Epilepsitråden 9

nej vad får dig att tro det var det inte smluliz som fick en helt uppåt väggarna för hög dos anvisning på en medicin som sen uppdagades här i tråden? jo vill minnas detta.

jo smuliz det låter faktiskt som ett hopp det ÄR ett hopp. hon går på absenor sen ett bra tag nu allt ser bra ut på prover osv jag tror man kan börja hoppas. åhh nu hoppas jag det verkar ju onekligen positivt dessutom ha i åtanke hur djäkla rädda de är för felbehandlingar osv de tar ju hellre det säkra farmför det osäkra och då skulle de ju plocka bort absenoren vid reel misstanke om mito men de kanske bara inte vill säga det rent ut förens de har det svart på vitt. jag håller tummarna för att det är så.

Hej på er så här på kvällskvisten.Nu kommer nog ett långt inlägg för dagen har inte varit så rolig för min del.. Måste liksom skriva av mig lite..Var på ett möte idag med dagis, soc och kuratorn på barnmottagningen.Det första som kommer fram är att Mino är väldigt våldsam mot personalen och slår dem och har sig. Jag säger då att ungen har inget språk och därför blir han frustrerad när han inte kan prata med personalen och få dem att förstå vad han vill. Det slår de bort och säger: ja men det är inte normalt att ett barn slåss och det accepteras inte varesig han pratar eller inte. MEN jag kan inte släppa det för jag förstår min son och lider så med honom att han inte kan berätta vad han vill och känner. Förstår att han blir arg och ledsen och hans sätt att visa det är genom att "slåss".Sen kom det fram att elevhälsan ska kopplas in och även en logoped. Det var väl det som var bra med hela mötet typ! Jag önskar ju en resurs till Mino och det är nog det som ska utredas just nu om han är i behov av det eller inte om jag förstod dem rätt.Men att de säger att min son inte får lov att bli frustrerad och ledsen och visa det på sitt sätt gör mig så jäkla ledsen rent ut sagt! Han gör sitt bästa för att berätta vad han vill och när det inte funkar så "slåss" han. Det han gör är att han slår personalen på fingrarna när han inte vill ha mer mat... Hur svårt kan det vara att inte acceptera det?! Jag tycker inte han gör fel i a f för hur ska han annars visa att han inte vill ha mer mat? Verkar inte hjälpa att stänga munnen för då tror jag han gjort det för det gör han hemma...Sen tog vi upp stödfamilj och då får jag höra att det ska jag inte förvänta mig för mina barn är redan för mycket på dagis. De är där 40 timmar i veckan och visst det är väldigt mycket och jag mår inte bra och tycker det är jobbigt att de är borta från mig så länge. Jag saknar dem och vill kunna orka vara med dem. Men de fattar inte hur det är att leva med pressen av ep varje dag och hur det är att inte kunna sova efter anfall eller inför ett anfall. Hur det är att ständigt sova illa för att man lyssnar efter minsta ljud och sen orka ta hand om den extra träning vi gör och mediciner och annat... De tror att det är som att leva med ett normalt barn!!! Säger: det är jobbigt att vara småbarnsförälder!Okej det köper jag för det är det, MEN det är sjuhelsicke mer jobb med ett sjukt barn än ett friskt!!! Men fan i helvetet de fattar inte ett jota!!! Jag blir bara så ledsen och var nära till tårarna där när jag fick det slängt i ansiktet att mina barn redan är borta mycket från mig... Det enda jag begärde var EN natt i månaden!! Hur fan kan det vara för mycket??!Kanske skulle ta ett heltidsjobb eller börja plugga på heltid för då måste barnen vara på dagis, men då är det kanske plötsligt okej för då jobbar eller pluggar jag, men nu när jag är sjukskriven för att lära mig hanskas med depression som kommer och går och lära mig leva efter mina förutsättningar och barnens förutsättningar så är jag en dålig mamma som bara vill lämna ifrån mig mina barn!!Åh jäkla skit!! De skulle byta liv med mig i en vecka så ska vi se vem som inte orkar!!Tack för att ni läste, om någon orkade så här långt.. Skönt att skriva av mig lite för vilken jävla timme det var det där mötet...! Blir inte klok på dem alls och de gör mig så jäkla ledsen!!

Jag ska stilla er nyfikenhet för detta har jag färskt i minnet, det var Myran som hade problem med en svinhög dos där även apoteket gjorde fel! :sSmuliz:Nä inte på kant med dagis utan med soc... Mest i a f! Dagis undrar jag bara varför de inte säger något till mig, men de såg det nog inte som något jättestort problem och därför sa de inget till mig, men sen kan man undra varför de säger till rektorn i så fall. Jag blir inte klok på dem.Jag får inte dra ner på dagistimmarna för FK, för då behöver jag inte vara sjukskriven längre... :( Klarar jag barnen så klarar jag att jobba!Så jag måste för att få ha min sjukskrivning kvar ha dem på dagis 40 timmar i veckan... Och har jag det så behöver jag enligt soc ingen hjälp med avlastning!Jag ska inte ge mig på detta och jag ska se till att Minos läkare skriver ett fett jävla intyg på att han behöver avlastning (och så även jag, men inte trycka på det utan mer på att Mino behöver det). Men de fattar noll jäkla skit på soc och det känns som att de har bestämt sig för att vi är en "vanlig" småbarnsfamilj! Men det är vi ju långt i från, de skulle se hur en dag/natt kan se ut... De skulle bli mörkrädda snabbt!

Mopsan:Fy vad jobbigt för er att det aldrig blir bättre med EPn... Ja menar, vilken medicin i ordningen är det ni provar nu? Nr 6?Har dom talat något om att man kan operera mot EP?Inte i alla fall, men i många. Och det är ofta det har hjälpt.Men du är ju så påläst att det nästan är snuskigt så det vet du säkert redan OM det går att operera din son mot detta...De pratade i våras om att operera Amanda, men hennes EP sitter inte på något specifikt ställe, så det gick inte att operera. Men sen så fick vi ju ordning på hennes anfall som tur är (peppar peppar...) och hon har ju inte såna där stora anfall iallafall.Näe nu får allt läkarna ta sej i kragen och söka vidare efter hjälp åt Lusken.Så där kan han ju inte ha det!!Massor me kramar

Smuliz, jag tror nog också att du kan ha rätt gott hopp om att det inte är en mitosjukdom. För hade läkaren misstänkt det så hade ni nog inte fått Absenor. Dessutom har ju faktiskt de andra proverna varit bra.Emil hade höga laktater, men nu i efterhand så vet vi ju att det antagligen var följd av svår syrebrist i hjärnan.Hoppas att de snart hittar vad som är fel med er lilla tjej. Kram

Alltså hennes EP utlöstes vid årskiftet, då sattes Absenor in direkt. DÅ fanns inga misstankar alls om något mer. Misstanken hos mej om mito kom i februari, då Kråkan7 skrev till mej. Läkarna avfärdade det då, men nu i juni var det läkaren som tog upp det, att det nog är mito iallafall... Så, jag vet inte riktigt varför de inte sätter ut absenor då? Eller ens följer upp hennes levervärden!? Nu när Amanda var inlagd sa en läkare att hennes laktatvärden var lite höga, har inte vart det förut. Men han sa att det ofta är det på barn med något "fel". Vi får se vad som händer.