Bör jag anmäla detta?
Hej!
Söndagen den 15:e maj förlorade jag en av mina tvillingflickor - Michelle. Hon somnade in nere i Göteborg, vi bor i Kiruna och åkte hem dagen efter. Kuratorn vi haft nere i Göteborg ringde samma dag som vi åkte till barnmottagningen här hemma för att fixa så att vi får en kurator/psykolog att gå till. Den 18:e maj (onsdag) är vi på läkarbesök på barnmottagningen på Kiruna Sjukhus med andra dottern, Stella, och pratar då med sköterskan som säger att hon ska kontakta barnmottagningens kurator samma dag och be honom ringa upp oss direkt efteråt.
En vecka senare (tisdag) går vi på BVC-kontroll och sköterskan där frågar om vi fått någon hjälp. Jag berättar för henne att vi väntar på att kuratorn ska höra av sig, att vi redan förra onsdagen blivit lovade att bli kontaktade. Sköterskan tycker att det är mycket konstigt att han inte ringt ännu och går över till barnmottagningen för att tala om detta för dem och be någon där efterlysa kuratorn.
Veckan efter det (tisdag) är vi åter igen på BVC för kontroll och jag talar då om för sköterskan att ingen hört av sig ännu och att jag tycker att det är dåligt. Hon blir nästan förskräckt och säger att hon själv ska ringa upp denna kurator. Det har nu gått lite mer än två veckor sedan vi kommit hem och vi har ännu inte fått någon hjälp. BVC-sköterskan ringer upp mig senare samma dag och berättar att hon personligen pratat med kuratorn och bett honom ringa till oss. Hon har alltså inte pratat med någon sekreterare eller lämnat ett meddelande på telefonsvare utan pratat med honom direkt.
På fredagen veckan efter hör han av sig, mer än tre veckor efter hemkomsten. Hans ursäkt var "vi har haft semester och lite sjukdomar, därför har det tagit lite tid". Jaha? Det skiter jag så lite i - mitt barn har dött! Han säger att han ska skicka en skriftlig kallelse till oss och undrar lite försiktigt innan vi lägger på om vi kanske kan komma till Gällivare? Nej, svarar jag. (barnmottagningen i Kiruna och Gällivare delar kurator)
Kallelsen kom på måndagen och vi fick en tid den 27:e juni, alltså drygt sex veckor efter att vi kommit hem.
Då Michelle led av monosomi 4q-syndromet (vilket i sin tur gjorde att hon förutom var svårt handikappad hade väldigt missbildat hjärta, fel på en njure, gomspalt, underutvecklad underkäke och endast tre fingrar på en hand) var vi på barnmottagningen förra måndagen för att ta blodprover på mig, min sambo och Stella för att se om vi har en balanserad kromosomdelning som då eventuellt orsakade Michelles sjukdom. Vi hade tid kl 09 och var där då. Vi sitter i väntrummet i ungefär en kvart innan en sköterska kommer fram till oss och säger "vi är lite underbemannade idag så vi undrar om ni kan åka till Gällivare och ta blodprovet?".
Vi sa nej och sköterskan visste inte vad hon skulle säga. Hon hade nog räknat med att vi glatt skulle slänga oss i bilen och åka iväg.
Gällivare ligger 12 mil från Kiruna. Under andra halvan av graviditeten (som var väldigt jobbig för mig, både psykist och fysiskt) var vi där drygt en gång varje vecka för ultraljud, då ena tvillingen var så mycket mindre än den andra. Båda barnen var friska i magen, ja, så vitt de kunde se på ultraljuden i alla fall. En och en halv vecka innan förlossningen (jag förlöstes med akut kejsarsnitt i v. 34+5) utvecklade jag svår havandeskapsförgiftning och blev inland på Gällivare BB (här i Kiruna har vi inget BB då politikerna tyckte att vi kunde lägga ner skiten).
Reseersättningen Kiruna-Gällivare-Gällivare-Kiruna är 240 kr, men av de pengarna måste vi betala tillbaka 120 kr i egenavgift = vi får 120 kr för en resa. Nåväl, pengarna var inte anledningen till att vi sa nej. På grund av allt flängande dit de senaste 20 veckorna, att vi förlorat ett älskat och efterlängtad barn med allt vad det innebär känslomässigt och att vi faktiskt har en barnmottagning här i Kiruna utgjorde vårat bestämda svar. Dessutom tycker min sambo att det är väldigt obehagligt att själv bli stucken så han hade mentalt förberett sig på att bli tappad på blod och hade ingen lust att börja om med allt.
Sköterskan säger då att barnmottagningen här i Kiruna stänger nästa vecka (den här veckan alltså) och öppnar först vecka 34, så om vi ska ta kromosomproverna så måste vi göra det i Gällivare eller komma tillbaka om hundra år. Jag svarar något kort i tonen att vi vägrar åka till Gällivare och att vi kommer vecka 34. Sköterskan ändrar helt attityd och blir rent av otrevligt mot oss när hon säger att hon ska ringa till Gällivare och höra om det går bra. Hon hade alltså redan ringt dit och sagt att vi kommer och bla bla bla.
Både jag och min sambo är fly förbannade men orkar inte ta tag i det. Att över huvud taget leva och ta hand om Stella är nog tungt. Utan vår vetskap (vilket inte gjorde något för oss) kontaktar då min sambos mamma chefen för barnavdelningen (som sitter i Gällivare) och berättar hur besviken och arg hon är på att vi inte får någon hjälp. Hon blir väldigt dåligt bemött av denna chef, men chefen kontaktar hur som helst sköterskorna på barnmottagningen här i Kiruna som sedan ringer upp mig. Sköterskan berättar att hon fått tag på en narkossköterska som kan komma imorgon (tisdag) klockan 08:00 och sticka Stella.
Klockan 08 nästa morgon är vi alltså tillbaka på barnmottagningen för att ta de där satans proverna. När narkossköterskan stuckit Stella en miljon gånger och gått tillbaka till sitt uppe på operation säger sköterskan (samma sköterska som tog så fint hand om oss dagen före): "herregud vad snäll hon var som kunde komma mellan två patienter, nu hade ni verkligen tur" och ler mot oss och menar att vi ska vara tacksamma över att vi fått hjälp. Sedan tar hon proverna på mig och sambon men är inte vänligt inställd då hon märker att vi inte visar tacksamhet. Borde vi ha varit tacksamma att en narkossköterska måste komma till barnmottagningen för att sticka en bebis? Det känns som om de borde klara av det, vare sig de är underbemannade eller inte. För det var enda anledningen till att de inte kunde sticka Stella (oss kunde de ta under måndagen, sa sköterskan).
Senare samma dag var vi på BVC för kontroll igen och sköterskan där frågade oss hur allt har gått. Jag berättar alla historier och frågar även om hon, fast hon inte har med det att göra och inte alls behöver hjälpa oss, kan avboka tiden hos kuratorn då vi hade tappat allt förtroende för honom. Jag talar om för henne att vi istället ska gå till en psykolog på fredagen och hon undrar om vi fått hjälp från barnmottagningen att kontakta honom. Och nej, det hade vi ju inte. Det hade vi fått fixa själv (och betalat ur egen ficka, dessutom). Sköterskan kan inte förstå hur allt det här har kommit sig och säger att det har fungerat bra förut. Hon är så snäll och god och hjälper oss att avboka tiden och berättar för barnmottagningen om våra upplevelser.
Förutom att vi hade behövt få prata med någon direkt så behövde vi också få hjälp med alla papper till försäkringskassan, något som kuratorer kan och hjälper till med. Det har fullkomligt haglat in formulär som jag inte har en aning om hur de ska fyllas i. Som jag skrev tidigare så orkade vi inte ta tag i det (och orkar fortfarande inte) - allting förutom att ta hand om Stella var och är jobbigt. Själen är trasig. Hjärtat är trasigt. Hjärnan går på högvarv för i nästa minut nästan stängs av helt. Man är som förlamad inombords. Ja, så förutom all utebliven hjälp med sorgearbetet så får vi inga pengar från försäkringskassan den här månaden och lär inte få nästa heller då det tar tid att registrera allt när papperna väl kommit in.
Det känns som om de har gett blanka fan i oss. Inte brytt sig. Som privatpersoner har de all rätt att skita i oss, men det är deras jobb att ta hand om oss och se till att vi får den hjälp och vård vi behöver - utan att vi ska behöva tjata och lägga ner energi som egentligen inte har.
Tycker ni att jag ska anmäla detta? Inte för att det gör någon skillnad för oss, tiden kommer inte spolas tillbaka, men för andra kanske det gör skillnad? När man är i djup sorg orkar man inte engagera sig i annat än just det absolut nödvändigaste - att vakna på morgonen. Kommande familjer som förlorar sitt barn eller som på något annat sätt behöver professionell hjälp kanske bara låter det vara och rasar ihop totalt. Jag vill inte det. Jag vill att sjukhuset (om man nu kan kalla det sjukhus?) tar sitt ansvar och ser över det här.
