• josefine

    Någon mer som fått ett änglabarn med ovanlig genetisksjukdom?

    Hej alla änglamammor!

    Min son somnade in i mina armar i januari i år, han föddes sju veckor för tidigt och med en ovanlig genetisk sjukdom som kallas för fryns syndrom. Detta var inget vi visste om eller som någon misstänkt på ultraljuden. Det vi visste var att han hade ett ompalochele som var litet och inte skulle vara något svårt att åtgärda. Men så var inte fallet, han låg i respirator i fem veckor tills läkarna sa att det inte fanns något mer att göra än att låta honom somna in.

    Nu undrar jag som rubriken lyder om det är någon mer som fått ett änglabarn med en genetisk sjukdom som försöker få ett syskon eller har fått friska syskon efteråt?

    Kramar

  • Svar på tråden Någon mer som fått ett änglabarn med ovanlig genetisksjukdom?
  • Vitalyvoce

    Vad roligt Josefine! Hoppas att bebben kommer snart! Vi ska upp på ul imorgon igen för att bebisen var lite liten . Är såklart jätteorolig...

  • josefine

    Tack!

    Förstår att du blir orolig men hoppas allt är bra med lillan<3

    Idag var det min tur att bli orolig, sf-måttet hos bm idag var samma som för 2 veckor sen. Blev ctg-kurva och extra kontroll om en vecka. Dock trodde hon inte det var någon fara. Bm gjorde en liten hinnsvepning så hoppas jag har en bebis i famnen snart:)

  • Vitalyvoce

    Åh josefin! Det är ju läskigt med allt det här... Man får en stund "i ro" men sen händer nått o man är tillbaka på ruta 1. Vad skönt ändå att dom gjorde ctg! Bebisen kanske har en tillväxtkurva som är så här?! Vårt ul visade att lillan växt till sig lite och ligger nu på ca 2kg och enbart -9% i tillväxt, mot -17% när vi mätte sist. En lättnad för stunden! All lycka till dig nu josefin! Nu ser vi mållinjen, nu kör vi!!!!

  • josefine

    Ja man kastas verkligen omkull och  och som du säger hamnar på ruta 1 igen. Men det är skönt när de säger att det ser bra ut även om det finns en oro som gnager längst därinne.
    Skönt att hon växt till sig och ni kanske kan slappna av lite.


    Tack detsamma, det har varit så skönt att ha den här tråden under graviditeten att ha någon att prata med som faktiskt kan förstå alla ens tankar och känslor.

  • josefine

    Jag blir galen på att vänta på att något ska sätta igång. Jag blir så glad när jag får ont och tror att det är på gång men det händer inget mer..

    Funderar på att be bm ta hål på hinnorna på tisdag om det går eller göra en ordentlig hinnsvepning. Jag vill bara ha min lilla bebis frisk och i min famn:)

  • Vitalyvoce

    Jag med! Jag har ju mitt datum men dagarna går ju sååååååå långsamt! Även fast jag jobbar mån-tors och just nu håller på att måla om vår dotters rum så tycker jag att jag är rastlös... Håller med om att den här tråden har varit obeskrivligt skönt att ha under sommaren o hösten. Tack vare dig! Kan du inte maila mig ditt namn så kan vi bli vänner på facebook o följas åt?! Vitalyvoce@gmail.com

  • Mia118

    Trots att jag är ny i tråden och (ganska) gammal till åldern Flört så har era inlägg berört mig. 


    Jag tänker på er ofta och väntar bara på att få läsa om att era små har kommit till världen.


    Hoppas ni känner att ni orkar och vill skriva här när älsklingarna kommit så jag får reda på hur allt gick Hjärta


    Önskar er all lycka inför förlossning och framtid Hjärta

  • josefine

    Vad har du fått för datum?:)

    Man försöker sysselsätta sig på dagarna men går ändå och känner efter hela tiden det finns där i bakhuvudet oavsett va man gör..

    Idag har jag haft molvärk i ryggen och lite av slemproppen har släppt så jag hoppas på i natt eller imorgon:)

    Har mailat dig så hoppas jag vi ses på fb också:)

  • josefine

    Tänkte bara berätta att det kom en liten frisk pojke som heter Walter till oss 29/1.

    Nu försöker vi anpassa oss till livet som småbarnsföräldrar med en bebis hemma, känns underbart och lite läskigt.

Svar på tråden Någon mer som fått ett änglabarn med ovanlig genetisksjukdom?