Epilepsitråden 9

Nej FY! Och ja som ska dit på möte med dom i september Nu blir jag orolig. Man tycker ju liksom att man är värd de där extrapengarna när man har ett sjukt barn.

Tror inte vi kommer få igenom ett skit! Men pratade med läkaren idag, och han lovade att dikta ihop ett bättre intyg än det förra, och jag har redan skrivit en lapp till honom vilka saker han ska ta med

Vill också veta hur mycket VB ni andra har, OCH vad ni har för diagnoser på ert barn. Det skiljer sej säkert beroende på vart man bor och så, men generellt ska väl inte t.ex Autism skilja sej så mycket??

Vi har helt vb för Alvin från det han fyllde 1 år, före det hade vi ett halvt vb. Vi fick det beviljat när han var 6 månader. Har ett beslut som sträcker sig fram till augusti 2011. När vi fick det så stod det bara i vårt läkarintyg att han hade "Hypoxisk ischemisk encefalopati som en följd av asfyxi vid förlossning" samt "nutritionsproblematik". Sen hade läkaren beskrivit matsituationerna för Alvin, samt redogjort tydligt hur viktigt det är med daglig träning för att förhindra komplikationer. Detta intyg kompletterade jag med en nogrann beskrivning över alla moment vi gör med A och hur lång tid det tog (matningar, träningar, sträckningar). 
Hade telefonkontakt med f-kassan nu i augusti, då de ville följa upp hur det var nu. Då las Alvins diagnoser till som han har fått nu (Cerebral pares, CVI-hjärnsynskada, Epilepsi, Reflux, Gastrostomi - knapp). Samt att han fått ytterligare saker han ska "träna" på: Sitta i sin stol, ståträning (ståskal), synstimulering, känselstimulering, matträning via munnen osv.

Axel hade från 1årsdagen helt vb, men i o med att han fått rätt till assistansersättning får vi inget vb. vi kan dock söka om merkostnader, vilket vi kanske gör... Dett är vi helt med på, man kan ju inte ha vb o ass samtidigt. det är ju av samma anledning vi ha ansökt om ass istället så ni inte missförstår mig. Axel har CP o ep o gastrostomi

alltså 1/4 dels vb är ju som ett slag på käften!!!! överklaga överklaga överklaga.
Du blir jurist jag satsar på att bli neurolog och så startar vi ep kris center med hjälp och stöd för epileptiker och deras familjer.

Inget ifrån happy än? fan och

Ja jag börjar med bli orolig för Happy nu!

Vi har haft en rätt bra dag. Dagis hade gått superbra och han har varit glad där hela dagen och inte slagits något.
MEN när jag hämtat honom så blev han på ett jävla humör! Han har gnällt och skrikit mycket och slagits en del.

Men priset har nog Izabelle tagit idag.. Fasen till jobbig unge!
Det kom fram en "tant" i 40 års åldern och tog tag i henne i armen sa till henne att hon fick minsann vara tyst. Detta hände på apoteket och det enda hon gjorde var att protestera lite mot att hon inte fick springa. Höll på att smälla av men ville inte skälla ut kärringen inför barnen för de orden vill jag inte de ska höra. Fasen vad jag var sur där! Hon hade ingen rätt att komma fram och ta Izabelle i armen. Visst hon bråkade lite, men vilken 3 åring gör inte det?
Sen blev det bara värre och det var bara att ge sig av ifrån allt fortare än fasen.... Blev inget BR för henne idag inte...

Ok, så jag kan iallafall inte förvänta mej att få mer än 1/4 för Amanda säkert Hon har ju liksom ingen diagnos förutom EP. Men läkaren misstänker ju autism och de jag känner med autistiska barn har fullt VB, fast jag önskar ju hellre att de kommer fram till att hon INTE har några mer diagnoser..

Så om man önskar sej/kommer att få en assistent till henne i framtiden, då får man inget VB? Även om det inte är jag som är hemma med henne?

Kan va bra att veta alla kringelikrokiga lagar å måsten

En resurs på dagis, är det en assistent?

Fattar noll av allt det där

Bra frågor Smuliz!
Ställer mig bakom dom och hoppas någon har svar! :p
Jag blev mörkrädd nu inför vb ansökan eftersom vårt läkarintyg suger värre!

Vi hade halvt VB fram till nu (alltså fram till ett år) och from nu helt med 18% skattefritt för merkostnader. Vi har ju inte heller någon huvuddiagnos. Beslutet är grundat på svår ep (hon hade inte IS då), sunnedsättning, psykomotorisk försening, spalt. Står uttryckligen i intyget att Myran till hör de patienter som kräver mest av neuro-vården samt att det är livslångt. Det info jag har adderat är matproblematiken (hade varken nässond eller knapp då, men var besvärlig), sjukgymnastik, synstimulans, allt som rör epn, ....kommer inte ihåg om det var något mer. var väldigt tydlig med hur många timmar vi la om dan på sjukgymnastik, matning (lämmnade över ett stort dokument jag satt samman som redogjorde för allt på mötet med FK) etc etc. Men som sagt, inte mycket till diagnoser men ändå helt VB. Det som varit lite tur i oturen är att hennes IS och typ status och likn ej är med i VB. Det gjorde / gör att vi har kunnat argumentera för att det är ett försämringstilllstånd (vilket det ju också är i allra högsta grad) och därigenom kunnat få VAB båda två för svårt sjukt barn utöver VB.