Syrinx

Startar här en tråd, för första gången i mitt liv, för att se om jag kan nå ut till föräldrar som har erfarenhet av detta som vi nu tampas med...
Vi har en nu 14-årig dotter som lider av väldigt svår ryggvärk. Den är konstant, varje dag. Vissa dagar bättre, vissa dagar sämre.
Vi har gått alla möjliga vägar under flera års tid. Hon har behandlats för borrelia, hon har gått hos sjukgymnast och alla möjliga läkare. Men ryggvärken kvarstår.
(Vi har också förstås börjat i änden med bra säng, bra skor, bra kudde osv av det lilla man själv kan göra).
Efter många utredningar gjordes ett fynd på magnetröntgen. Precis i övergången mellan halsrygg och bröstrygg sitter en syrinx. Denna påverkar cirkulationen av ryggmärgsvätska.
På vårt närmaste sjukhus har man inte kunskap om denna ovanliga åkomma, så remiss skickades till KS. Men här har det tagit stopp. KS avskriver ärendet utan att förklara varför.

Tre remisser har skickats, men varje gång avskriver både barnneurologen och neurokirurgen.
Vi vet inte varför, antingen klarar de inte av ärendet eller så tror de inte att åtgärd behöver göras.
Med hjälp av läkare på BUMM jagar vi andra sjukhus. Men det är svårt att hitta hjälp. Många experter, såsom Spine center i Stockholm, tar inte emot under 18 år. Det är också svårt för läkarna att skicka röntgenbilder, vilket förbryllar oss hur systemet kan fungera så dåligt. Vi har köpt en cd-skiva med röntgenbilderna och söker hjälp själva också. Bland annat på en klinik i Tyskland.
Men parallellt med allt detta jobb, skickar jag här ut en fråga till föräldrar.
Har någon annan haft barn med syrinx?
Och var/hur har ni fått hjälp?

Syrinx

INNEHÅLL