• Happuy

    Matvägran på "riktigt" del 8

    Det här är stället för oss föräldrar vars barn matvägrar på riktigt. Här äts det inga köttbullar med potatis utan för att få i barnet någon mat överhuvudtaget sker det antingen via sond i näsan, peg eller knapp på magen. Några barn klarar än så länge att dricka sondnäringen själva via munnen.
    Vi för alla här inne en hård kamp mot sjukvården och några av oss har kommit längre medans några precis har börjat sin kamp för sitt barn.
    Något som inte diskuteras här är ifall barnet matvägrar någon dag eller så utan våra barn matvägrar dygnet runt året om och lever tack vare hjälp av sondnäringar som sondas in på olika sätt.
  • Svar på tråden Matvägran på "riktigt" del 8
  • Skumboll

    Piiip: Stackars er. Och jag som klagar på att S vill vakna vid 5 på mornarna nuförtiden...
    Vi har tidigare testat typ kräm och energipulver, men jag tycker att det blir så slemmig konsistens att det lixom är svårt att mata med sked. Jag räknade ut att han får 350 kcal på morgonen (uppdelat på två mål), så det blir nog svårt att hitta något som täcker upp allt det, haha. *ännu mer huvudvärk*

    Kuben: Skönt att det blev av så snabbt! Håller tummarna för att allt går bra idag.

    Clavi: Jag såg nog inte ditt tidigare inlägg. Vad skönt att han slipper vara sjuk! Men vad säger läkare/dietist om hans matintag?

  • Skumboll

    Det var ju det jag tänkte fråga Pip; Har ni märkt någon skillnad på vikt och humör på A sen han fick sonden?

  • Clavi

    Hugos humör har konstigt nog varit fantastiskt under hela den här tiden. Genom operationer och elände så har alltid haft ett leende i bakfickan.

    han väger inte anmärkningsvärt lite. Runt 10 kg kanske så 4 dl Minimax verkar ju räcka på nåt sätt men det känns inte hållbart i längden.

  • Preppy

    Skumboll: O ja! Han är ju så mycket tuffare, och därmed lite jobbigare att ha att göra medFlört. Han har slutat att rammla hela tiden och han skakar inte längre. Skela gör han nu mer bara om han är riktigt trött. Jag tror även han gått upp en hel del. Vi ska träffa hans två läkare nästa onsdag. Blir spännande att se vad vikten stannar på!
    Oj 350 kcal till frukost. Inte lätt. A får 180. Min 6-åring äter en macka med bara smör på. Vi är inte heller frukostmänniskor. Kan du inte försöka skjuta över lite till något annat mål?

    Clavi: Hm det är så konstigt att de klarar sig på så lite. Dietisten har fått fnatt när vi berättar hur lite A har ätit och fattar inte varför han inte rasar i vikt. Får Hugo i sig någon annan vätska? Kissar han lite? Tycker det är så himla lite han äter. A var nere på 4,5 dl/dygn innan sonden och det märktes att han inte mådde bra. Ändå kunde han smälla upp ett underbat leende. De är ju så fantastiska!

  • Skumboll

    Fan, gjorde nog bort mig imorse. S tog sovmorgon och jag gav honom lite mer än han brukar få vid ett mål (istället för två mål som han brukar få). Han kräktes slem precis som han brukar och sen åt han mellis som vanligt vid 10. Men nu kom allt upp igen, troligtvis klarade inte magen två så stora mål.

    Piiip: Vad kul! Även om han är lite jobbigare... Då blir det spännande nästa onsdag då!
    350 kcal på två mål då alltså. Det värsta är väl att det inte går att skjuta över på något annat mål, han orkar inte mer än 200 gram mat/mellis. Och bara 4 mål som han äter själv, det blir inte tillräckligt i förhållande tills hans vikt tyvärr.

  • lolo21

    Hej!
    Hinner inte läsa ikapp nu, sorry;P

    Har börjat willes inskolning på dagis, det går såå bra hittils=) Det är svårt för honom när dom är ute, han kan ju inte gå i varken skor eller overall.. men inne är det toppen, han bara skrattade när vi kom dit idag=) Jättesöta barn och pedagogerna är toppen!

    Och sen har vi visst köpt hus;P Det är lite mkt denna veckan;P

    *Kram*

  • Preppy

    Skumboll: Inte lätt det där. Vi hade ju problem att få upp mängden. Det är så kinkigt att man ger rätt mängd i rätt fart annars får man tvätta!
    A får först försöka dricka lite välling själv. Brukar vilja ha kring 8.30. Han får hålla på ca en timme med det. Oftast dricker han 50 ml. Sen sondar jag på till 150! Samma till lunch mellis och middag. Inte så mycket variation. Nu funkar dock detta utan kräk.
    Sen är det ju natten.....phu Upp minst 4 ggr/natt och välling 2 av dem. Tror han måste ligga inne med en riktig sömnstörning.
    Kanske blir bättre om vi försöker öka näringsintaget på dagen????

    lolo: Så skönt att det går bra. Det är inte kul att lämna sitt barn på ett ställe de inte trivs på. Grattis till huset!

    Blev glad i går. Träffade dagispersonalen. En heltid extra kommer att finnas på hans avdelning från februari. Det är ett till barn som behöver extra stöd och de fick pengar till 30% + 40% sen lägger dagiset till resten upp till en heltid! Det känns verkligen som att de vill ha tillbaka A på avdelningenSkrattande

  • siggemom
    Svar på #19
    Ja det är fortimel en dietist kan skriva ut, så bvc borde kunna.
    Nu till ett annat problem jag aldrig skrivit om. Var med min 14 åring i dag hos doktorn han är såå mager 38 kilo på 157 lång. Läkaren ordinerade c-vitamin det gör barn hungrigare?()Han får väl pröva.Min tonåring är ingen matvägrare men äter för lite, men detta är kanske ett tips i tråden. Det stämmer med fortimel för de innehåller också mycket vitamin. Ni som sondar kanske kan pröva sonda in....Jag hade definitivt prövat. Jag vill bara hjälpa och säga att det kan vända Malte är ett exempal som har levt på endast sond och 1-4 dl per dygn.Nu äter han, inte mycket men..ni vet...kram
  • Skumboll

    Pip: Ja, det är en hårfin gräns för vad som funkar och inte. Det är så surt bara, de första månaderna S hade sonden kunde jag ge honom upp till 280 ml var 4e timme. Trodde väl i min vildaste fantasi att lilla magen klarade av 200 ml iaf när han äter den mängden mat på dagen. Men icke! Men man lär sig av sina misstag.

    Jag vet inte om det är möjligt men hur skulle han sova om man "tankade" honom full med mat på dagen?
    För övrigt tycker jag att det låter jättebra att han faktiskt äter lite själv först. Jag har slutat försöka på mornarna, för jag vet att han får ett utbrott av att bara se på mat. Inte helt enligt reglerna men ändå.

    Vilket härligt dagis också!
    Hur gör du nu, vabbar du för A en tid eller?

    Lolo: Åh, grattis till husköpet! Och till inskolningen!

  • Skumboll

    Sigge: Du kommer alltid med så bra tips till oss! Vi har ju gett omega-olja och semperdroppar till S ett tag och det funkar så bra! Men ska absolut pröva lite extra vitaminer också.
    Ang. din son så kan jag säga att när jag var i den åldern så var jag lika lång och vägde under 34 kilo. Jag var ett riktigt benrangel och hade extremt svårt att gå upp i vikt! Idag väger man lite för mycket istället...

Svar på tråden Matvägran på "riktigt" del 8