en själklarhet att vi skulle kunna få ytterligare ett barn och det skulle självklart vara friskt! Jag vet inte vad statisktiken säger i dessa fall?!

  • sörjer

    Jag tror att om ni bestämmer er för att försöka igen måste ni vara på det klara med att det kan hända igen. Skulle det (mot förmodan) göra det så ska det kännas som om det ändå var rätt beslut ni tog. Det är i alla fall så jag känner nu när vi försöker skaffa ett syskon till vår ängel. Jag vet inte alls hur risken ser ut det kan vara allt från 25% till 1% för vår del.

  • Fjärilsmamma

    Oj så vansinnigt lång väntan! Hur kommer det sig? Vi fick våra provsvar efter tolv veckor.

  • Saga74

    Fjärilsmamman - väntan blir lång eftersom dom inte hittar vad det var som gick snett! Dödsorsaken vet dom men inte vad det var som orsakade det. Linnea´s immunförsvarskörtel var kraftigt förstorad och ihopväxt med hennes lungor. Men hon hade även andra "defekter" som dom kallar det. Vad som orsakade hennes problematik är det dom försöker utreda ... *suckar tungt* vi hade köpt ägglossningsstickor och gravtest, tänkte satsa på ett litet tillskott i familjen, men nu ... ?! ... Beklagar eran förlust! Kram!

  • Fjärilsmamma

    Så väldigt hemskt. Jag vet hur lång den där väntan kändes innan vi fick "rena papper" och hur hemskt det var att inte våga titta framåt. Jag kan inte ens föreställa mig hur det känns att vänta så där länge. Vår lilla pojke hade också inre defekter men de tycks nöja sig med att konstatera att det var "ett naturens misstag" som de sagt till oss.
    Jag beklagar så din förlust. September känns långt borta.

  • Saga74

    Hej igen, vad skönt med ett besked! Dom tror att dom kommer att ge samma besked till oss så jag förstår inte vad det är som dröjer! Blir nästan förbaskad *morr* men det med lungväxten var det enda inre hon hade, därför blev dom förbryllade. Det Linnea hade var inget dom sett någonsin så jag tror att mycket ligger i deras yrkesnyfikenhet!!!

  • blombukett

    Saga, om det visar sig vara genetiskt så kan det eventuellt vara så att PGD är en möjlighet, dvs IVF med genetisk analys av embryona för att sortera ut de friska. Men jag tycker definitivt att ni ska kräva att få mer information av läkarna som gör utredningen. I den svåra situation som ni befinner er så är det minsta man kan begära, att ni får så mycket information som går att få i det här läget.

    Jag beklagar förlusten av Linnea. Stor kram från mig.


    Mamma till Sofia f 26 jun d 3 jul 06 och Oscar f 10 nov 07
Svar på tråden Klinisk genetik ...