• 060810

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • 2små2stora
    Mopsan skrev 2009-08-26 19:55:37 följande:
    VA???!!! va fan är det för fel på sjukvården? Har de ett personligt agg emot epilepsi?
    Tydligen hade de missat att doktorn skrivit att han ville ha ett EEG efter medicin utsättning. Vilket jag inte hade en aning om att han planerade före EEG. Så i morgon blir det ett samtal till el doctore.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • Mopsan

    Nu är det såhär jag befinner mig i ett otroligt upprört tillstånd. Pratade nyss med Happy och hon ville att jag skulle hälsa till er alla.
    Jag har gett henne min syn på saken och vill nu gärna få lite påbackning på detta.
    Hon har haft samma medicinering sen mars och inga ändringar i framtidsplanerna vi har alla här följt hennes kamp det sista här inne och vet vilken ohållbar situation hon befinner sig i. Jag säger att hon ska kräva medicin byte men läkarnas svar är att det är för riskablet att byta. Men medicinerna gör ingen nytta och man kan gå in med ny medicin ovanpå de man redan tar rätt eller fel?
    Alltså hn har det skit jobbigt och det finns ingen pitbull mamma där som kan ligga på åt henne. Ni härdade ep rävar kom igen nu det krävs en förändring det är rent utsagt fördjävligt hur hon behandlas eller rättare sagt inte behandlas.
    Tankar, råd, erfarenheter efterlyses tillsammans så kanske vi kan hjälpa.
    Tänker på att detta är något som kan hända vem som helst av oss precis när som helst ep tar ingen hänsyn till om det är ett dåligt tillfälle trots läkarnas ihärdiga övertalningsförsök. God vilja är bra men det gör ingen skillnad vi pratar om en tre barnsmamma vars hela liv rämnar pga läkarnas lättja och brist på engagemang.

  • Mopsan
    2små2stora skrev 2009-08-26 19:58:22 följande:
    Tydligen hade de missat att doktorn skrivit att han ville ha ett EEG efter medicin utsättning. Vilket jag inte hade en aning om att han planerade före EEG. Så i morgon blir det ett samtal till el doctore.
    men ok nu hänger jag kanske inte med i svängarna här nu. men hur länge har det varit krampfritt? är det dags för medicin utsättning redan? alltså jag får inte ihop detta i huvudet.
  • 2små2stora
    Mopsan: Man går alltid in med ny medicin ovanpå den gamla.

    Han har istort sett varit krampfri 1 år han har haft enstaka episoder med kramper där vi ofta kunnat se anledningen till kramperna. Så doktorn vill testa att minska på medicinerna, vi har inte höjt medicinen sista året trots att han legat lågt i konc. Så jag skulle tro att han kan klara sig utan den ena av dem. Hans EP debuterade 2001 så vi har hållit på ngr år nu.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • Mopsan
    2små2stora skrev 2009-08-26 20:17:56 följande:
    Mopsan: Man går alltid in med ny medicin ovanpå den gamla.Han har istort sett varit krampfri 1 år han har haft enstaka episoder med kramper där vi ofta kunnat se anledningen till kramperna. Så doktorn vill testa att minska på medicinerna, vi har inte höjt medicinen sista året trots att han legat lågt i konc. Så jag skulle tro att han kan klara sig utan den ena av dem. Hans EP debuterade 2001 så vi har hållit på ngr år nu.
    ok då hänger jag med i vad som händer.

    och detta med ny medicinering osv det är precis vad jag säger och utifrån dina ep erfarenheter om det blir så mkt kramper på en medicinering att man går in i status upprepade ggr borde man då inte prova en ny medicin snarast och lägga upp en strategi?
  • 2små2stora
    Mopsan skrev 2009-08-26 20:38:38 följande:
    ok då hänger jag med i vad som händer. och detta med ny medicinering osv det är precis vad jag säger och utifrån dina ep erfarenheter om det blir så mkt kramper på en medicinering att man går in i status upprepade ggr borde man då inte prova en ny medicin snarast och lägga upp en strategi?
    Jo det tycker jag om man går in i status så ska man det men om det är hanterbara kramper så är det bättre att vänta lite då många in och utsättningar ställer till det krampmässigt. M mådde skit för 2 år sedan tror jag det var när vi bytte från hermolepsin till trileptal i mars utan effekt lade då till keppra i april som var utsatt i maj och då satte in topimax.

    Hermolepsinen var den först medicinen som gjorde sonen krampfri och den fungerade klockrent i 6 mån sedan hände något och all effekt försvann.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • Mopsan
    2små2stora skrev 2009-08-26 20:46:06 följande:
    Jo det tycker jag om man går in i status så ska man det men om det är hanterbara kramper så är det bättre att vänta lite då många in och utsättningar ställer till det krampmässigt. M mådde skit för 2 år sedan tror jag det var när vi bytte från hermolepsin till trileptal i mars utan effekt lade då till keppra i april som var utsatt i maj och då satte in topimax.Hermolepsinen var den först medicinen som gjorde sonen krampfri och den fungerade klockrent i 6 mån sedan hände något och all effekt försvann.
    precis hanterbara och med tanke på happys många turer det sista är de knappast hanterbara.

    det du skriver ger så mkt hopp. vi såg ju på lamictalen att det vände och blev bättre fick upp ett hopp men sen så "sket det sig" så att säga så känner mig lite nedslagen just nu men ska inte tappa hoppet.

    men det jag finner så anmärkningsvärt i happys fall är att de kört in dessa två medicinerna och det görs inga framsteg på dem det bara kommer bakslag på bakslag och ändå så lägger de inte upp en strategi och inget tal om medicin byte.
    dessutom med tanke på hur statistiken talar emot dem med tanke på att det brukar krävas åtminstonde ett medicin byrte sällan man hittar rätt på en gång.
  • 2små2stora
    Mopsan skrev 2009-08-26 21:00:49 följande:
    precis hanterbara och med tanke på happys många turer det sista är de knappast hanterbara. det du skriver ger så mkt hopp. vi såg ju på lamictalen att det vände och blev bättre fick upp ett hopp men sen så "sket det sig" så att säga så känner mig lite nedslagen just nu men ska inte tappa hoppet. men det jag finner så anmärkningsvärt i happys fall är att de kört in dessa två medicinerna och det görs inga framsteg på dem det bara kommer bakslag på bakslag och ändå så lägger de inte upp en strategi och inget tal om medicin byte. dessutom med tanke på hur statistiken talar emot dem med tanke på att det brukar krävas åtminstonde ett medicin byrte sällan man hittar rätt på en gång.
    Vad har hon för mediciner?

    Vi började med absenor, bytte till orfiril long (samma ämne men mer långidsverkande), gick sedan på med lamictal den var intrappad i slutet på augusti och absenor sattes in i mars samma år. Sedan körde vi med lamictal ett bra tag (2 år)utan en riktigt bra effekt. då talade jag om för doktorn att nu skiter jag i vad du gör bara du gör något.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • Mopsan
    2små2stora skrev 2009-08-26 21:07:14 följande:
    Vad har hon för mediciner?Vi började med absenor, bytte till orfiril long (samma ämne men mer långidsverkande), gick sedan på med lamictal den var intrappad i slutet på augusti och absenor sattes in i mars samma år. Sedan körde vi med lamictal ett bra tag (2 år)utan en riktigt bra effekt. då talade jag om för doktorn att nu skiter jag i vad du gör bara du gör något.
    keppra och tegretol.
    men det är ju så man måste ju vara frisk för att kunna få rätt vård annars orkar man inte. igår sa jag till läkarna där att nånting måste göras och görs inget så tar jag av lusk ifrån medicinerna för det är bara barnplågeri som det är nu och då fick jag till att vi skulle höja absenoren sammtidigt som vi trappar ner lamictalen istället för att bara gladeligen väääänta på att trappa ner lamictalen.
  • 2små2stora

    De borde kunna gå in med topimax eller trileptal eller varför inte Iktorivil eller hermolepsin som är gamla välbeprövade mediciner.


    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
Svar på tråden Epilepsitråden 9